La comunicación es un derecho fundamental de las personas. El desarrollo de la enfermedad va afectando a la capacidad de comunicación de diferente modo en cada uno, por lo que es muy importante no esperar a la pérdida total de la comunicación oral para introducir sistemas alternativos para que los enfermos de ELA puedan recuperar o mantener parte de su autonomía personal. El programa COMUNICA de ADELA-CV ofrece las ayudas técnicas precisas, asesoradas por las profesionales técnicas para garantizar la calidad de vida del afectado.
No se debe esperar la pérdida total de la comunicación
Recuperar parte de la autonomía perdida como consecuencia de la enfermedad es un factor importante para mejorar la calidad de vida de los afectados por ELA. Por ello, es aconsejable la implantación de sistemas alternativos de comunicación durante los primeros síntomas. Sería conveniente que los organismos públicos proporcionaran el asesoramiento en cada una de las provincias y a domicilio, para aquellas personas que no pueden desplazarse. Ante esta situación, ADELA-CV ofrece este servicio a los afectados que lo solicitan.
Existen diferentes ayudas técnicas para cada etapa.
La asociación cuenta con diversos sistemas, desde cuadernos o tableros de comunicación impresos en papel y en soportes digitales (tablet, PC, …) hasta sistemas informáticos de alta tecnología que pueden ser utilizados a través de las manos, los dedos y el movimiento de la cabeza o de la mirada. “Se trata de elementos muy especializados y ayudamos en su instalación y adaptación” destaca la trabajadora social Bárbara Chiralt, encargada del programa COMUNICA. “Hay un sin fin de posibilidades de adaptación, algunas a bajo coste, otras hay que invertir algo, pero lo más importante son las posibilidades que se abren a las personas sin apenas movilidad para comunicarse cara a cara, a distancia, o desarrollar actividades por si mismos como es comunicarse con su medico, pedir cita, hacer gestiones con la administración, comprar online, relacionarse con otros afectados, jugar con el ordenador, leer, etc.”
Sea cual sea el sistema de comunicación que se elija, hay que apostar siempre por la máxima autonomía del enfermo, ya sean elementos electrónicos de alta tecnología (tablets, smartphone, pulsadores con conmutador, ordenadores con ratones de mirada,…) como sistemas de baja tecnología (tableros, teclados, plafones o cuadernos de comunicación,…). Cada uno de ellos, adaptado a las capacidades del usuario en cada momento.
