Con motivo del Día Mundial de la ELA, ADELA-CV celebró el pasado 19 de junio sus XXXI Jornadas en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València bajo el lema «Un abordaje multidisciplinar de la ELA: investigación, cuidados y experiencia». El encuentro, organizado con la colaboración de VitalAire, reunió a profesionales sanitarios, personas con ELA, familiares, cuidadores y representantes institucionales en una mañana de reflexión y aprendizaje compartido sobre los avances científicos, los retos asistenciales y la realidad cotidiana de quienes conviven con la enfermedad.
El encuentro reunió a profesionales sanitarios, personas con ELA, familiares, cuidadores y representantes institucionales en una mañana de reflexión y aprendizaje compartido sobre los avances científicos, los retos asistenciales y la realidad cotidiana de quienes conviven con la enfermedad.
Hacia una atención cada vez más coordinada y centrada en la persona
Tras la apertura institucional, el Dr. Juan Francisco Vázquez, coordinador de la Unidad de ELA de Referencia de La Fe, abordó la evolución del modelo asistencial hacia una atención multidisciplinar cada vez más coordinada.
Durante su intervención destacó la importancia de construir una red capaz de ofrecer una atención de calidad independientemente del lugar de residencia de cada paciente, avanzando hacia modelos organizativos que faciliten el trabajo conjunto de los distintos profesionales implicados.
También subrayó los avances realizados en el ámbito estructural, con la creación de espacios específicos para la atención multidisciplinar, así como el cambio de paradigma en la relación entre profesionales y pacientes. En enfermedades complejas como la ELA, explicó, las decisiones deben construirse de forma compartida, teniendo en cuenta los objetivos, valores y prioridades de cada persona para que pueda participar activamente en las decisiones que afectan a su propia vida.
Investigación y ensayos clínicos: una puerta abierta a la esperanza
La Dra. Ana Merchán, neuróloga de la Unidad de ELA de La Fe, ofreció una completa actualización sobre el estado actual de la investigación y los ensayos clínicos.
Explicó las principales líneas de trabajo que se están desarrollando para comprender mejor los mecanismos de la enfermedad y avanzar hacia tratamientos cada vez más personalizados, en lo que ya se perfila como una futura medicina de precisión para la ELA.
Actualmente, la Comunitat Valenciana cuenta con cinco ensayos clínicos activos, desarrollados en Valencia y Alicante, dirigidos a diferentes mecanismos de la enfermedad, incluyendo estrategias neuroprotectoras, terapias génicas y tratamientos orientados a reducir la neuroinflamación.
La especialista trasladó además un mensaje de confianza sobre la participación en ensayos clínicos, recordando que estos estudios cuentan con estrictos controles de seguridad y constituyen una herramienta fundamental para seguir avanzando hacia nuevos tratamientos.
La experiencia de vivir con ELA
Uno de los momentos más emotivos de la jornada llegó con la mesa de experiencias «La ELA que vive en mí», en la que participaron Salvador Arnal, José Luis Suárez, María José Serrano y Concha Caballer.
A través de sus testimonios compartieron aprendizajes, dificultades y también aquellas pequeñas cosas que siguen aportando bienestar y calidad de vida: la música, el deporte adaptado, los viajes, la amistad o simplemente la posibilidad de seguir participando activamente en la sociedad.
Los participantes coincidieron en la importancia de no aislarse y de mantener proyectos e ilusiones pese a las limitaciones que impone la enfermedad.
Las Jornadas de ADELA-CV constituyen cada año un espacio de encuentro entre la experiencia profesional y la experiencia vital de quienes conviven con la ELA.
Desde ADELA-CV queremos agradecer al Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València su colaboración y acogida para la celebración de estas XXXI Jornadas, así como la participación de todos los profesionales, personas con ELA, familiares, cuidadores y asistentes que hicieron posible este encuentro.
Nuestro agradecimiento también a VitalAire por su colaboración en la organización de la jornada y por el apoyo que presta habitualmente a las iniciativas impulsadas por ADELA-CV. Su compromiso contribuye a que podamos seguir generando espacios de encuentro, información y acompañamiento para las personas con ELA y sus familias.
Revive la jornada completa
La grabación íntegra de las XXXI Jornadas de ADELA-CV está disponible en nuestro canal de YouTube:
