Un año más, con motivo del Día Internacional de la Lucha contra la ELA, el día 21 de junio, ADELA-CV se suma, al igual que lo ha hecho en años anteriores junto al resto de asociaciones que trabajan entorno a la ELA de toda España y Fundación Luzón, a la campaña de sensibilización #LuzporlaELA, que consiste en iluminar de color verde la mayor parte de monumentos y edificios emblemáticos de todo el país en apoyo y solidaridad con las familias afectadas de ELA y dejar constancia de que “La ELA existe”. En 2020, se iluminaron 400 edificios y monumentos, junto a 250 localidades de toda España visibilizando la esclerosis lateral amiotrófica.
Este año, contamos con la confirmación de muchos municipios en la Comunidad Valenciana que iluminarán de verde alguno de sus monumentos o edificios consistoriales: Alcoy, Alicante, Benidorm, Elche, Gandía, Massamagrell, Museros, Moncofa, San Juan de Alicante, Rafelbunyol, Valencia, Petrer, Morella, así como del apoyo de los municipios Santa Pola y Xirivilla que no podrán iluminar pero sí apoyarán la visibilidad en sus redes sociales.
Además, este año se suma a #LuzporlaELA el Estadio Ciudad de Valencia del Levante UD.
Tú también puedes participar
Podemos participar desde cada iluminando nuestra terraza, balcón, ventana o añadiendo un pañuelo verde, por ejemplo. Hay total libertad para que podamos dar visibilidad a todas las familias afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica desde casa.
Envía tus imágenes
Envía las fotografías de tu ciudad y tu hogar iluminado por la #LuzPorLaELA para que podamos compartirlas:
- Correo electrónico: prensa@adela-cv.org
- Whatsapp: 640 81 45 91
También puedes subirlas a tus redes sociales etiquetando a la Asociación Valenciana de ELA ADELA-CV y los hashtags #LuzPorLaELA #ADELACV. De este modo, las podremos compartir con toda la comunidad de #AmigosdeADELACV.
Este año, deseamos ser muchos más y que la luz verde ilumine al máximo para mostrar todo el apoyo a las familias afectadas por ELA y reivindicar que la ELA existe.
En España hay 4.000 personas diagnosticadas de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). De ellas, cada día, fallecen 3 personas a causa de esta enfermedad y cada día se diagnostican 3 nuevos casos.
Un enfermo de ELA necesita cuidados 24 horas al día. El coste anual de estos cuidados asciende alrededor de los 40.000 euros anuales, de los cuales solo el 10% está cubierto por el sistema público.
La gran mayoría de las familias afectadas por la ELA no pueden contratar un cuidador profesional, recayendo esta labor en un familiar (pareja, padres, hijos…), que tiene que renunciar a su trabajo para hacerse cargo de esta tarea. Por ello, las consecuencias de la ELA continúan una vez que la persona enferma fallece.
Éstas son las principales reivindicaciones del manifiesto que leeremos todas las organizaciones de enfermos de ELA en próximo 21 de junio.
