(Discurso del Presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ConELA, realizado el 18 de septiembre de 2024 tras el acuerdo en el Congreso para el texto de la futura Ley ELA.)
Hoy es un día muy importante para las personas enfermas de ELA y para sus familias. Hablo en nombre de todas ellas. Después de años de lucha para conseguir una vida digna para todos los enfermos de ELA, hoy estamos mucho más cerca de tener una Ley ELA.
Quiero empezar agradeciendo a todos los enfermos de ELA y sus familias, que han sido los que han conseguido traernos hasta aquí. Si hemos llegado tan lejos ha sido gracias a que lo hemos hecho “trabajar sentados a hombros de gigantes”. Estos gigantes son ellos y todos los que han trabajado en algún momento porque hubiera una ley ELA, muchos de los cuales ya no se encuentran entre nosotros. Hoy quiero acordarme de tantos, que solo mencionaré a dos, como representantes de todos: Pepe Tarriza y Paco Luzón. Y a uno como mi representante, Ismael, mi padre. Hoy, donde quiera que estéis, seguro que vuestra cara irradia felicidad.También quiero agradecer el trabajo de todas las entidades que forman parte de CONELA.
En cuestión de dos años y medio, desde que se constituyó CONELA, hemos sido capaces de aglutinar 23 asociaciones, fundaciones y colectivos de pacientes de ELA de toda España bajo el lema: “Juntos somos más fuertes”. Y lo somos.
Hace poco más de un año, en CONELA, aprovechando que se iba a poner en marcha una nueva legislatura, decidimos redactar nuestra propia ley ELA y registrarla en el Congreso. Esto ocurrió el 30 de octubre 2023. Para visibilizar nuestra ley, dimos una rueda de prensa delante de los leones, aquí en el Congreso y encabezados por nuestro querido míster y portavoz de CONELA, Juan Carlos Unzué. Ese mismo día tuvimos las primeras reuniones con los grupos parlamentarios para transmitirles nuestras necesidades y nuestras reivindicaciones. Quisimos dejar claro entonces que la ley ELA no podía tener ideología porque es una verdad humana. La ELA no conoce de ideologías ni de partidos políticos y afecta a personas en todos los rincones de España. Por esa razón, la presentamos a todos los grupos parlamentarios presentes en el Congreso para que la hicieran suya. Porque es un asunto de todos y de todas.
Posteriormente, el 20 de febrero de 2024, organizamos una jornada parlamentaria en el Congreso, donde presentamos la Ley con una gran repercusión mediática y contamos con los testimonios de Capi, de Mikel, de Noemi, de Esther, de Jaime. Incluso contamos con nuestro propio senador, Juan Ramón Amores.
Durante todo este tiempo hemos mantenido, con discreción, muchas reuniones con los grupos políticos, que han culminado en el texto que se ha presentado hoy por PP, PSOE, Sumar y Junts.Agradecemos la actitud constructiva y el esfuerzo de todos los grupos parlamentarios, cuyo papel ha sido crucial para llegar hasta aquí. No me quiero olvidar ahora de los primeros que trajeron la Ley al Congreso, Ciudadanos, personificado en Sara Giménez.Y por supuesto, quiero detenerme en las personas con las que hemos compartido muchas llamadas y reuniones durante este periodo. Siempre dispuestas a ponerse elmono de trabajo con el objetivo de conseguir llegar a un acuerdo que beneficiara a personas actualmente excluidas del Estado de Bienestar.
En primer lugar, quiero destacar el compromiso de Junts, y especialmente de Pilar Calvo, quien desde el principio nos brindó su apoyo en el Congreso, acompañándonos en todo el proceso y presentando su propia proposición de ley, defendiendo firmemente las demandas de CONELA.
En segundo lugar, agradecemos a SUMAR, representados por Verónica Martínez Barbero y Rafael Cofiño, por su fundamental labor de enlace con el resto de los partidos, y en particular con el Gobierno, lo que ha permitido alcanzar un texto que responde a las necesidades vitales de las personas con ELA.
También queremos reconocer el apoyo del PP, en la persona de Elvira Velasco y Esther Muñoz, quienes desde el principio nos respaldaron con la presentación de su proposición de ley y con una actitud negociadora y constructiva que ha facilitado el diálogo con los demás grupos.
Por último, agradecemos al PSOE, en especial a Maribel García, por su talante conciliador, la presentación de su proposición de ley y su ayuda para encontrar soluciones a las demandas planteadas, lo que ha sido clave para asegurar el compromiso del Gobierno.
El texto lo han registrado estos grupos parlamentarios, pero estamos convencidos de que este es un texto de consenso absoluto. No olvidemos que es una verdad humana, no es una verdad ideológica. Pues responde a lo que nos une como seres humanos. Por ello, animamos al resto de grupos que apoyen el mismo en su tramitación parlamentaria. Estamos a vuestra disposición para explicaros cómo vemos el texto desde CONELA, la comunidad de la ELA. Otro mensaje que hemos repetido de manera continua es que los enfermos de ELA no pueden esperar más, La comunidad de la ELA no tenemos tiempo, lo que significa que tenemos que aprobar esta ley cuanto antes. Para muchos, llega tarde. Sé que ninguno de los presentes queremos que esto siga ocurriendo.
En lo que se refiere al texto presentado, estamos muy satisfechos. Recoge las reivindicaciones principales de nuestro colectivo, como las siguientes:
▪ Reconocimiento de un derecho subjetivo a las personas con ELA. Lo que significaque a partir de ahora los enfermos de ELA podrán reclamarlo a lasadministraciones y en el caso de que no lo reciban, acudir a los tribunales.
▪ La supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personascon ELA.
▪ La tramitación urgente de las resoluciones de discapacidad y dependencia.
▪ Y algo muy importante: la ampliación del ámbito de la ley a otras personas conenfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, para que se me entienda, personas con necesidades similares a las de las de laspersonas con ELA.
Claro que se han quedado cosas por el camino, pero lo conseguido es muy importante, y las que se han quedado fuera las seguiremos reclamando.Estamos convencidos, además, de que esta ley supondrá un hito en la mejora de los cuidados para las personas más vulnerables. La angustia que supone el quebranto económico de sufragar el coste de los cuidados profesionales y que aboca a su familia, si se atreviera a cubrirlos, a la pobreza absoluta, unida a la inexistencia de apoyo económico público o una solución residencial adecuada, ha llevado a los enfermos de ELA en muchas ocasiones a decidir poner fin a su vida de una manera precipitada. A resignarse a pedir una muerte digna, ya que no podían tener una vida mínimamente digna. Esto no debe permitirlo nuestra sociedad, y con esta Ley damos un paso muy importante para conseguirlo.Tampoco queremos olvidarnos de la sociedad civil que siempre nos ha apoyado y animado y también, por supuesto a los medios, que sin su colaboración no habríamos conseguido llegar hasta aquí.Y, para terminar, el trabajo no concluye con la aprobación de la Ley en las Cortes. A partir de ese momento se iniciará un camino largo en las Comunidades Autónomas para desplegar la ley en todos los territorios y conseguir que llegue directamente a nuestras personas enfermas. En ese camino seguiremos contando con todos vosotros. Os seguiremos necesitando.
Recordadlo:
Tendremos ley ELA cuando las personas enfermas de ELA en estadios avanzados tengan cuidados expertos públicos en sus domicilios durante las 24 horas del día. Antes no. Porque el tratamiento humano existe. Porque “Juntos somos más fuertes”.
Gracias, de corazón.
Fernando Martín Pérez
