Nuestras compañeras Bárbara Chiral t y Delia González, trabajadoras sociales de ADELA CV asistieron, en representación de nuestra Asociación al VIII Encuentro de Personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Investigadores y Profesionales, celebrado el pasado del 4 al 8 de junio, en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), con sede en Burgos.
Allí tuvieron la oportunidad de compartir con un gran número de afectados de diferentes comunidades autónomas, asociaciones homólogas, la plataforma de afectados y la Fundación Luzón experiencias, conferencias y sesiones de trabajo en grupo.
De su experiencia han realizado la siguiente crónica:
La Dra. Elisabet Romero del de Bellvitge presentó un taller llamado » Alimentación con PEG» donde describió el proyecto «con gusto», una iniciativa de la fundación Luzón. Además, expuso las medidas a tomar ante los problemas de nutrición y alimentación de los afectados con ELA y señaló la importancia de realizar una dieta cardio saludable enriquecida para compensar el hipermetabolismo; la conveniencia de realizar cinco o seis comidas al día, la importancia del desayuno que debe contener una cantidad y variedad de productos que contengan proteínas, vitaminas y carbohidratos. Destacó, la importancia de enriquecer la dieta habitual con aceite de oliva, frutos secos y una hidratación importante. Explicó los síntomas y signos de la disfagia y las vías complementarias o alternativas de alimentación a través de la gastrostomía y las indicaciones médicas para la gastrostomía recogidas en las guías clínicas y apoyadas por estudios científicos que demuestran la influencia de una adecuada nutrición en la supervivencia de los pacientes con ELA.
A continuación se abrió el coloquio “Nuevas asociaciones regionales. ¿Cómo podemos colaborar?», en el que participamos miembros de diferentes asociaciones. El espacio favoreció el intercambio de impresiones respecto a las expectativas y dificultades de las asociaciones recién creadas o en proceso de creación (en Extremadura y Murcia) bajo el soporte de la Fundación Luzón. Además de la experiencia y perspectiva de otras asociaciones con más antigüedad, como la nuestra en la Comunidad Valenciana, la Asociación española y la Asociación Navarra.
Quedo patente la necesidad de promover la investigación y hubo tiempo para dialogar de lo que representa la Fundación Luzón, respecto de otras asociaciones y la Plataforma de Afectado de ELA y lo que ADELACV espera de su relación con el resto de entidades. Al respecto , la directora de la fundación explicó que consideran que son necesarios todos: Fundación, Plataforma y Asociaciones. Por su parte Francisco Luzón, a través de su esposa transmitió que los logros son posibles estando todos juntos.
La última intervención del día fue » Comunicación Activa» a cargo de Jorge Murillo y Mari Mar, enfermo de ELA y su esposa y cuidadora. Jorge nos contó su experiencia con los sistemas de comunicación basados en eye tracking (manejo a través del movimiento ocular) y su satisfacción personal con tobii y the grid3. Contó también la experiencia de con Tobii4c empleado para juego junto con the grid 3 y destacó lo económica que resulta esta solución.
En la segunda de las jornadas a las que asistimos, tuvo lugar realizo la Apertura oficial del VIII Encuentro con la presencia del director del CREER, D. Aitor Aparicio, D. Miguel Ángel Ortiz, director gerente del hospital de Burgos, sustituyendo al Consejero de Sanidad de Castilla y León, Dña. María José Arregui, vicepresidenta de la fundación Luzón y D. Jesús Gómez, enfermo de ELA y presidente de la asociación de ELA de Castilla y León. El director del CREER dio la bienvenida y habló del estudio sobre destreza y equilibrio en pacientes con ELA que ha iniciado el centro en colaboración con la Universidad de Burgos .
El director gerente del hospital de Burgos expresó que existe una tendencia a integrar a las asociaciones de pacientes en el acto terapéutico, con la disposición a integrar al “paciente experto” para mejorar y colaborar en la calidad de vida de pacientes, así con la disposición de la consejería a incorporar nuevas terapias y mejorar la vida de los pacientes.
Jesús Gómez expresó la necesidad de coordinación de los aspectos sanitario y social. La atención psicológica es una asignatura pendiente y la realidad del aislamiento en el medio rural que resulta especialmente acusado con los pacientes de ELA.
La vicepresidenta de la fundación Luzón, Dña Mª José Arregui, presentó la creación del instituto IMELA que viene a coordinar las diferentes unidades de ela en la Comunidad de Madrid y a atender a más de 1000 pacientes. Informó de los dos ensayos clínicos que han sido aprobados y que va a desarrollar el Dr. Jesús Mora. Los requisitos y modo de acceso se difundirán en la web de la fundación Luzón. Resaltó también dos iniciativas próximas de la fundación: EscuELA y jornadas a cuidadores. Toda esta información estará disponible en su web.
A continuación el Dr. Joao Carlos Wink del Hospital de Oporto y miembro de la European Respiratory Society realizó una charla magistral sobre el manejo de los problemas respiratorios en la ELA destacando que cuando se unen los profesionales se mejora la supervivencia de los afectados.
Puso de manifiesto que todos no hablamos de lo mismo cuando hablamos de unidades de ela. Resaltó que es importante una evaluación pro-activa y precoz para que se dé una mayor supervivencia, es decir, desde el diagnóstico. Con espirometrias con el paciente sentado y acostado, medir la presión respiratoria: la capacidad vital, con «sniff nasal inspiratoria».
