La Asociación Valenciana de ELA ha recibido la subvención de la Vicepresidencia y Conselleria de Iguadad y Políticas Inclusivas dirigida a la realización de programas de interés general para atender a fines de carácter social con cargo al tramo autonómico de la asignación tributaria del 0,7 % del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas.
La ayuda económica está destinada a la realización de los programas de Apoyo Sociosanitario en la ELA (9.169,70 euros), Respiro Familiar a personas con ELA (4.440,62 euros) y Autonomía personal en la ELA (2007,27 euros) que ADELA-CV ofrece a las personas afectadas en la Comunidad Valenciana.
Programa de apoyo sociosanitario en la ELA: apoyo psicológico e información sociosanitaria
Las personas afectadas por la ELA, enfermas y familiares, necesitan afrontar cambios y tomar difíciles decisiones a lo largo del proceso de la enfermedad. Para recibir apoyo en esta complicada situación, ADELA-CV ofrece el servicio de apoyo psicológico de manera individualizada y a través de grupos de ayuda mutua.
El servicio de información sociosanitaria es desarrollado por las trabajadoras sociales y la periodista.
Por un lado, las trabajadoras sociales acogen y proporcionan información útil a las familias afectadas para resolver las dudas o problemas que se les presentan y saber con los recursos que pueden contar. Las profesionales en ese sentido tratan de anticiparse a las necesidades relevantes a medio plazo y abordar intervenciones puramente informativas de todo aquello que pudiera ser útil para afrontar en mejores condiciones la enfermedad.
El servicio contempla también la divulgación de temas de interés para las familias afectadas a través de las tecnologías de la información y comunicación, mediante la actualización de noticias en la web adela-cv.org, boletín informativo digital mensual, redes sociales (Facebook, Instagram y Twitter), con la publicación trimestral en soporte papel y digital de la revista divulgativa ADELANTE CV, así como el canal de Youtube ADELA-CV.
Programa de respiro familiar a personas con ELA
El respiro familiar es un recurso de atención personal intensiva para proporcionar cuidados cotidianos a la persona enferma y permitir el descanso de la dependencia tan intensa entre cuidador/a y enfermo/a.
Se trata de un programa de atención familiar, dado que se facilita el descanso o «respiro» tanto a la persona con ELA como a su familia, mediante personal cualificado y por tiempo limitado, bien en el domicilio o en centros hospitalarios, cuyos objetivos son:
- Dar respuesta a situaciones de emergencia durante todo el año, como problemas de salud del cuidador/a.
- Favorecer espacios de autonomía y desarrollo personal, como desplazamientos por ocio, actividades cotidianas, lectura en voz alta, acompañamiento en viajes, etc.
Programa de autonomía personal en la ELA: servicio de terapia ocupacional y banco de productos de ayuda
El servicio de terapia ocupacional cuenta con una terapeuta ocupacional desde diciembre de 2021 encargada de valorar el entorno de la persona afectada mediante la observación de las limitaciones funcionales y habilidades, los productos que se disponen y las actividades a realizar. La terapeuta ocupacional propone productos o estrategias para resolver la necesidad detectada y comprueba la idoneidad de la ayuda.
Respecto al depósito de productos de ayuda, o equipamiento para el cuidado, protección y autonomía personal, está integrado por material donado o adquirido por ADELA-CV y administrado por el programa de autonomía personal de acuerdo con las necesidades de las familias y la evolución progresiva de la enfermedad.
La persona responsable del servicio es la técnico sociosanitaria que se encarga de la distribución de los productos de apoyo: sillas de ruedas, sillas de ducha, camas articuladas, grúas de trasferencias, comunicadores, avisadores, etc.
