La Asociación Valenciana de Afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica organiza de manera periódica Grupos de Ayuda Mutua (GAM) en Castellón, Elche y Valencia. Los asistentes comparten preocupaciones e inquietudes comunes, proporcionan apoyo a otros en su misma situación, combaten el sentimiento de aislamiento, y fomentan el de pertenencia.
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Grupos de Ayuda Mutua ADELA-CV
Los Grupos de Ayuda Mutua, (GAM), son grupos pequeños y voluntarios estructurados para la
ayuda mutua y la consecución de un propósito específico. Favorecen la participación social de los afectados y la autogestión de sus problemas.
Son reuniones periódicas, de un número reducido de participantes, de 7 a 9 miembros, coordinadas por los psicólogos de la Asociación en las tres provincias valencianas.
Los temas más comunes que suelen abordarse:
– Afrontamiento tras el diagnóstico. Impacto emocional y manejo de la incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad.
– Estilos de afrontamiento ante la enfermedad. Reconocimiento de los diferentes patrones de afrontamiento adoptados por el propio afectado y por el cuidador, como el espíritu de lucha, negación, fatalismo, indefensión o preocupación ansiosa. Y facilitación para reconducir su estilo a una actitud lo más funcional posible para el manejo de la situación de enfermedad.
– Manejo de la información y accesibilidad de los recursos. Información no adaptada a las necesidades del afectado y cuidadores por parte de los equipos médicos.
– Información no ajustada para la planificación anticipada de decisiones.
– Información no ajustada para la elaboración del documento de voluntades anticipadas.
– Manejo del equilibrio entre el respeto de la autonomía funcional del paciente y gestión de miedo y sobreprotección del cuidador.
– Derechos asertivos del cuidador. Aprender a establecer límites en el cuidado sin perjuicio en la atención de cuidados y emocional del afectado.
– Sobrecarga objetiva del cuidador. Pautas para facilitar el proceso de adaptación a la figura del cuidador profesional.
– Gestión de tiempo propio como medida del cuidado al cuidador.
– Gestión emocional de la ansiedad, tristeza, hostilidad, miedo y negación. Estrategias para el control de las alteraciones emocionales propias del cuidador y de los afectados.
– Gestión emocional en el proceso de adaptación a la limitación progresiva. Cambio de roles y estrategias de comunicación familiar.
– Pautas de comunicación con los niños. Cómo facilitar la información de forma adaptada a las necesidades de los niños.
Puedes conocer las fechas, horarios y lugar de reunión de los GAM en la AGENDA.