J. Vicent Duart: «Secuencias con ELA»

Quería contar una situación que pasé hace tiempo cuando estaba en la Unidad de Neumología del Hospital Clínico (Valencia). Todavía podía caminar, conducir y poco más.

En la habitación de enfrente, había un enfermo de ELA que estaba en unas condiciones muy críticas para mí. Dependía totalmente de su familia y de máquinas para poder vivir, pues tenía la traqueo.

Unos días después, fui a la asociación ADELA con mi mujer y mis hijos para hablar con la psicóloga y salió el tema de las decisiones de última hora. Yo no comprendía cómo una persona, en las condiciones como las de aquel señor del Clínico, seguía luchando por vivir. ¿Cómo tenía ganas de sobrevivir de esa manera sin poder aprovechar todo lo que existe en este mundo?.

Unos meses después, estando en el hospital, tuve una parada respiratoria. Los médicos me preguntaron si quería que me hicieran la traqueotomía o no, pues serían sólo minutos los que estaría en este mundo. Y pensé: si aquel señor seguía aguantando, ¿por qué yo no?. Respondí que sí.

Ahora SÍ que lo entiendo. Entiendo todo viendo el amor que recibo y siento de la familia. Aunque he condicionado su forma de vivir, ellos están ahí.

Gracias a decidir que sí, pude vivir y ver a mi hija ser Fallera Mayor y a mi hijo casarse. Fueron unos días que disfruté muchísimo, por lo que pensé en que me hubiera perdido toda esta felicidad vivida por una máquina.

Si tengo que dar mi opinión a alguna persona que esté en duda cuando le toque decidir, le diría que pruebe sin miedo. Lo más seguro es que note mejora en la forma de vivir.

Agradezco a los amigos que me dan ese ánimo y apoyo. En algunos casos, me han sorprendido con su visita, pues hacía tiempo que no nos veíamos.

Y al contrario. Otros han desaparecido de mi vida, a mi pesar. Sé que es por miedo a verme en el estado que me encuentro. Es muy duro para ellos ver a un amigo de toda la vida en este estado. Sé que recuerdan los años que pasamos, que vivimos juntos. Esos años que disfrutamos desde nuestra juventud.

Los entiendo. Disfrutaría sólo con verlos. Aunque fuera desde lejos. Que no pudieran verme. Que no sufrieran. Pero disfrutaría viéndolos.

Y estoy aquí. Y aquí estaré para conseguirlo.

J. Vicente Duart

6 comentarios en “J. Vicent Duart: «Secuencias con ELA»

  1. Hola!!! Soy hermana de M. José, enferma de ELA desde hace casi 3 años. En febrero la pusieron la traqueostomia… Yo no lo entendía, no me entraba en la cabeza que quisiera "vivir" así… Hoy, gracias a testimonios como el tuyo, y a las ganas que veo en mi hermana de seguir, y de estar con nosotros, comienzo a entenderlo, y aunque yo no lo querría para mi, me alegro mucho de que ella sí lo haya hecho. Lo único importante es que ella esté y siga con nosotros. Gracias por tu valiente testimonio y por la ayuda que nos has proporcionado. Te deseo todolo mejor. Un abrazo.

  2. La vida es una lucha continua, desde que nacemos hasta que morimos. En algunos casos es más fácil de sobrellevar y en otros, más difícil.
    Si tu disfrutarlas volviendo a ver a alguno de esos amigos desaparecidos de tu vida, piensa que nosotros disfrutamos de verte a ti, estés cómo estés, estando con nosotros.

    Sigue así, con mucho ánimo.

  3. Hola Vicente, para mi, eres digno de admiración por ver como le pones más ganas de vivir cada día. Eres más valiente que los toreros.
    No es fácil ver a un compañero o amigo que has compartido momentos (aunque sean pocos) en la situación en la que tu te encuentras. Tienes una familia a la que admiro por el apoyo y cariño continuo que te dan.
    Desde aqui, te envio un gran abrazo.

  4. Hola. Sigue dándole a tu hermana todo tu cariño y apoyo y de esa manera la ayudaras.
    Ánimo y adelante con la vida que nos ha tocado.
    Saludos
    J. Vicente

  5. Hola guapetón me parece muy bien que te decidieras a expresarte y a que el mundo sepa lo que sientes y lo que quieres .para que todas las personas que tenemos la suerte de poder leerlo y que entendamos lo que sientes tú.y las personas que están en tu situación .sigue abriendo tu corazón y dando luz a muchos corazones

  6. Vicente aun recuerdo los días de trabajo en Lois lo que disfrutábamos todos en nuestro trabajo,días que quedan en un buen recuerdo.
    No pienses que algunos amigos te han olvidado eres una buena persona y te llevamos en el corazón.
    Si necesitas hablar aquí me tienes, enhorabuena por esa gran familia y un besito enorme para tú señora .Hasta siempre🥰🥰🥰🥰🌹

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