La ELA genera problemas socio-sanitarios graves, difíciles de asumir por las familias, puesto que la persona enferma requiere una atención continuada.
El respiro familiar es un recurso de atención personal intensiva para proporcionar cuidados cotidianos a la persona enferma y permitir el descanso de la dependencia tan intensa entre cuidador/a y enfermo/a. Se trata de un programa de atención familiar, dado que se facilita el descanso o «respiro» tanto a la persona con ELA como a su familia, mediante personal cualificado y por tiempo limitado, bien en el domicilio o en centros hospitalarios, cuyos objetivos son:
Dar respuesta a situaciones de emergencia durante todo el año, como problemas de salud del cuidador/a.
Favorecer espacios de autonomía y desarrollo personal, como desplazamientos por ocio, actividades cotidianas, lectura en voz alta, acompañamiento en viajes, etc.
El programa Respiro Familiar en ELA pretende facilitar la conciliación de la vida personal, familiar y laboral a través de un apoyo temporal y puntual (por horas) a la familia en la atención de la persona enferma. Además, una vez al año, promueve la convivencia de varias familias en un entorno de ocio y esparcimiento que les permita interactuar en un contexto menos formal y de enfermedad (balnearios, hoteles adaptados, viajes…). El servicio se presta a través de cuidadores/as o monitores/as que realizan, entre otras, las siguientes funciones:
- Compañía en el domicilio familiar
- Gestiones con el usuario/a
- Acompañamientos lúdicos y de apoyo
- Actividades de ocio y aseo personal
- Desayuno y acompañamiento
Ver quiénes son las auxiliares y enfermera de Respiro Familiar en la sección equipo
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