La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica cuenta con un equipo de ocho profesionales, en su mayoría mujeres, encargadas de desarrollar los diferentes servicios y acciones que se llevan a cabo desde las dos sedes ubicadas en Elche y Valencia. Dicho equipo de profesionales lo conforman dos trabajadoras sociales, una técnico sociosanitario, dos psicólogos, dos auxiliares de respiro familiar y una periodista que dedican entre 20 y 37’5 horas semanales, dependiendo de su puesto, a cubrir las demandas, necesidades y servicios que precisan los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica en la Comunidad Valenciana y sus familias.
Con el objetivo de dar a conocer a las personas que trabajan en la Asociación, hemos preparado una serie de artículos para que las vayáis conociendo. Comenzamos con las dos trabajadoras sociales que trabajan en ADELA-CV desde las sedes de Valencia y Elche respectivamente.
TRABAJO SOCIAL
Bárbara Chiralt Bailach, trabaja en la Asociación desde 1997 y dedica a su labor 37’5 horas semanales. Coordina el equipo de trabajo en la sede de Valencia y es la trabajadora social en la Asociación.
Se encarga de ofrecer asesoramiento y atención directa a los afectados y familias de las provincias de Castellón y Valencia en temas relacionados con los condicionantes sociales que interfieren en la vida con la enfermedad, facilitando el acceso a recursos que contrarresten sus limitaciones (discapacidad, dependencia, asistencia, cobertura de prestaciones). Se encarga también de facilitar el aprendizaje de dispositivos de comunicación del banco de productos de apoyo de la Asociación.
Otra de sus tareas es la preparación de proyectos para presentar en todas las convocatorias de subvenciones públicas y privadas a las que ADELA-CV puede acceder, así como el desarrollo y justificación de las memorias de éstas ayudas económicas. Además, es la responsable de los proyectos sociales propios de la Asociación, en la actualidad, el proyecto para la “Creación de Vivienda Tutelada para afectados de ELA en la Comunidad Valenciana”.
Así mismo, cuando la Asociación solicita reuniones institucionales relevantes para los afectados, Bárbara Chiralt es la responsable de asistir a todas ellas. Además, es la encargada de organizar las jornadas y eventos que se realicen y asiste a las actividades solidarias organizadas a favor de ADELA-CV.
Junto a la Presidenta de ADELA-CV, Nieves García Berenguer, Bárbara Chiralt Bailach forma parte del equipo de trabajo que conforman las asociaciones de ELA en España que colaboran, desde su creación en 2016, con la Fundación Francisco Luzón.
Entre los soportes técnicos que la Asociación dispone para los enfermos de ELA, Bárbara Chiralt Bailach se encarga de asesorar, formar e instalar las ayudas de comunicación alternativa/aumentativa en toda la Comunidad Valenciana (Alicante, Castellón y Valencia). ADELA-CV dispone de un total de 52 unidades de material destinado a este fin. Entre ellos, dispositivos electrónicos, software, herramientas y programas especializados. En las siguientes tablas mostramos las ayudas que se encuentran en este momento siendo utilizadas por los enfermos de ELA.
Soportes técnicos de comunicación alternativa cedidos en la provincia de Alicante:
| Alicante | – Smartnav |
| Benidorm | – Irisbond – Portátil |
| Catral | – Tobii PCEye |
| Elda | – Tobii Miniacces |
| Sant Vicent del Raspeig | – Smartnav |
| Santa Pola | – Bjoy Ring |
| Villajoyosa | – Smartnav |
| Villena | – Tablet android |
Soportes técnicos de comunicación alternativa cedidos en la provincia de Castellón:
| Castellón | – Tobii Eyex |
Soportes técnicos de comunicación alternativa cedidos en la provincia de Valencia:
| Alfafar | – Tobii |
| Al Benifaio | – Tobii PCEye – Brazo extraíble y orientable |
| Catarroja | – Tobii PCEye |
| Mislata | – Lightwriter |
| Torrente | – Brazo articulado con conmutador |
| Valencia | – Tobii PCEye Go – Iriscom – Soporte Rehadapt |
| Gandía | – Tobii 4C |
| Paterna | – Tobii |
Delia Gonzálvez Mondéjar trabaja 20 horas semanales. Es la trabajadora social en la sede de ADELA-CV en Alicante desde el año 2015.
Recibe, ofrece asesoramiento y atención directa a los afectados y familiares en la provincia de Alicante en temas relacionados con discapacidad, dependencia y uso de ayudas técnicas, así como seguimiento de la situación y necesidades de las familias. Recopila la documentación necesaria para subvenciones y ayudas institucionales. Asiste a las reuniones solicitadas por la Asociación con las instituciones públicas en Alicante sobre asuntos relacionados con las necesidades de los afectados. Y apoya con su asistencia cada uno de los eventos solidarios que se realizan en la provincia a beneficio de la Asociación.
Delia Gonzálvez Mondéjar gestiona el préstamo de las 54 ayudas técnicas que dispone la Asociación en su sede de la provincia de Alicante actualmente.
Ayudas técnicas cedidas en la provincia de Alicante:
| Alicante | – Grúa para movilizaciones y arnés |
| Elda | – Grúa para movilizaciones y arnés – Silla de ducha – Silla a motor |
| Elche | – Collarín mentoniano – Cojín antiescaras – Grúa de movilizaciones y arnés – Silla de bañera – Dos sillas de ducha – Silla a motor |
| El Campello | – Silla de ducha |
| Monforte del Cid | – Silla de ducha |
| Sant Vicent del Raspeig | – Dos grúas para movilizaciones y arnés – Silla de ducha – Cinturón pélvico – Timbre y pulsador |
| San Felipe Neri | – Timbre y pulsador |
| San Juan | – Silla de ducha |
| Santa Pola | – Dos grúas para movilizaciones y arnés – Barandilla para cama |
| Villajoyosa | – Cama articulada |
| Villena | – Dos grúas para movilizaciones y arnés – Barandilla para cama |
Glosario de términos de comunicación alternativa:
– Bjoy Ring (dispositivo que permite convertir el joystick de la silla de ruedas en un ratón para controlar el ordenador)
– Irisbond (sistema que permite manejar el ordenador con la mirada)
– Lightwriter (dispositivo que convierte el texto en voz)
– Rehadapt (soporte articulado para tablets u otros comunicadores)
– Smartnav (cámara con software que ayuda a manejar el puntero del ordenador con el movimiento de la cabeza)
– Tobii Eyex (sistema que permite manejar el ordenador con la mirada)
– Tobii PCEye (sistema que permite manejar el ordenador con la mirada)
– Tobii Miniacces (sistema de pequeño tamaño que permite manejar el ordenador con la mirada)
