El equipo de trabajo en ADELA-CV: Respiro Familiar

“La inexorable evolución de nuestra enfermedad nos hace ser cada vez más dependientes de nuestro entorno. Cualquier pequeño gesto, movimiento o actividad (el cuidado en general) tiene que ser realizado por alguien que se encuentre cerca de nosotras. Esta persona suele ser nuestra pareja, alguna hija , a veces incluso algún amigo, y durante 24 horas al día durante 365 días al año. Esto convierte el acto de cuidar en una actividad agotadora y estresante la mayor parte de las veces.

El Programa de Respiro Familiar de Apoyo Puntual de ADELA-CV nace con la vocación de minimizar algunos de los impactos que genera el cuidado habitual y continuado tanto en el enfermo como en la cuidadora principal”

Nieves García Berenguer, Presidenta Asociación Valenciana de Enfermos de ELA.

RESPIRO FAMILIAR

En este tercer artículo, conocemos a Esther Portellano Cerezo y Paqui Arnau Aniorte, las dos cuidadoras del Programa de Respiro de la Asociación Valenciana de Enfermos de ELA. Su tarea fundamental es la de ofrecer un espacio de descanso en el cuidado del afectado/a. Es un recurso de atención personal para proporcionar cuidados cotidianos a la persona enferma y permitir una pequeña relajación en la relación tan intensa que se establece entre el cuidador/a y el enfermo/a. El programa de Respiro Familiar de ADELA-CV pretende facilitar la conciliación de la vida personal, familiar y laboral a través de un apoyo temporal y puntual (por horas) a la familia afectada por la ELA.

En la provincia de Castellón, la Asociación desarrolla el Programa de Respiro a través de una empresa de ayuda a domicilio.

Esther Portellano Cerezo es la auxiliar del Programa de Respiro en ADELA-CV en la provincia de Valencia desde 2016. Trabaja 20 horas semanales.

Paqui Arnau Aniorte es la auxiliar del Programa de Respiro en ADELA-CV en la provincia de Alicante desde 2014. Trabaja 20 horas semanales.

El trabajo diario de las auxiliares de respiro se adecua a las necesidades que presentan las familias. De lunes a viernes, son atendidas unas ocho familias de manera habitual por cada una de las cuidadoras, además de las situaciones que surgen de manera puntual y que pueden ser atendidas. Las prestaciones más habituales son: ayuda a la persona cuidadora en el aseo personal del enfermo/a y en la higiene del hogar, el asesoramiento en la movilización del afectado/a para prevenir escaras y úlceras por presión, informar acerca del uso de la grúa y algunas otras ayudas técnicas de transferencia. Otro tipo de necesidades muy demandadas son los acompañamientos: para consultas en el hospital para el enfermo/a o para el cuidador/a, así como para la recogida de medicamentos.

Los acompañamientos en las actividades básicas de vida diaria adoptan dos modalidades: acompañar al enfermo para realizarlas o permanecer con él mientras la persona cuidadora las realiza. La actividad puede incluso englobar a más miembros de la familia como por ejemplo hijos pequeños para facilitar la conciliación de la relación de pareja.

Además, ADELA-CV, durante el año, promueve la convivencia de las familias en un entorno de ocio y esparcimiento que les permita interactuar en un contexto menos formal y de enfermedad como por ejemplo Fallas de Valencia, comida en Santa Pola, comida de Navidad, Regata de Vela en Gandía y convivencia en la playa adaptada de Muchavista (Alicante). En este tipo de actividades las auxiliares de respiro colaboran ocupándose del enfermo y permitiendo que las y los cuidadores habituales de la persona enferma puedan disfrutar también de la actividad sin estar tan pendientes de su familiar.