Desde la Asociación ADELA-CV estamos trabajando en la implementación de la «Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible» en la Comunidad Valenciana a través de reuniones con los técnicos de la Conselleria de Sanitat y la de Servicios Sociales:
- El 15 de enero, presentamos a los técnicos de la Generalitat Valenciana una propuesta de cómo entendemos que debería implantarse la Ley. El documento presentado recoge las conclusiones de los grupos de trabajo llevados a cabo los días 3, 4 y 5 de diciembre sobre cómo debería ser la aplicación y desarrollo de la atención que refleja la Ley 3/2024.
- El 12 de febrero, una representación de ADELA-CV formada por representantes de la junta directiva, del equipo técnico y de personas afectadas mantuvieron una reunión con el director y técnicos de la Oficina Autonómica de Coordinación e Integración Sociosanitaria (OCISS) de la Conselleria de Sanitat.
- De manera mensual, realizaremos reuniones con el equipo técnico encargado de la implementación de los derechos que recoge la Ley ELA y os iremos informando.
Paralelamente, junto a la Confederación Nacional de Entidades de la ELA, ConELA, estamos trabajando para que la Ley cuenta con presupuesto para su aplicación.
