Un año más, la Escuela Valenciana de Estudios Sanitarios, EVES, y la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ADELA CV, hemos llevado a cabo el curso: Atención en domicilio a los problemas respiratorios de enfermos neuromusculares.
Cuarenta cuidadores de pacientes (auxiliares de ayuda a domicilio, técnicos socio sanitarios, auxiliares de clínica, técnicos en cuidados auxiliares de enfermería de los Centros de Salud y familiares de afectados de ELA) han asistido en esta edición.
El curso se desarrolló del 5 al 9 de noviembre, en cinco sesiones:
- Durante la primera jornada del curso “Fisiopatología básica de las alteraciones respiratorias de las diferentes enfermedades neuromusculares. Fundamentos teóricos para
entender los problemas clave y su manejo: alteraciones de la deglución, de la tos y de la respiración”, el Dr. Emilio Servera Pieras, Jefe de Servicio Neumología H. Clínico Valencia, y referente internacional en investigación clínica en esclerosis lateral amiotrófica, habló de los mecanismos básicos de la respiración, los problemas diana en las enfermedades neuromusculares como la ELA: la ventilación alveolar, la tos y la deglución. Por último, dio a conocer las complicaciones con riesgo respiratorio: bronquitis, neumonía, derrame pleural y neumotórax.
La primera sesión de Dª Barbara Chiral Bailach, Trabajadora Social ADELA-CV : “Los recursos sociales” y “La Asociación ADELA CV”, tuvo lugar durante la primera jornada del curso y estuvo dedicada a identificar las necesidades y los recursos sociales que puede necesitas las personas con ELA, a través de un caso práctico. - El Dr. Jesús Ignacio Sancho Chinesta, Neumólogo en el Hospital Clínico de Valencia, intervino durante la segunda jornada dedicada a “Habilidades básicas para
manejar lo problemas de deglución, tos, respiración y cuidados generales de pacientes con ventilación no invasiva”. Chinesta formó a los alumnos en técnicas de ayuda a los músculos respiratorios de los afectados de ELA cuando estos se debilitan para facilitar la ventilación alveolar. Tal y como, indicó: “estas son técnicas para asistir o sustituir a los músculos, no para entrenar puesto que se ha comprobado que no tiene efectividad”. Sancho hablo de técnicas no invasivas y explicó los síntomas que indican la necesidad de introducir la ventilación. Expuso cuales eran los modelos de ventiladores por presión y volumétricos, y explico su funcionamiento, así como los tipos de las alarmas que poseen, y qué representan”. Trató cuestiones como: cuales son los síntomas que nos pueden indicar que puede ser necesario ampliar las horas de ventilación para contactar con el neumólogo, manejo de las secreciones respiratorias, las fases de la tos, los tipos de tos asistida y el funcionamiento tanto de la manual como de la mecánica.
Por último hizo hincapié en los puntos clave que no deben pasar inadvertidos en la ventilación como: no utilizar el ventilador o se utilice menos de 4 horas por la noche, la presencia de disnea a pesar de utilizar el ventilador, la presencia de somnolencia, piernas hinchadas, abdomen hinchado, disparos de las alarmas, ulceras por máscaras, la fatiga cuando el paciente se alimenta, ruidos en el pecho, cuando el insuflador-exhuflador mecánico CoughAssist produce sensación de ahogo y cuando hay infecciones respiratorias. - “Habilidades básicas para manejar los problemas de tos, respiración y cuidados generales de pacientes con ventilación invasiva” fue el tema central de la sesión de la Dra. María
- del Pilar Bañuls Polo, Neumóloga del Hospital Clínico de Valencia.
- La cuarta sesión “Alteraciones de deglución. Prevención de úlceras y cuidados. Movilizaciones”, fue impartida por Dña. Mª Jesús
Zafra Pires Supervisora del Servicio de Neumología Hospital Clínico de Valencia. En esta sesión expuso a los asistentes en qué consisten los problemas de disfagia, los signos, como controlar los síntomas iniciales, los tratamientos y cómo deben actuar los cuidadores para adaptar texturas, facilitar posicionamiento y cuidados de alimentación por sonda. Se abordaron también los signos y fases de las ulceras por presión, las medidas de prevención y los elementos que pueden introducirse como prevención y tratamiento. Se dio a conocer los diferentes tipos de mascarillas de ventilación no invasiva, colocación y su limpieza. Y realizaron prácticas en el uso de las grúas de transferencias para facilitar la movilización de los pacientes. - La quinta y última jornada del curso, no pudo contar con la intervención del Dr. José Luis Díaz Cordobés, Psicólogo de Gasmedi
S.L.U. – Grupo Airliquide, quien tal y estaba previsto versaría sobre “Habilidades básicas de manejo emocional: manejo de situaciones complejas”.
Bárbara Chiralt, clausuró el curso con una sesión dedicada a “La tecnología de apoyo para la autonomía personal. Sistemas de comunicación alternativa”. Nuestra compañera
hizo hincapié en la importancia de la comunicación, elementos que facilitan la comunicación interpersonal, estrategias y tecnología de ayuda que puede facilitar la comunicación en las personas con disartria en función de sus inquietudes, movilidad y los elementos disponibles.
Cabe destacar, un año más, la participación de Alejandro Bayo, con su testimonio sobre su propia experiencia como enfermo de ELA.
El objetivo fundamental es formar buenos cuidadores de pacientes neuromusculares, capacitándolos para el adecuado desempeño de su labor asistencial. Tras asistir al mismo, los cuidadores deberían:
- Conocer las bases de las alteraciones respiratorias que aparecen en algunas enfermedades neuromusculares
- Conocer los puntos diana para la prevención y el manejo de los problemas respiratorios de estos enfermos.
- Entender la base de las actuaciones clave en la prevención y el manejo de los problemas respiratorios de las enfermedades neuromusculares
- Aprender cuál debe ser su nivel de participación en estas actuaciones clave: reconocer las situaciones de actuación propia, cuándo contactar con la unidad tratante y cuando el enfermo debe recibir asistencia médica urgente. Reconocer los momentos de sufrimiento físico y emocional.
