La importancia de la formación en cuidados respiratorios: “Hablamos de ventilación”
La importancia de la formación en cuidados respiratorios: “Hablamos de ventilación”
lunes 13/3/2023
El manejo adecuado de los problemas respiratorios es fundamental para prolongar la vida y mantener la mejor calidad de vida posible de las personas enfermas de ELA. Con el objetivo de concienciar sobre la importancia de estos cuidados, la Asociación Valenciana de ELA está desarrollando el programa “Hablamos de ventilación” con la colaboración de VitalAire. El programa está dirigido al personal que trabaja para las empresas de ayuda a domicilio y de asistencia personal y para futuros profesionales que desarrollarán esta labor. Al mismo tiempo, se busca concienciar a las organizaciones profesionales, organismos públicos, sindicales y empresariales sobre la necesidad de introducir los contenidos de cuidados respiratorios de personas con ventilación asistida dentro de las funciones a desarrollar por el personal auxiliar.
¿Cómo se desarrolla el programa?
La Asociación, a través del personal técnico y personas con ELA voluntarias, está realizando charlas de sensibilización en los centros de formación para hablar y concienciar sobre la importancia de los cuidados respiratorios en domicilio:
“Es importante y muy necesario transmitir a las personas que nos atienden cómo es la asistencia que esperamos. El contenido técnico y las habilidades que se adquieren en este ciclo formativo de atención a personas en situación de dependencia recoge multitud de necesidades que tienen las personas con ELA.
Es también importante contarles cómo es la vivencia de estas relaciones de ayuda. Nos pasamos la vida cuidando los unos de los otros en todas las etapas de la vida bajo circunstancias diferentes y es en ese mismo contexto donde se sitúa también la relación profesional.
Por otro lado, los problemas respiratorios que tienen las personas con ELA son manejados habitualmente por familiares o profesionales entrenados y, puesto que estos cuidados también forman parte de su vida diaria y son esenciales para su supervivencia y calidad de vida, también será necesario que el personal auxiliar los conozca. Con estas charlas les contamos en qué consisten y de qué manera afectan a sus vidas y qué respuesta profesional o institucional deberemos adoptar para que sean incorporados.”
Bárbara Chiralt, trabajadora social y coordinadora de ADELA-CV en València y Castellón.
El objetivo es que las charlas formativas “Hablamos de ventilación” se realicen en toda la Comunidad Valenciana y para ello el personal técnico de la asociación cuenta con la colaboración de las personas afectadas, familiares y enfermas, que participan aportando su experiencia en cuidados respiratorios y dando respuesta a las preguntas de los asistentes.
«Hablamos de ventilación» en IES Antonio Serna, Albatera
24 de febrero de 2023
Los estudiantes de Grado Medio para la formación de «Técnicos en Atención a Personas en Situación de Dependencia» del IES Antonio Serna de Albatera han conocido la esclerosis lateral amiotrófica, sus efectos en la salud y en el día a día de la persona afectada y cuáles son los cuidados y atención que se requiere.
El equipo de ADELA-CV estuvo formado por Vicente Román, enfermo de ELA, y su cuidadora Rosario, Delia Gonzálvez, trabajadora social y coordinadora de ADELA-CV en la provincia de Alicante, junto a María José Gómez, auxiliar del programa de Respiro.
La experiencia ha sido muy positiva para los estudiantes como para el equipo de ADELA-CV: “La ELA es una enfermedad muy invisible y para nosotros es muy importante que se conozca”.
Por parte de los estudiantes, la experiencia ha sido muy positiva y han podido preguntar todas las dudas y cuestiones que tenían sobre la enfermedad lo que ha convertido la charla en un encuentro muy enriquecedor para ambas partes. Los futuros cuidadores y los responsables del departamento han felicitado al equipo y especialmente a Vicente “por hacernos reflexionar y haber mostrado una gran filosofía de vida”.
“Hablamos de ventilación” en el IES Dr. Faustí Barberà, Alaquàs
27 de enero de 2023
La charla en el IES Dr. Faustí Barberà contó con la colaboración de José Vicent Duart, afectado de ELA, y Jeanine Pérez, su cónyuge:
«Me sentí muy a gusto con los alumnos al ver su interés por los varios aspectos de la enfermedad. Les explicamos los síntomas y su evolución y vieron las máquinas que necesito para poder vivir. Las preguntas fueron tanto en el aspecto médico como personal y creo que el ver cómo me encuentro, todo paralizado, con la PEGy la traqueostomia, les ayudó a entender un poco mejor la situación.»
José Vicent Duart
«Vicente volvió feliz a casa después de la charla, se sintió útil y contento por la atención que le prestaron. No descarta repetirlo.»
Jeanine Pérez
“Hablamos de ventilación” en el IES Francesc Ribalta, Castelló
24 de enero de 2023
Estudiantes de ciclo formativo del IES Francesc Ribalta de Castelló asistieron a la charla formativa «Hablamos de ventilación» ofrecida por la miembro de la asociación Lola Vicent, familiar de afectado de ELA, junto a Bárbara Chiralt. Los estudiantes pudieron preguntar todas sus dudas y conocer la enfermedad de primera de mano.
“Hablamos de ventilación” en el IES Jordi Sant Jordi, València
23 de enero de 2023
El 23 de enero estuvimos en el IES Jordi Sant Jordi de València con Bárbara Chiralt y Amador Barambio, familiar de enferma de ELA miembros de la Asociación:
Para Amador Barambio fue una gran experiencia el poder dar respuesta a todas las preguntas que realizaron los alumnos, preguntas que fueron marcando el camino de la charla:
«Fue una experiencia muy grata para mí por ser la primera vez que hablaba a un auditorio numeroso y atento de la ELA. La acogida por parte de los profesores fue muy agradable, facilitándonos todo lo que necesitamos para impartir nuestra charla. Los alumnos, muy numerosos, estuvieron muy atentos y participativos, ya que nos realizaron preguntas para profundizar sobre esta enfermedad y su implicación para los enfermos y sus familiares, así como para los cuidadores.
Los profesores también fueron muy participativos y realizaron preguntas e intervenciones que nos ayudaron a informar de la realidad de esta enfermedad. En resumen, fue una charla muy interesante, y las preguntas nos ayudaron a Barbara y a mí a realizar nuestra exposición»
Amador Barambio
Si estás interesado en las charlas «Hablamos de ventilación», quieres colaborar en ellas con tu experiencia como afectado/a de ELA o quieres que organicemos una charla en tu centro formativo, ponte en contacto con ADELA-CV:
