La convención internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad dice en su articulo 19.- apartado B:
“Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.”
“Que las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta.”
Imagen de Alejandro Bayo perteneciente a la exposición «Miradas con ELA» de Christian Lizandra. – 3 al 9 junio Cines ABC Park Valencia.
Desde que me diagnosticaron ELA, hace poco mas de siete años, percibí dos grandes problemas:
- Falta de INVESTIGACION ya que sin ella no podremos encontrar la tan deseada cura. ( A Dios gracias, vamos por buen camino)
- Falta de ayuda y recursos por parte de la Administración a lo que me venía encima. Pregunté, indagué y vi que era un mal generalizado en todo nuestro país. (En los países nórdicos hay 3 enfermeras al día, me comentó una estudiante sueca de Erasmus en Valencia)
La familia que tenga la desgracia de que uno de sus miembros padezca ELA necesita más de un cuidador, teniendo en cuenta que necesitamos, o vamos a necesitar, 24 horas al día 365 al año. Y la Ley de Dependencia no cubre estas necesidades, hoy por hoy.
Por eso, siempre que me han dado voz lo he expuesto encima de la mesa. ( Es algo que me saca de quicio). Con ello no quiero decir que seamos los mas listos de la clase y que tengamos privilegios sobre otras enfermedades. Pero dicho por la OMS, la ELA es una de las enfermedades mas crueles.
¿Cuidador? A mi me gusta mas Asistente Personal. Teniendo en cuenta que la gran mayoría de los afectados cognitivamente estamos bien, no necesitamos que nos cuiden. Sí, que nos asistan.
Como decía Isabel Rojas, gran referente en el mundo de la ELA: “Necesito que me den de comer, pero el que decide lo que lleva la cuchara soy yo”.
Si el primer problema se resuelve, huelga los otros. Mientras…habrá que seguir dando la vara para mejorar la situación.
“Estoy preparado para lo peor, pero espero lo mejor” (Benjamin Disraeli)
Un abrazo, Alejandro Bayo
