ADELA-CV ha organizado una serie de actividades entorno al Día Mundial de la Lucha contra la ELA que se están desarrollando en diferentes municipios de la Comunidad Valenciana. Entre ellas, las XXV Jornada ADELA-CV organizadas en Valencia y Alicante tituladas “Factores sociales y genéticos en la ELA”.
El 20 de junio tuvo lugar las XXV Jornadas ADELA-CV en el Hospital General de Valencia, inauguradas por Enrique Ortega González, Director Gerente del Hospital.
El Doctor Juan Francisco Vázquez, especialista en Neurología del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia e integrante del Grupo de Investigación en Patología Neuromuscular y Ataxias ALSGESCO (CEBERER) ha explicado lo que supone la genética para los estudios sobre la ELA y ha presentado la Red Nacional ALSGESCO, dirigida a fomentar la investigación en las bases genéticas de la ELA y que tiene por objetivo garantizar el acceso a estudios genéticos a todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia.
El Doctor Vázquez ha analizado la actualidad en cuanto a medicamentos y estudios. Ha destacado los peligros que supone cualquier tratamiento que no se realice dentro de un ensayo clínico y ha aconsejado a los asistentes cómo deben interpretar todas las noticias que se publican sobre investigaciones. Para informarse sobre nuevos tratamientos y ensayos, ha facilitado las siguientes webs:
http://alsuntangled.com/index.html
El aspecto social de las jornadas ha sido tratado por Bárbara Chiralt, Trabajadora Social de ADELA-CV, quien ha analizado “La Influencia de los factores sociales en la ELA”, una visión más allá de las necesidades esenciales o de los cuidados básicos.
Bárbara Chiralt, Trabajadora Social ADELA-CV
La Trabajadora Social de la Asociación ha tratado el aspecto de las relaciones sociales de los enfermos, que se ven afectadas, las causas, las medidas que se están desarrollando para mitigarlas, las acciones de ADELA-CV para resolverlas, y cómo las instituciones públicas están dando respuesta. En definitiva, “aspectos que es necesario abordar para lograr una calidad de vida adecuada para las personas con ELA” ha señalado Bárbara Chiralt.
Las XXV Jornadas ADELA-CV han contado con los testimonios de afectados y su relación con la Asociación. Manuel Bejarano ha compartido con todos los asistentes la importancia que ha supuesto para él el Apoyo Psicológico. Su mujer, Camelia, ha destacado el servicio de Respiro Familiar. Y Alejandro Bayo ha hablado de su experiencia con el servicio de Fisioterapia.
En el marco de las Jornadas, la asociación ha hecho entrega de la distinción “Importantes 2019” a María Díaz Montero, hija de una afectada por ELA que siempre colaboró y se implicó con la Asociación realizando acciones solidarias junto a la Falla Plaza Sant Bult. Con esta cerámica de Noelia Pellicer, con la ilustración de Julia Albaladejo “Domador de neuronas”, ADELA-CV quiere agradecer y reconocer el esfuerzo de aquellas personas que colaboran con la asociación.
Hoy viernes, Día de la ELA, se han desarrollado las Jornadas ADELA-CV: “Factores sociales y genéticos en la ELA” en el salón de actos del Hospital General Universitario de Alicante a las 17:00 horas.
El encargado de inaugurar el acto ha sido el Director del H.G.U.A. Miguel A. García junto a la Doctora Carmina Díaz Marín, Jefa del Servicio de Neurología del H.G.U.A.
La trabajadora social de la Asociación, Delia Gonzálvez, ha realizado una exposición y análisis de “La Influencia de los factores sociales en la ELA”. Bajo su experiencia de varios años trabajando para la Asociación, Delia Gonzálvez ha hablado de las necesidades sociales básicas de las personas afectadas por la ELAy las acciones de ADELA-CV para resolverlas.
Sobre investigación y genética, las Jornadas en Alicante han contado con el Doctor Juan Francisco Vázquez quien ha presentado a los asistentes de hoy la Red Nacional ALSGESCO (CEBERER) dirigida a fomentar la investigación en las bases genéticas de la ELA. AL igual que en las Jornadas de ayer en Valencia, ha explicado en qué momento se encuentra la investigación genética referente a la esclerosis lateral amiotrófica y ha aconsejado sobre qué fuentes son las más fiables a la hora de conocer los nuevos tratamientos y ensayos: “Debemos tener precaución con cualquier tratamientos que no se realice dentro de un ensayo clínico, ya que, en algunos casos, han acelerado la progresión”.
