Actividades para el Día Mundial de la ELA: lectura de manifiesto, #LuzporlaELA y XXVIII Jornadas ADELA-CV

La lucha contra la ELA es todos los días, pero es el 21 de junio cuando se conmemora a nivel mundial para servir de altavoz a las personas afectadas por esta enfermedad y manifestar todas las necesidades que precisan ser atendidas y que, mientras llega una cura, permita mejorar la calidad de vida de los enfermos, enfermas y el entorno familiar.

Estas necesidades y reivindicaciones las compartiremos en el Manifiesto que se publicará el día 21 de junio en todos nuestros canales de comunicación y que puedes solicitar previamente en el correo electrónico prensa@adela-cv.org para compartir, leer y dar visibilidad el Día Mundial de la Lucha contra la ELA en tu localidad.

Además, junto a las asociaciones que formamos parte de la confederación ConELA, desarrollaremos una serie de acciones de visibilidad y sensibilización.

Junto al manifiesto, la noche del 21 de junio se iluminarán de color verde monumentos y edificios emblemáticos de los municipios dando #LuzporlaELA. Se trata de una iniciativa de sensibilización que llevamos a cabo todas las asociaciones de afectados de ELA y fundaciones con la colaboración de las instituciones públicas, privadas y amigos que se suman a esta campaña de visibilidad.

Si quieres sumarte a esta iniciativa, ponte en contacto con ADELA-CV, ilumina de color verde la fachada, un cartel, tu balcón o terraza, … y compártelo en redes sociales con los hashtags #LuzporlaELA #ADELACVpara que todos sepan que #LaELAexiste #ConócELA.

La tarde del 21 de junio se realizarán las XXVIII Jornadas ADELA-CV en el Hospital General Universitario de València (Aula 1 del Edificio Ciencias de la Salud) bajo el título “Derecho a decidir”. También podrán ser seguidas en directo a través de la página web ADELA-CV.ORG y nuestro canal de Youtube.

Las XXVIII Jornadas ADELA-CV se inaugurarán a las 17:30 h por el director médico de Asistencia del HGUV, D. Francisco Sanz Herrero que dará paso a dos ponencias:

“Eutanasia: un nuevo derecho para la ciudadanía. ¿Pueden acceder las personas que tienen ELA?”

Dª María José Alemany Anchel

Presidenta de la Asociación Derecho a Morir Dignamente C.V.

“Planificación de tratamientos y cuidados”
Dr. Carlos Pérez Cervellera

Facultativo Paliativista de la UHD y miembro del Comité de Bioética del Hospital Arnau de Vilanova-Llíria.

Tras las ponencias, se realizará un coloquio en el que los asistentes podrán compartir sus inquietudes y preguntar todas sus dudas. Para concluir, el presidente de la junta directiva de ADELA-CV, José Jiménez Aroca, cerrará las jornadas.

Junto a estas actividades, también se van a desarrollar actividades solidarias:

IV Reto solidario ADELA-CV “Con el corazón se correo y se vuELA”

▪️ Carrera virtual

📅 17 y 18 de junio

🏃‍♀️ 5K Carrera

🚶‍♂️ 5K Marcha Nórdica

👨‍👩‍👧 Caminata y Dorsal Solidario

❤ También hay Dorsal Solidario

▪️ Inscripción: 3 euros en https://inscripciones.cronomancha.com/es/evento/iv-reto-solidario-adela-cv

III Carrera solidaria “Benaguasil por la ELA”

📅18 de junio de 2023

🕗10:00 horas

📍C/Alfonso II El Benigno de Benaguasil

❤ Dorsal: 4 €

▪️ Inscripción: https://inscripciones.cronomancha.com/es/evento/iii-carrera-solidaria-benaguasil-por-la-ela

❤ Es el tercer año que se realiza esta Carrera presencial y agradecemos enormememte a la familia Vivó su colaboración con la Asociación en beneficio de las personas afectadas por ELA y, al mismo tiempo, la visibilidad que están dando de la situación de los enfermos y enfermas a través del día a día de Fran.