Otra prueba que se realiza es la gasometría arterial, aunque hay otras pruebas menos invasivas y también fiables: Pulsioxímetro, el capnógrafo, u otro similar: transcutáneo Co2. El Dr. Winck explicó también la importancia de la rehabilitación y fisioterapia pulmonar. Habían demostrado que una buena técnica de fisioterapia respiratoria alarga la esperanza de vida y disminuye la intervención de traqueostomía. Otra función pulmonar importante es la capacidad para toser. Es importante medir los picos de flujo de tos para saber si hay déficits y si es necesario un asistente de tos.Explicó también que unos cuidados domésticos adecuados mejoran la supervivencia y que la clave en el manejo de los problemas respiratorios en la ELA se encuentra en el manejo de la disnea y de la dificultad para toser. Es necesaria una implicación de la familia, incluso estando en el hospital.
Existen estudios randomizados sobre la ventilación no invasiva que demuestran como la VNI mejora la supervivencia y la calidad de vida. Demuestran que si se inicia la VNI antes del 50 % de la capacidad vital los resultados son mejores y se logra una disminución más lenta de la capacidad vital. También es muy importante controlar los pico flujo de tos porque a partir de determinados valores se debe actuar. Algunos trabajos han demostrado que si bien el asistente mecánico de tos no siempre es necesario en personas con VNI, con las personas con traqueotomía si es necesario e incluso es más conveniente que los aspiradores de flemas por las posibles lesiones que la sonda produce en su uso a través de la traqueotomía.En cuanto a la condición de unidades de ELA expuso que considera que para el paciente debe ser más importante conocer el grado de acreditación en el manejo de los problemas respiratorios que tiene una determinada unidad que el reconocimiento de unidad de ELA y que la sociedades científicas publican la categoría de reconocimiento que tienen las unidades en las categorías de básica, especialización o de excelencia. Informó también que los pacientes con problemas bulbares tienen mayor dificultad en VNI y por ello, se requiere la ventilación a través de traqueotomía. Mientras que los pacientes sin síntomas bulbares pueden ventilarse un 100% de un modo efectivo.En los procesos en los que el paciente ha precisado una intubación (por intervenciones quirúrgicas o por situaciones a agudización) y se utiliza el asistente de tos mecánica, se ha demostrado que no siempre es necesario traqueotomizar. El asistente de tos resultaba más efectivo para des intubar utilizando un protocolo específico.
A continuación tuvo lugar una mesa redonda denominada “Realidad ELA” en la que participaron en primer lugar tres afectados de ELA: Marco A. Sánchez de Extremadura explicó la importancia que tiene para el paciente las consultas de acto único (en una misma visita el paciente es atendido por diferentes especialistas), la asistencia de fisioterapia y de logopedia y apoyar la investigación en la ELA, dado que no se trata de un gasto sino de una inversión.Alejandro Bayo, afectado de ELA de Valencia nos emocionó con su explicación de cómo el sistema abandona a los pacientes a su suerte, explicando lo importante que es para la persona con ELA no ser una carga ni un motivo de sufrimiento para los seres queridos y como se le pide a las personas con ELA que elijan entre vivir o ser el sufrimiento de sus seres queridos ya que todo va a depender de su propios medios puesto que las ayudas de la administración no contemplan un soporte suficiente. Su reclamación se apoyaba en la petición de un reconocimiento de dignidad y que sin esa mínima dignidad, no hay elección libre por parte del paciente. Explicó como el sistema de dependencia no se ajusta a las necesidades de los afectados de ELA. Por su parte, Jorge Murillo expuso las incoherencias del sistema de la dependencia el vacío y desprotección de los pacientes que cambian de comunidad autónoma.
A continuación fue el turno de D. Ignacio Tremiño, portavoz del G. P. en la Comisión de Políticas integrales de discapacidad, quien explicó la dificultad de los avances sociales en materia de discapacidad y la importancia de que en el Congreso se dé voz a las personas con discapacidad. Afirmó que la Ley de Autonomía Personal y Dependencia fue pensada realmente para personas mayores por lo que los defectos que tienen radican en no dar respuesta a las necesidades de personas con discapacidad.
Iñigo Alli Martínez, diputado por Navarra de UPN expresó la necesidad de que los políticos tengan contacto con la realidad de la gente y sea un una relación pro-activa. Y su deseo de llevar las inquietudes de los afectados de ELA al Congreso y a las comisiones de Sanidad y políticas sociales. Consideraba necesaria una nueva Ley de la Dependencia y la necesidad de financiación adecuada.
Por la tarde se desarrolló un taller interactivo que consistía en obtener de los participantes (afectados, familiares y miembros de asociaciones) la definición de los problemas que les gustaría solucionar con respecto a las actividades de la vida diaria: levantarse por la mañana, las consultas médicas, los desplazamientos por el municipio, la alimentación, ocio, etc cómo lo solucionan ahora, si son aceptables estas soluciones y cuál sería la solución ideal. Tras este trabajo hecho por grupos, cada grupo compartió alternativas que habían ideado para adaptarse a sus nuevas necesidades y se compartieron entre todos los grupos. Estas propuestas van a ser analizadas por la Fundación Luzón para marcar líneas de trabajo basadas en las necesidades de los afectados de ELA.
