XXVII Jornadas ADELA-CV en directo

lunes 20/6/2022

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XXVII Jornadas ADELA-CV / ELA: presente y futuro. Las respuestas que construimos. Presencial en el Hospital General de Valencia y retransmitidas en directa a través de la web ADELA-CV.ORG y el canal de Youtube de ADELA-CV. FECHA:  21 de Junio   de  17.30 h.  a 19.30 h. Hospital General Universitario de Valencia, Avda. Tres Cruces, 2, […]

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Actos con motivo del Día Mundial de la ELA

jueves 9/6/2022

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El próximo 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la ELA, la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurológica y degenerativa que afecta a las neuronas motoras encargadas de los movimientos voluntarios produciendo una gran discapacidad física. De modo progresivo, la persona que la padece va perdiendo fuerza en los diferentes músculos afectando gravemente […]

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III RETO SOLIDARIO ADELA-CV

miércoles 8/6/2022

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III Reto Solidario ADELA-CV: “Con el corazón se corre y se vuELA” ➡️ Cuándo: Desde el sábado, 18 de junio de 2022 a las 0:00 hasta el domingo, 19 de junio de 2022 a las 23:55 ➡️ Lugar: Donde prefieras ➡️ Inscripción hasta el 18 de junio de 2022 a las 0:00 ??https://inscripciones.cronomancha.com/es/evento/iiiretosolidarioadela-cv ➡️ Precio: 3 euros […]

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Convenio con la Fundación Juan Perán Pikolinos

viernes 20/5/2022

auxiliar respiro familiar

La Fundación Juan Perán Pikolinos y la Asociación Valenciana de ELA (ADELA-CV) han renovado el convenio de colaboración entre ambas instituciones. Entre los proyectos de colaboración para este 2022 de la fundación ilicitana se encuentra el programa sociosanitario para las personas afectadas por ELA que ADELA-CV desarrolla en la provincia de Alicante. Gracias al convenio […]

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Abierto el programa de estancias temporales en el Creer del Imserso

jueves 5/5/2022

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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha puesto en marcha el Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (Pipap). Se trata de un servicio de estancias temporales, de cinco días de duración, de lunes a viernes, en régimen […]

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Nace ConELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA

jueves 7/4/2022

Firma conELA 070422

7 de abril de 2022.- Todas las entidades dedicadas a la atención de las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) nos hemos reunido para crear la Confederación Nacional de Entidades de ELA, (ConELA) con el objetivo de convertirse en la voz de la Comunidad de la ELA en España y lograr la equidad en […]

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ADELA-CV, reconocida por la Generalitat Valenciana por su Plan de Igualdad de oportunidades y de trato entre mujeres y hombres

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La Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas de la Generalitat Valenciana ha renovado el sello “Fent Empresa.  Iguals en Oportunitat” a la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica tras la aprobación del II Plan de Igualdad de oportunidades y de trato entre mujeres y hombres. “Este sello de calidad supone un reconocimiento a la aplicación […]

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Un paso adelante para lograr la Ley ELA, el derecho a una vida digna de las personas afectadas por ELA en España

miércoles 9/3/2022

LeyELA

El Pleno del Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad este martes, 8 de marzo, la toma en consideración de la Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, presentada por el Grupo Parlamentario Ciudadanos, por lo que iniciará ahora su tramitación parlamentaria. Hasta que […]

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Aquí tienes todas las video-reuniones de ADELA-CV

miércoles 12/1/2022

VUELVE A VER LAS VIDEO-REUNIONES copia

VIDEO-REUNIONES “Ayudas a los Músculos Respiratorios en la ELA”, 12 de enero de 2022 ◦      Colabora: Gema Mas Penalva, fisioterapeuta cardio-respiratoria H.G.U. Elche ◦      Conduce: Pedro Olmedo, psicólogo ADELA-CV ➔   VER VIDEO-REUNIÓN “Uso de la grúa para la movilización en la ELA”, 22 de diciembre de 2021 ◦      Esther Portellano, auxiliar del Servicio de Respiro […]

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Campaña de crowdfunding para el ensayo TCIM/ELA II

lunes 10/1/2022

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El equipo de investigación del ensayo TCIM/ELA II ha puesto en marcha una campaña de crowdfunding para poder continuar con el ensayo a través de células madre que se está realizando en el Hospital de la Arrixaca de Murcia y que necesita 100.000 euros para completar la investigación.  El número de cuenta para las donaciones […]

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¿Quieres que te enviemos el boletín de ADELA-CV a tu correo electrónico?

martes 23/11/2021

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El boletín de noticias o newsletter de ADELA-CV recoge la información más destacada relacionada con la ELA, con nuestras acciones organizadas, y a las que te puedes sumar, información de agenda y de servicios. Tiene una periodicidad quincenal que recibirás a través del correo electrónico. Para ello, completa este formulario: Boletín de ADELA-CV ¡Suscríbete! * […]

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Camiseta Oficial ADELA-CV

viernes 12/11/2021

Camiseta Oficial ADELA-CV blanca y negra

Este año reivindicamos y luchamos por la visibilidad y apoyo de las familias afectadas por ELA con nuestra camiseta oficial diseñada por Thaís Guadalupe Figuera Villanueva. A continuación, te explicamos cómo puedes adquirir las camisetas oficiales. ¿Te gusta la camiseta oficial que estrenamos este año? Si la recoges en nuestra sede de Valencia (Avenida del […]

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Manifiesto por el Día Mundial de la Lucha contra la ELA

viernes 17/6/2022

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Hoy, 21 de junio, Día Mundial de la Lucha contra la ELA, queremos alzar la voz bien alto y decir que: En España, cada día, se diagnostican tres nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y fallecen otras tres personas. Afecta a cerca de 4.000 personas y se diagnostican 900 nuevos casos al año. En la […]

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Manifiesto de la Confederación Nacional ConELA

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21 de junio de 2022 | Día Mundial de la ELA LA COMUNIDAD NACIONAL DE LA ELA URGE A LA TRAMITACIÓN A NIVEL PARLAMENTARIO DE LA LEYELA. APELA A LA RESPONSABILIDAD DEL ESTADO Y A TODO EL ARCO PARLAMENTARIO. DILIGENCIA, RESPONSABILIDAD Y COMPROMISO CON LA TRAMITACIÓN DE LA LEYELA EN EL PARLAMENTO. Este 21 de […]

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