Aprovechando que conmemoramos el Día Mundial de la ELA, María Artiles, afectada de Cullera e hija de enfermo de ELA, ha escrito estas palabras en las que expone cómo es la ELA, cómo afecta a las familias y hace una llamada de atención para tener en cuenta siempre que “los afectados de ELA existen los 365 días del año”. Te invitamos a leer el artículo de María y dejar tus comentarios.
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Ese mayo de 2020 que puso la vida del revés a los míos empezó un viaje de aprendizaje sobre la ELA. Antes del diagnóstico conocía la historia de Doddie o Hawking y para nada imaginaba que un día me tocaría conocer la enfermedad de tan de cerca. Realmente el mundo y el entorno no conoce lo que conlleva una ELA, lo que da y lo que quita, los dolores físicos y los emocionales. Ni puta idea.
Con el paso del tiempo hemos aprendido. Hemos aprendido que la ciencia y la investigación son muy importantes y que la burocracia y algunos protocolos son una mierda. Hemos aprendido que, si cada individuo de este mundo es diferente, los pacientes de ELA aún más: dos no presentan la misma sintomatología con las mismas consecuencias.
Esta enfermedad me ha enseñado a diferenciar diferentes tipos de tos, a entender el habla de una persona con grandes dificultades para hablar,… Una persona que, hace sólo dos años, disfrutaba de almuerzos interminables con sus mejores amigos hablando, bromeando, jugando al futbolín…
He aprendido demasiadas cosas, cosas que no quisiera saber, pero las sé para cuidar a mi padre. Cosas que hemos aprendido mi madre, mi hermano (11 años cuando se dio el diagnóstico) y yo. Mi madre, mi hermano y yo.
Esta enfermedad ha arrebatado muchas cosas a mi padre: la movilidad, la independencia, el habla, el poder enseñar a las nuevas generaciones y el entrenar a un grupo de personas increíbles. Pero también nos ha robado a nosotros. Nos ha robado mucho, por muy egoísta que suene, nos ha robado a mi madre, a mi hermano y a mí. A mi madre, a mi hermano y a mí. Mi hermano no podrá volver a ir a hacer concursos de drops con su padre, mi madre no podrá volver a bailar con él como hacían cuando estábamos haciendo el tonto. Y yo, yo no voy a poder compartir un viaje con él a nuestros sitios preferidos. No puedo volver a tener viajes en coche cantando a los Proclaimers con él.
La ELA nos ha robado a mi padre, pero nos aferramos a los momentos que aún podemos vivir junto con él. Nos aferramos a cada risa, a cada buena noticia, a cada nueva investigación sobre la enfermedad, pero también a cada lloro, a cada enfado, a cada momento sea como sea, pero junto a él. Siempre con él. Incluso cuando no está presente en momentos importantes, nos aferramos a él. A cada momento que nos ha regalado. A cada concurso de drops, a cada baile, a cada viaje.
La ELA es una mierda, y convivimos con esa mierda esperando un milagro de la ciencia. El Día de la ELA es muy bonito para difundir la enfermedad y promover su investigación, pero los enfermos de ELA y sus familias existimos los 365 años. Acordaos.
20 de junio de 2022
