La Asociación Valenciana de ELA forma parte de la Confederación Nacional de Entidades de la ELA, ConELA y, a través de la representación e implicación del presidente de la Junta, hemos participado en los pasos que la Ley ELA está siguiendo.
Para conocer más en profundidad los puntos que integra la Ley ELA, se han realizado diferentes reuniones y actividades informativas y en este post te ofrecemos las últimas llevadas a cabo: el encuentro informativo sobre la Ley realizado el pasado miércoles 25 de septiembre y la Mesa de Análisis sobre la Ley que se realizó en el Encuentro Nacional de Personas Afectadas por la ELA en el CREER de Burgos organizado por ConELA.
Encuentro Informativo sobre la Ley ELA en ADELA-CV
El pasado miércoles 25 de septiembre realizamos una reunión a través de la plataforma Zoom a cargo del presidente de la Junta de ADELA-CV, José Jiménez, para informar a los miembros de la asociación sobre los pasos que está llevando la aprobación de la Ley. En el video, encoentrarás información sobre la situación en la que se encuentra el texto para la Ley, expectativas y los próximos pasos a dar una vez esté aprobada la Ley.
Encuentro Nacional de Personas Afectadas por ELA organizado por ConELA
Del 13 al 15 de septiembre, ConELA desarrolló el Encuentro Nacional en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos que contó con una Mesa Redonda dedicada al “Análisis de los Avances de la Ley ELA” y en la que participaron representantes politicos del Congreso de los Diputados de diferentes partidos y expertos implicados en la tramitación de la Ley.
A continuación, ofrecemos un resumen detallado de la mesa redonda sobre la Ley ELA elaborado por Marcos Baldoví, miembro de la junta directiva de ADELA-CV, y, seguidamente, puedes ver la retransmisión realizada por ConELA de esta ponencia del 13 de septiembre de 2024.
Análisis de los avances de la ley ELA. Mesa redonda con la participación de Diputados y Diputadas de la Comisión de Derechos Socuiales moderada por Juan Carlos Unzué
A lo largo de las intervenciones, se destacan diversos aspectos esenciales relacionados con la ley, sus implicaciones y los desafíos que aún persisten para su correcta aplicación en beneficio de los pacientes y sus familias.
1. Importancia de la financiación adecuada:
Uno de los puntos clave abordados es la necesidad de garantizar la financiación suficiente para que la ley no sea solo un marco teórico, sino una realidad efectiva. Se subraya que los presupuestos generales del Estado deben incluir partidas específicas para atender las necesidades de los enfermos de ELA, especialmente en las fases avanzadas de la enfermedad. También se menciona que si no se cuenta con un presupuesto específico, la ley puede quedar en papel sin ser aplicable.
2. Atención especializada y continua:
La ley busca garantizar la atención especializada y continuada para los pacientes, especialmente en fases avanzadas, donde necesitan cuidados las 24 horas del día. Se hace hincapié en que los cuidadores, ya sean familiares o profesionales, deben recibir apoyo y que esta atención sea adaptada a las necesidades de los pacientes en cada etapa de la enfermedad. También se destaca la necesidad de que las familias y los cuidadores reciban la formación adecuada para brindar el apoyo necesario.
3. Papel de las comunidades autónomas:
Se reconoce que las comunidades autónomas tendrán un papel fundamental en la implementación de la ley, ya que la gestión de los servicios sociales y sanitarios está descentralizada. Sin embargo, se menciona la preocupación sobre posibles desigualdades en la atención debido a las diferencias entre las comunidades en cuanto a recursos y políticas. Se plantea la importancia de garantizar la igualdad en la atención a los enfermos de ELA, independientemente de la región en la que vivan.
4. Homologación y formación de cuidadores:
Un desafío destacado es la dificultad de encontrar cuidadores capacitados. Se discute la necesidad de homologar la experiencia de cuidadores que ya tienen años trabajando con enfermos de ELA, pero que no cuentan con una formación académica oficial. En algunas comunidades autónomas, se están estableciendo programas de formación y acreditación para estos cuidadores, con el fin de que puedan seguir desempeñando su labor de manera formal y reconocida.
5. Agilización de la ley y expectativas:
Aunque se reconoce que la aprobación de la ley será un gran avance, se advierte que la implementación puede tardar más tiempo del esperado debido a la necesidad de desarrollar reglamentos y coordinar entre diferentes niveles administrativos. Se recalca la importancia de gestionar las expectativas de los pacientes y sus familias, ya que la aprobación de la ley no significará una mejora inmediata de los servicios, sino que requerirá tiempo para su despliegue completo.
6. Seguimiento y evaluación continua:
La ley incluye mecanismos para su seguimiento y evaluación, asegurando que se aplique correctamente y que se puedan corregir fallos o mejorar aspectos a lo largo del tiempo.
Además, se hace énfasis en la importancia de la participación de asociaciones de pacientes en la supervisión del cumplimiento de la ley, para garantizar que se responda adecuadamente a las necesidades de los enfermos.
7. Investigación e innovación:
Uno de los temas recurrentes es la necesidad de invertir en investigación para encontrar una cura o tratamientos que ralenticen el progreso de la enfermedad. Se menciona que la ley incluye disposiciones para fomentar la investigación a través del Instituto de Salud Carlos III y que este aspecto es crucial para abordar no solo la ELA, sino otras enfermedades neurológicas de alta complejidad.
8. Expectativas realistas:
Se plantea la preocupación de que los pacientes y sus familias puedan tener expectativas demasiado altas sobre la aplicación inmediata de la ley. Aunque la ley es un paso positivo y necesario, llevará tiempo establecer los mecanismos necesarios para que los servicios lleguen a los hogares de los afectados. También se menciona la importancia de que las comunidades autónomas colaboren de manera eficiente para implementar la ley de forma equitativa.
9. Reconocimiento de la labor de las asociaciones y los activistas:
A lo largo de la discusión, se reconoce el esfuerzo incansable de las asociaciones de pacientes y activistas que han presionado a los políticos para que esta ley se convierta en una realidad. Sin su trabajo, la visibilización de la ELA y sus necesidades no habría sido posible, y se recalca que su papel será crucial en la siguiente etapa, una vez que la ley sea aprobada y comience su implementación.
Conclusión:
La aprobación de la Ley ELA representa un paso significativo en la protección de los derechos y la atención a los enfermos de ELA en España. Sin embargo, los retos que quedan por delante, desde la financiación hasta la implementación de cuidados y la formación de cuidadores, exigen un esfuerzo continuo y coordinado entre el gobierno central, las comunidades autónomas y las asociaciones de pacientes. Aunque la ley es un avance fundamental, la verdadera solución a largo plazo requiere inversiones en investigación y desarrollo de tratamientos que permitan mejorar la calidad de vida de los afectados.
