Súmate a las acciones de visibilidad, solidaridad y apoyo a las familias afectadas por esclerosis lateral amiotrófica. La Asociación Valenciana de Afectados por ELA ha organizado actividades que se desarrollarán durante el mes de junio. En esta publicación te contamos todas ellas y contamos con tu colaboración para difundirlas .
El próximo 21 de junio reivindicamos el Día Mundial de la ELA
Este año, con más fuerza que nunca, las familias y enfermos que formamos la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) queremos dar la máxima visibilidad a la enfermedad, a las personas que la padecen, a la necesidad de lograr un tratamiento y una cura y a la lucha para facilitar una calidad de vida adecuada a los enfermos de ELA.
Para lograr nuestros objetivos hemos programado una serie de acciones de sensibilización y apoyo a las familias afectadas que comenzarán con el estreno del cortometraje e inauguración de la exposición fotográfica de Christian Lizandra el 3 de junio en Valencia. El fin de semana del 19 y 20 de junio celebraremos la carrera virtual “II Reto Solidario ADELA-CV: Con el coraz❤️n se corre y se vuELA”. El lunes 21 de junio, Día Mundial de la ELA, ayuntamientos de un gran número de poblaciones de todo el país, y sobre todo, de la Comunidad Valenciana, así como empresas colaboradoras y vecinos y amigos de muchas ciudades, se sumarán a Luz por la ELA, iluminando de color verde edificios, monumentos, balcones particulares, … y dar así visibilidad a los enfermos de ELA y sus familias. Además, contamos con los Amigos de ADELA-CV, una campaña de sensibilización a través de las redes sociales para dar voz a todas las personas afectadas y buscar nuevos miembros de la Asociación para apoyar de este modo la financiación de nuestros proyectos y programas sociosanitarios. Para apoyar todas las acciones, realizaremos micro-espacios en nuestras redes sociales los lunes, miércoles y viernes a partir del día 21 de mayo. Y por último, este año reivindicamos y luchamos con nuestra camiseta oficial, diseñada con una gran sensibilidad por una miembro de ADELA-CV.
Camiseta Oficial ADELA-CV
¿Te gusta la camiseta oficial que estrenamos este año?
La camiseta oficial de ADELA-CV, diseñada por Thaís Guadalupe Figuera Villanueva, está disponible en modelo blanco y en negro, y con corte Unisex y Entallada.
Te explicamos cómo puedes adquirir la camiseta:
3 de junio – Estreno del cortometraje “Al otro lado de la Vida”
Cines: ABC Park de Valencia
Hora: 18:00 horas
Precio: 3 euros
El estreno en Valencia del cortometraje “Al otro lado de la vida” del director Christian Lizandra abre las actividades del mes de junio para visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica. La historia, basada en la experiencia familiar del joven director, narra cómo una familia afronta el diagnóstico de la ELA a través de los ojos del menor de los hijos.
El aforo está limitado y las entradas están ya a la venta. Se pueden reservar a través del correo electrónico entradasaoldlv@gmail.com.
3 al 9 junio – Exposición “Miradas a la ELA” de Christian Lizandra
Cines: ABC Park Valencia
3-9 junio de 2021
Trabajo fotográfico realizado por Christian Lizandra García en 2018. Se compone de 12 imágenes en blanco y negro que muestran escenas cotidianas de Alejandro Bayo y Teresa Marzo, afectados por esclerosis lateral amiotrófica. A pesar de la enfermedad, los rostros que se reflejan no hablan de dolor físico ni psicológico, sino de la importancia que tiene la calidad de vida de la persona afectada por ELA. La exposición se inaugurará el 3 de junio, coincidiendo con el estreno del cortometraje “Al otro lado de la vida” y se podrá visitar en el hall de los cines hasta el 9 de junio.
Puedes leer más sobre esta actividad:
19 y 20 de junio – II Carrera solidaria y virtual “Con el corazón se corre y se vuela”
Organizada por ADELA-CV
Segunda edición de nuestro Reto Solidario, una actividad de visibilidad enmarcada en las actividades de conmemoración del 21 de junio, Día Mundial de la ELA. El objetivo principal es dar visibilidad a esta cruel enfermedad y apoyar económicamente los programas sociosanitarios que la Asociación Valenciana de ELA lleva a cabo en la Comunidad Valenciana para las personas enfermas y sus familias.
Puedes leer más sobre esta actividad:
21 de junio, Día Mundial de la ELA: #LuzporlaELA
Las asociaciones que trabajamos en torno a la ELA de toda España y la Fundación Luzón realizamos la campaña de sensibilización #LuzporlaELA, consistente en iluminar de color verde la mayor parte de monumentos y edificios emblemáticos de todo el país en apoyo y solidaridad con las familias afectadas por ELA y dejar constancia de que “La ELA existe”. También podemos participar desde casa en el balcón. Si, además, haces una foto o un video y lo compartes en las redes sociales con #LuzporlaELA #ADELACV, nos ayudas a localizarlo y compartirlo para reforzar esta visibilidad.
Súmate a los #AmigosdeADELACV
El 21 de junio queremos que las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica reciban el mayor apoyo y haremos uso de las redes sociales para ello. #AmigosdeADELACV es una campaña de visibilidad y de apoyo para lograr alcanzar el mayor número de Amigos de ADELA-CV como suscriptores que contribuyan al apoyo de los programas sociosanitarios que desarrollamos en la Comunidad Valenciana.
¿Cómo puedes colaborar?
El día 21 de junio, sube a tus redes sociales un video acompañándolo de los hashtags #AmigosdeADELACV #ADELANTE #ADELACV #DíaMundialELA.
En el video puedes incluir los siguientes mensajes:
“Hoy celebramos el Día Mundial de la ELA”
“Una cruel enfermedad que todavía no tiene cura”
“En la Comunidad Valenciana, 400 personas padecen esta enfermedad.”
“Su esperanza de vida desde el diagnóstico es de 3 a 5 años”.
“Para que todas ellas puedan ver respetados sus derechos y cubiertas sus necesidades, HAZTE AMIGO DE ADELA-CV”
“Colabora”
“ADELANTE ADELA-CV»
Colabora y ayúdanos a visibilizar y apoyar a las familias afectadas por ELA
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