En el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica reivindicamos los derechos de las familias afectadas por la ELA, las mejoras en el sistema sociosanitario y la necesidad de impulsar la investigación para que se encuentre pronto una cura.
Desde la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ADELA-CV, además, reivindicamos que el Plan de Atención a las Personas Afectadas por ELA en la Comunidad Valenciana sea pronto una realidad y ofrecer de este modo una atención adecuada para los enfermos con los recursos sanitarios necesarios que nos garanticen una calidad de vida, para que los profesionales que nos tratan tengan una referencia de cómo atendernos, y que haya, por consiguiente, un cambio cualitativo en la atención de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
La Asociación, formada por enfermos y familiares afectados por ELA, trabaja desde hace 28 años con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las familias que padecen esta enfermedad a través de programas que integran actividades como talleres y cursos de formación para las familias y cuidadores, jornadas de divulgación científica, grupos de ayuda mutua, fisioterapia o excursiones, con el fin de llegar donde la Administración Pública no llega y mejorar la calidad de vida en una enfermedad que tiene muchas dificultades y requiere de muchos cuidados.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una enfermedad que supone la más grave degeneración de las motoneuronas. Provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración.
Por el momento, la ELA no tiene cura. No obstante, tiene tratamiento paliativo y los síntomas pueden ser tratados. Se puede hacer mucho para ayudar a las familias afectadas a vivir con la enfermedad y que alcancen una vida satisfactoria e independiente.
Día Mundial de Lucha contra la ELA
El 21 de junio se reivindica el Día Mundial de Lucha contra la ELA y, desde ADELA-CV, todos los años realizamos múltiples actividades para su conmemoración. Este año, debido a la pandemia de covid-19 que ha supuesto restricciones de movilidad y distanciamiento social, nos hemos adaptado a las circunstancias para llevarlas a cabo sin ningún riesgo de contagio para los asistentes.
ACTIVIDADES PROGRAMADAS
XXVI Jornada ADELA-CV 
I Reto Solidario ADELA-CV 
Luz por la ELA
XXVI Jornadas ADELA-CV “El Plan ELA y su implantación en la Comunidad Valenciana”
22 de junio – 17:30 horas
Este 2020 se realiza una única jornada a la que podrán asistir todos los asociados y “Amigos” de la Asociación en formato videoconferencia a través de la plataforma Zoom.
La temática de este año no podría ser otra: el Plan ELA. Profundizaremos en el documento aprobado en febrero de 2020 y analizaremos e intentaremos dar respuesta a las incertidumbres que la pandemia nos ha traído gracias a las intervenciones del Dr. Jesús Sancho, Responsable de la Unidad de Cuidados Respiratorios del Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valencia, Rosa M.ª Vilar, Dra. de la Comisión Interdisciplinar de la ELA en el Hospital General Universitario de Castellón, Dra. Carmina Díaz, Jefa de Neurología del Hospital General Universitario de Alicante y el Dr. Juan Francisco Vázquez, Neurólogo Coordinador de la Unidad de la ELA del Hospital Universitario Politécnico La Fe de Valencia.
Quisiéramos que esta Jornada sirviera para poner sobre la mesa en qué queda el Plan de ELA, cómo nos está afectando la pandemia por covid-19 y cómo va a continuar la atención de los pacientes de ELA desde el punto de vista de lo que el Plan propone. Por ello, os invitamos a formular y a hacernos llegar vuestras preguntas al correo electrónico:
“I Reto Solidario ADELA-CV: con el corazón se corre y se vuELA”
6:00 horas sábado 20 de junio – 23:00 horas domingo 21 de junio
Se trata de una prueba deportiva y solidaria virtual con 5 K de Carrera, 5 K de Marcha Nórdica y Fila 0 solidaria, bajo el lema “Con el Corazón se corre y se vuELA” que se celebrará durante el fin de semana del 20 al 21 de junio de 2020 desde cualquier parte del mundo. El I Reto Solidario ADELA-CV es una prueba virtual en la que cada uno de los participantes podrá realizarla desde su propio municipio, incluso desde casa con una cinta para correr, por ejemplo, y con un amplio horario para desarrollarla: desde el sábado 20 de junio a partir de las 6:00 hrs hasta el domingo 21 de junio a las 23:00 hrs.
1º. Inscríbete y consigue tu dorsal solidario:
2º. Elige la prueba: 5K Carrera – 5K Marcha Nórdica – Dorsal Solidario
3º. Rellena tus datos
Los 3 € del dorsal irán destinados a los Programas de ADELA-CV que trabajan para satisfacer las necesidades y garantizar la calidad de vida de los afectados de ELA en la Comunidad Valenciana y adquirir material de protección sanitario frente al Covid-19.
Realiza la prueba el fin de semana del 20 al 21 de junio y haznos llegar tus fotos con el hashtag #RetoSolidarioADELACV, etiqueta @adlacv o envíalas al whatsapp 640 81 45 91. “Con el corazón se corre y se vuELA”
Esperamos tus fotos con tu dorsal en el whatsapp 640 814 591 o el correo electrónico prensa@adela-cv.org
Campaña de sensibilización: Luz por la ELA
21 de junio.- Día Mundial de la ELA
ADELA-CV se suma, al igual que lo ha hecho en años anteriores junto al resto de asociaciones que trabajan entorno a la ELA de toda España y la Fundación Francisco Luzón, a la campaña de sensibilización #LuzporlaELA, que consiste en iluminar de color verde la mayor parte de monumentos y edificios emblemáticos de todo el país en apoyo y solidaridad con las familias afectadas de ELA y dejar constancia de que “La ELA existe”. En 2019, 209 municipios españoles participaron en esta iniciativa iluminando de verde 304 monumentos en toda España.
Muchos municipios se han sumado ya a esta campaña para el día 21 iluminar la fachada del ayuntamiento, su fuente emblemática o su monumento más característico. Municipios como Aigües, Alcoy, Bétera, Bigastro, Calpe, Elche, Elda, Gandía, Museros, Paiporta, Paterna, Petrer, San Antonio de Benagéber, Valencia y Villafranqueza El Palamó ya han confirmado su participación en este acto. Esperamos que muchos más municipios se sumen. También podemos participar desde casa, iluminado o visualizando la ELA y recordando a todos los afectados de ELA en nuestros balcones con los medios que tengamos a mano.
Gracias
