El 25 de junio por la tarde, la Asociación Valenciana de ELA desarrolló las XXIX Jornadas ADELA-CV dentro de las actividades organizadas con motivo del Día Mundial de la ELA.

Las jornadas se celebraron en el edificio Ciencias de la Salud del Consorcio Hospital General Universitario de València bajo el título: “Vivir con ELA y ventilación mecánica invasiva: jornada de información, cuidados, experiencias y apoyo” con la colaboración de los profesionales sanitarios expertos en ELA del Servicio de Neumología del Hospital Clínico de València y las experiencias de vida de afectados de la Comunidad Valenciana con traqueostomía.

Muchas gracias por acompañarnos 💚

Programa

25 de JUNIO DE 2024, 17:30 h | HOSPITAL GENERAL VALÈNCIA AULA 1, EDIFICIO CIENCIAS DE LA SALUD

APERTURA DE JORNADAS

Dª. Goitzane Marcaida Benito

Dir.ª Gerente Consorcio Hospital General Universitario de València

Modera: D. Ernesto Maldonado, Trabajador social de ADELA-CV

EXPERIENCIAS

Testimonios de personas afectadas por ELA con traqueostomía

INFORMACIÓN Y CUIDADOS

Dr. Santos Ferrer Espinosa, Neumólogo del Servicio de Neumología del Hosp. Clínico Univ. de València

D. Pablo Royo Simó, Supervisor de Enfermería del Servicio de Neumología del Hosp. Clínico Univ. de Valencia

DECISIONES COMPARTIDAS CON PERSONAS CON ELA

Dr. José Luis Díaz Cordobés, Psicólogo del Servicio de Neumología del Hosp. Clínico Univ. de València

COLOQUIO Y PREGUNTAS

CLAUSURA DE JORNADAS

D. José Jiménez Aroca, Presidente Junta Directiva ADELA-CV

Presentación de las jornadas

Dentro de las actividades organizadas con motivo del Día Mundial de la ELA, el próximo 25 de junio tendrán lugar nuestras Jornadas ADELA-CV “Vivir con ELA y ventilación mecánica invasiva: jornada de información, cuidados, experiencias y apoyo”.

El objetivo que nos hemos marcado es ofrecer la información que necesitan los pacientes y sus familiares para tomar una decisión como es la traquestomía: cuándo es necesaria la intervención, en qué consiste, los cuidados y la atención que necesita. Todo ello, sin perder de vista una premisa importantísima y es que cada persona vive su vida y que ésta nada tiene que ver con la experiencia de otras personas, siendo una decisión siempre personal.

Para ello, contamos con la colaboración del equipo médico experto en ELA del Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de València y los testimonios de familiares y enfermos y enfermas que conviven con ventilación mecánica invasiva.

Los asistentes también participarán. Habrá un tiempo dedicado a las preguntas para las personas que nos acompañen presencialmente y para quienes nos acompañen a través de Youtube donde podrán dejar sus cuestiones por escrito en los comentarios de la retransmisión.