Misión, Visión y Valores

Nuestra Misión

La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) nace en 1992 como respuesta a las necesidades de las familias que se enfrentan en ese momento a una enfermedad prácticamente desconocida, constituyéndose como referente y representación de las mismas, aunando fuerza y esfuerzo para el aporte de soluciones y la consecución de derechos, garantizando una atención adecuada para las personas afectadas.

Rueda de prensa de ADELA CV

Hoy día, desde los medios con los que cuenta y de un modo activo, optimista y positivo, ADELA-CV potencia la investigación, el apoyo a las familias afectadas, la información y divulgación especializada, la concienciación y denuncia social.

En estos 29 años de trayectoria, la asociación ha conseguido pequeños grandes logros encaminados siempre a mejorar la calidad de vida de las familias y seguir generando esperanza. Desde ADELA-CV, se organizan talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, fisioterapia, logopedia, excursiones y otras actividades encaminadas a mejorar la calidad de vida de las familias afectadas. Se intenta llegar donde la administración pública no llega y paliar las carencias que esto provoca en una enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere muchos cuidados.

Nuestra Visión

Sin perder de vista el horizonte de la curación, entendemos que, pese a que esta enfermedad no tenga hoy por hoy cura, tiene tratamiento y precisa de una atención especializada proporcional a su gravedad y las situaciones que genera.

Las personas con ELA tienen derecho a una vida digna y ello pasa por un trato y una administración de recursos de acuerdo con sus características: gravedad y complejidad.

Deben ser tratadas por la sociedad (administraciones públicas en primera instancia) como si su esperanza de vida no estuviera determinada por la enfermedad, dado que esa esperanza de vida está directamente relacionada con la atención socio-sanitaria que reciben.

Mientras no cambien estas condiciones, se considerará que la falta de atención adecuada precipita tantos fallecimientos como la propia enfermedad.

Nuestros Valores

  • Justicia, como equilibrio entre el propio bien y el de la sociedad. La justicia permite el ejercicio de la libertad, igualdad e interdependencia: libertad para definir como queremos que sea la vida de las personas con ELA; igualdad como disposición al acceso a oportunidades para vivir una vida digna; interdependencia porque el único modo de conseguir el bien común es contemplando que nos necesitamos y nadie es prescindible.
  • Dignidad. Toda persona por el hecho de serlo tiene derecho a cubrir sus necesidades y que la sociedad permita el desarrollo de sus potencialidades.

Somos Entidad de Utilidad Pública

ADELA-CV ha sido declarada de Utilidad Pública por el Ministerio de Interior, según Orden INT/962/ 2011 de 31 de marzo de 2011. Un proceso largo por los trámites burocráticos, aunque desde sus inicios ha contado con el apoyo y respaldo de instituciones públicas como la Generalitat Valenciana, los ayuntamientos de Valencia y Elche, las diputaciones provinciales y los hospitales de la Comunidad así como las principales fundaciones y obras sociales.

Jornadas ADELA-CV

En enero de 1997, ADELA-CV organizó el I Seminario sobre Atención Integral en la E.L.A. en la Comunidad Valenciana, en el Palau de la Música de Valencia, reconocido de interés científico-sanitario por la Conselleria de Sanidad. Al año siguiente, convocó las Jornadas Nacionales de Atención Integral a Familias Afectadas por la ELA, declaradas de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad y por la Conselleria de Sanidad de la Generalitat Valenciana. Éstas tuvieron posteriores ediciones, hasta convertirse en internacionales en 2006 y 2010 y ser declaradas de interés social y científico sanitario por la Generalitat Valenciana.

La ELA en cifras

Personas afectadas por ELA en la Comunidad Valenciana: en torno a 400 personas.

Personas afectadas por ELA en España: en torno a 4.000 personas y 900 nuevos diagnósticos al año.

Personas asociadas a ADELA-CV: 425

Personas afectadas en contacto con ADELA-CV: 221

  • Alicante: 96
  • Castellón: 22
  • Valencia: 103

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