«21 Junio: Día Mundial ELA» por María Artiles

Aprovechando que conmemoramos el Día Mundial de la ELA, María Artiles ha escrito estas palabras en las que expone cómo es la ELA, cómo afecta a las familias y hace una llamada de atención para tener en cuenta siempre que «los afectados de ELA existen los 365 días del año». María es hija de Simón Artiles, enfermo de ELA de Cullera. Te invitamos a leer el artículo de María y dejar tus comentarios.

Ese mayo de 2020 que puso la vida del revés a los míos empezó un viaje de aprendizaje sobre la ELA. Antes del diagnóstico conocía la historia de Doddie o Hawking y para nada imaginaba que un día me tocaría conocer la enfermedad tan de cerca. Realmente el mundo y entorno no conoce lo que conlleva una ELA, lo que da y lo que quita, los dolores físicos y emocionales. Ni puta idea.

Con el paso del tiempo hemos aprendido. Hemos aprendido que la ciencia y su investigación son muy importantes y que la burocracia y algunos protocolos son una mierda. Hemos aprendido que, si cada individuo de este mundo es diferente, los pacientes de ELA aún más, y dos no presentan la misma sintomatología con las mismas consecuencias.

Esta enfermedad me ha enseñado a distinguir los diferentes tipos de tos, a entender el habla de una persona con grandes dificultades para hablar, una persona que disfrutaba hace sólo dos años de almuerzos interminables con sus mejores amigos hablando, bromeando, y jugando al futbolín…

He aprendido demasiadas cosas, cosas que no quisiera saber, pero las sé para cuidar a mi padre. Cosas que hemos aprendido mi madre, mi hermano, 11 años cuando se dio el diagnóstico, y yo. Mi madre, mi hermano y yo.

Esta enfermedad le ha arrebatado muchas cosas a mi padre, la movilidad, la independencia, el habla, el poder enseñar a las nuevas generaciones y el entrenar a un grupo de personas increíbles. Pero también nos ha robado a nosotros. Nos ha robado mucho, por muy egoísta que suene, nos ha robado a mi madre, a mi hermano y a mí. A mi madre, a mi hermano y a mí. Mi hermano no podrá volver a ir a hacer concursos de drops con su padre, mi madre no podrá volver a bailar con él como hacían cuando estábamos haciendo el tonto. Y yo, yo no voy a poder compartir un viaje con él a nuestros sitios preferidos, no puedo volver a tener viajes en coche cantando a los Proclaimers con él.

La ELA nos ha robado a mi padre, pero nos aferramos a los momentos que aún podemos vivir con él. Nos aferramos a cada risa, a cada buena noticia, a cada nueva investigación sobre la enfermedad, pero también a cada lloro, a cada enfado, a cada momento sea como sea, pero junto a él. Siempre con él. Incluso cuando no está presente en momentos importantes, nos aferramos a él. A cada momento que nos ha regalado. A cada concurso de drops, a cada baile, a cada viaje.

La ELA es una mierda, y convivimos con esa mierda esperando un milagro de la ciencia. El día de la ELA es muy bonito para difundir la enfermedad y promover su investigación, pero los enfermos de ELA y sus familias existimos los 365 años, acordaos.

7 comentarios en “«21 Junio: Día Mundial ELA» por María Artiles

  1. Muchas gracias María por compartir esta reflexión en la que muchas familias seguro comprenden y se sienten identificadas.

  2. Totalmente de acuerdo. Soy Inma y mi marido Miguel Angel es enfermo de ELA. Sólo quiero añadir, como creyente, que agradezco a Dios cada día que me permite pasarlo junto a Miguel Angel. Y el apoyo de mi familia también es muy importante. Gracias

  3. Soy la mujer de un enfermo de ELA diagnosticado hace 6 años. Estoy totalmente de acuerdo contigo, esta enfermedad es una cruz muy pesada de llevar pero por ellos, por nuestros enfermos intentamos todos juntos llevarla lo mejor posible. Así que intentamos exprimir todos los buenos momentos, como pueden ser una comida con la familia, una salida, etc… y así hacer más amena esta vida que nos ha tocado. No dejéis de vivirla. Fuerza 💪🏻

  4. Buenas tardes a todos
    Soy paciente de ELA desde marzo 2022.
    No se quién para dar consejos, pero solo podemos seguir peleando para no ser una carga.
    Cada día que me levanto intento seguir con mi vida aunque tengo que reconocer que no es fácil.
    La fuerza mental y física cada día es más costosa, pero mi única preocupación es hipotecar el futuro de mi mujer y mi hija.
    No voy a negar que he pensado en acabar con todo, pero siempre el AMOR que me procesan mis dos mujeres me han impedido hacer una locura.
    Sólo os pido a quien está intentando digerir este mal viaje pensar cuanto daño podéis ocasionar, cuando vuestros compañeros en este viaje estan ahí, a tu lado incondicionalmente y dando todo el cariño, apoyo y comprensión.
    Ellas no se quejan, no flaquean y llevan en silencio su dolor.
    Jamás tiréis la toalla por ellas, ellas no lo harían.
    Cuidaros mucho todos y fuerza cada día.

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