La comunicación tiene muchas formas, siempre buscando un mismo objetivo: intercambiar información y relacionarnos con nuestro entorno. Mercedes Esquitino, afectada de ELA, ha creado un sistema de comunicación personal que se adapta a sus necesidades para que la disartria no impida la comunicación con su familia, sus amistades, su cuidador y el resto de su entorno. Lejos de las grandes opciones tecnológicas para la Comunicación Alternativa y Aumentativa (CAA), el caso de Mercedes es un ejemplo de creatividad, de ganas de vivir y de relacionarse con los suyos, sin necesidad de grandes tecnologías.
Visitamos a Mercedes Esquitino en su casa en el mes de febrero, un mes antes de que llegara a nuestras vidas toda esta situación provocada por el virus Covid-19. Nos recibe con una gran sonrisa desde su habitación, el lugar donde pasa el mayor tiempo del día y donde afirma que es donde se siente más independiente.
La necesidad de independencia es la que ha servido de motor para crear un sistema de comunicación muy personal, adaptado a su movilidad, y que le permite hacerse entender y expresarse con quienes la acompañan:
“Quería ser más independiente. Eso es lo que a mí me llevó a pensar cómo podía hacer para comunicarme”
Un sistema de comunicación alternativa muy personal
Cuando la articulación del habla comenzó a verse afectada por la disartria (problemas en el habla) como consecuencia de la esclerosis lateral amiotrófica, y era cada vez más complicada la interactividad con sus familiares y amigos, Mercedes pensó en cómo podía hacer para que los demás pudieran entenderla.
Con la ayuda de su logopeda, ha creado un código basado en gestos que se traducen en las principales consonantes para poder deletrear palabra cortas.
De este modo, moviendo su pie se refiere a la consonante P, moviendo la nariz indica la N y un gesto con la lengua indica la letra L. Combinando su tabla personalizada con el panel de comunicación tradicional, para palabras largas, Mercedes puede comunicarse perfectamente con quienes la rodean y expresar cualquier idea, sentimiento o necesidad.
“La enfermedad no puede impedir que uno viva. No podemos rendirnos. Debemos querer vivir con más ganas porque la enfermedad es muy dura”
Ser independiente y querer ser vista como Mercedes, y no como una enferma, la han llevado no sólo a crear un sistema de comunicación alternativo y personalizado, sino que ha desarrollado una gran destreza con los dedos de los pies para manejarse, por ejemplo, con el mando de la televisión. Ésto le permite escuchar música, ver las noticias o cine desde su cama, sin precisar ayuda.
Pedro Olmedo, psicólogo ADELA-CV
Hay muchas definiciones de creatividad y una de las que más me gustan es: “dar soluciones nuevas a problemas nuevos”. Mercedes es muy creativa ya que ante los problemas de comunicación y de pérdida de autonomía que le plantea la ELA tiene la actitud, el tesón, la paciencia y la ayuda para encontrar nuevas soluciones. Para ello se requiere un cambio en la forma de pensar. Así imagina, crea y construye paneles de comunicación adaptados a sus necesidades y ajustados a sus disminuidas capacidades físicas y usa cualquier parte de su cuerpo que pueda mover para comunicarse, interactuar con su entorno y lograr un cierto grado de autonomía. Mercedes nos muestra que no es la última tecnología la que siempre es la más adecuada a todos los enfermos de ELA, sino que es la voluntad de comunicarse, el deseo de compartir, las ganas de expresarse cueste lo que cueste y utilizando lo que tenemos más a mano, lo más importante. El sistema de comunicación alternativa más sofisticado es la actitud. Con paciencia, voluntad de aprendizaje, constancia y un mínimo entorno que les ayude, un enfermo de ELA puede vencer muchos contratiempos y establecer formas de comunicación y grados de autonomía suficientemente amplios para mejorar su calidad de vida.
Bárbara Chiralt, programa COMUNICA
La expresión oral es el medio más ágil que tenemos. Cuando carecemos de esta capacidad o está deteriorada, falla el canal a través del cual relacionarnos y necesitamos utilizar otros modos: utilizando grafías que representan ideas, usando gestos… Como vemos con Mercedes, ella utiliza letras y el modo de indicarlas son gestos cuyo código entienden las personas más próximas. A fin de cuentas, si una herramienta nos sirve, es una herramienta útil y es la mejor herramienta. Puede resultar también práctico elaborar un “diccionario” que traduzca el significado de esos gestos para personas que no conozcan ese lenguaje. Otros afectados recurren a otros gestos para expresarse (con el parpadeo, dirigiendo la mirada a un punto u otro). Es como aprender un nuevo idioma; si queremos entender a esta persona que tiene otra lengua, tenemos que conocer el código. A las personas que nos relacionamos con personas con ELA con problemas de comunicación, les diría que tenemos que mantener la calma y ser facilitadores de esa comunicación. No es necesario que la persona con ELA nos exprese las ideas con todos los artículos, conjunciones y adverbios. Tampoco invalida la comunicación que en el proceso de expresión la persona cambie el orden de alguna letra. Debe prevalecer nuestro deseo de entenderla y no anular todo el esfuerzo porque haya una palabra o una letra que no nos cuadre. Debemos expresarle lo que estamos entendiendo para que nos reafirme si es eso lo que quiere expresar y evitar así malos entendidos. Existen numerosas herramientas que podéis descubrir y probar hasta encontrar aquella/s que sean las mejores para cada uno. La mejor herramienta es la que uso con facilidad y me permite comunicarme sin esfuerzo.
