Poner en común las mejores prácticas en la asistencia clínica y social a las personas enfermas es uno de los retos prioritarios de las personas que integramos la Comunidad de la ELA. Dicha Comunidad se ha afianzado en el I Congreso Internacional de la Comunidadde la ELA (CincELA) organizado por la Fundación Luzón y celebrado los pasado 13 y 14 de septiembre en CaixaForum Madrid.
El evento ha tenido por objetivos, tal y como han manifestado desde la Fundación “dar visibilidad a la enfermedad, mejorar la atención integral de los afectados y encontrar nuevos modelos que permitan acabar con la falta de inversión para impulsar la investigación. Asimismo, busca ser un paso hacia delante en el objetivo clave de la Fundación Luzón: seguir articulando una Comunidad Internacional en torno a la ELA”.
ADELA CV ha tenido el placer de asistir y disfrutar, durante dos intensas jornadas, de un foro de encuentro donde pacientes, familiares, investigadores, instituciones científicas y sanitarias, administraciones, medios de comunicación y asociaciones hemos intercambiado experiencias y conocimiento. Además de generar nuevos debates y trabajo en común.
Las ponencias, mesas redondas y workshops en torno a: el papel de las asociaciones, cuidados multidisciplinares, nuevas tecnologías, la esclerosis lateral amiotrófica y la Fundación Luzón. Asimismo nuestras compañeras Bárbara Chiralt, trabajadora social, y Manuela Cuesta, psicóloga, presentaron la comunicación “Superheróes y superheroínas»en la categoría “Tecnología/otros”, enmarcada en la sesión de póster. Y donde se dio a conocer los objetivos, métodos y resultados del trabajo que realizamos desde la Asociación Valenciana de esclerosis lateral amiotrófica, ADELA CV. La gráfica recogía datos estadísticos además de las siguientes conclusiones: “Es indiscutible la importancia de ofrecer una atención integral en domicilio que atienda tanto aspectos físicos como emocionales, sociales y espirituales, de los afectados de ELA, contemplando también, un cuidado total y activo de todos los protagonistas que intervienen en la situación de enfermedad, como son los familiares y los profesionales sanitarios. La escasez de recursos compromete nuestro objetivo de conseguir la máxima calidad de vida posible para los afectados y sus allegados. Se deben favorecer programas de intervención que ofrezcan un adecuado abordaje del proceso de adaptación a la enfermedad”.
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