El programa “Apoyo sociosanitario a familias afectadas por la ELA” cuenta con la ayuda de la Fundación Juan Perán Pikolinos con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica. Alrededor de 115 personas afectadas por ELA reciben esta ayuda en la provincia de Alicante, ampliándose a 160 personas que reciben el servicio de apoyo psicológico.
La Fundación Juan Perán Pikolinos colabora con ADELA-CV desde hace 13 años contribuyendo al desarrollo del proyecto sociosanitario y a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA
Hasta las instalaciones de la Fundación en Elche, nos hemos desplazado representados por la Presidenta de Honor de ADELA-CV, Nieves María García Berenguer, el psicólogo de la asociación, Pedro Olmedo, y la voluntaria responsable de la gestión del banco de ayudas técnicas en Elche, Thaís Guadalupe Figuera, para agradecer la colaboración de la Fundación y, al mismo tiempo, exponerles nuestros proyectos y nuestro trabajo. El director de la organización, Antonio Perán, su codirectora, María Bernabeu, y la técnica de proyectos, Isabel Marco, conocedores de la enfermedad, han mostrado interés en nuestro trabajo, en el desarrollo de la investigación y, sobre la más extricta actualidad, sobre la futura Ley ELA.
Desde la Asociación, agradecemos enormemente el soporte que la Fundación Juan Perán Pikolinos nos ofrece desde hace 13 años para mejorar la calidad de vida de las familias afectadas y la sensibilidad e interés que muestran siempre.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa muy grave que provoca en muy poco tiempo una gran dependencia con una esperanza de vida entre 2 y 5 años. Desde la Asociación, se acompaña a las familias en el proceso de estos cambios, proporcionando servicios, materiales de apoyo y la ayuda que precisen. Entre los servicios, la terapia ocupacional asesora a la persona afectada para poder alcanzar su máxima capacidad de autonomía a la hora de realizar una vida normalizada e independiente en la medida de sus posibilidades. Las familias afectadas disponen de unas horas de asistencia personal para la realización de actividades de la vida diaria y para disponer de tiempo liberados de cuidados, así como de tiempo de aprendizaje de cuidados y descanso. Así mismo, se ofrece fisioterapia adaptada a los objetivos terapéuticos de autonomía y a las posibilidades de cada persona con el objetivo de aliviar el dolor por la inmovilidad y/o espasticidad.
