Garantizar la calidad de vida de los afectados por ELA y sus familias es uno de los objetivos fundamentales de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Así lo hemos expuesto en la III Jornada Provincial de Enfermería celebrada en el Hospital General Universitario de Elche y que ha contado con la participación de diversas asociaciones de pacientes para crear puentes de calidad con los profesionales de la sanidad de los diferentes departamentos de salud de la provincia de Alicante.
durante su participación en la III Jornada Provincial de Enfermería
Más de 180 profesionales han asistido a la III Jornada provincial de Enfermería celebrada el pasado 29 de noviembre en el Hospital General Universitario de Elche, y que este año ha tenido por lema “Cuidados plurales y múltiples: Conectando experiencias y conocimientos entre pacientes y profesionales de enfermería”.
La jornada este año ha girado en torno a la importancia de la participación ciudadana, y en especial de pacientes, familiares y cuidadores no profesionales, en la atención sanitaria y por ello, además de profesionales de Enfermería, han sido invitadas algunas asociaciones de pacientes de la Comunidad Valenciana: la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), la Asociación de Alzheimer de Elche (AFAElx), Somos NUPA (Ayuda a niños, adultos y familias con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral) y la Asociación Apoyo a la Lactancia (La Mama d´Elx).
En palabras de Nuria Gregori, presidenta del Comité Científico de las jornadas:
“para los profesionales es muy importante conocer de primera mano las necesidades de las y los pacientes, siempre con el objetivo de mejorar la calidad asistencial prestada.”
de Sanidad Universal y Salud Pública, Encarna Llinares, el gerente del Departamento de Salud del Hospital General Universitario de Elche, Carlos Gosálbez, el Director de Enfermería del Departamento de Salud del Hospital General Universitario de Elche, Justo González,
y el vocal del Colegio Oficial de Enfermería de Alicante (CECOVA), Ricardo Martín.
La trabajadora social de ADELA-CV, Delia Gonzálvez, participó en la mesa de experiencias de la Jornada de Enfermería Provincial junto a otras asociaciones, en la que dio a conocer la dureza de la enfermedad, “una enfermedad incurable y en la que solo nos queda garantizar la calidad de vida de los pacientes y las familias”. Desde la experiencia de la Asociación, y gracias a la insistencia de los afectados de ELA y sus familias, la Sanidad ha mejorado en aspectos claves para la calidad de vida del paciente, como son la creación de los “Equipos multidisciplinares de Atención al Paciente con ELA” y la consolidación de la figura de las “Enfermeras Gestoras de Casos”.
Pero todavía queda mucho trabajo, como es la falta de un sistema de rehabilitación y fisioterapia que funcione para los afectados de ELA, centralizado, lo máximo posible, en el domicilio. Ante esta situación, y para evitar que los afectados dejen de recibir rehabilitación, la Asociación ofrece el Servicio de Fisioterapia a domicilio a todos los afectados de la Comunidad Valenciana que así lo solicitan.
También quisimos dejar constancia de la importancia de la atención psicológica que necesitan los afectados y sus familias y que la Sanidad no cubre:
“Como experiencia piloto estamos en el Hospital de San Juan, pero no es suficiente. Además, las traqueotomías son un grave problema, ya que requieren de una atención 24h que en muchos casos no pueden ser cubiertos ni económica ni personalmente por la familia” , destaca la trabajadora social de ADELA-CV.
Desde la Asociación Valenciana de Afectados por ELA, destacamos la importancia y necesidad de los encuentros entre pacientes y profesionales de la sanidad para mejorar la calidad de vida de los pacientes y la calidad asistencial prestada. Por todo ello, agradecemos al Comité Científico Organizador de la III Jornada de Enfermería Provincial el habernos invitado a participar.
