21 de junio, Día Mundial de la Lucha contra la ELA

La Asociación Valenciana de Enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y el conjunto de asociaciones de afectados por ELA, reivindicamos este día, el 21 de junio, como el Día de la ELA, una fecha en la que queremos visibilizar una enfermedad que afecta a 400 personas en la Comunidad Valenciana y a sus familias. ADELA-CV trabaja para que se cumplan las necesidades de los afectados por ELA, no sólo las más básicas, sino con el objetivo de lograr una calidad de vida plena de los enfermos.

Hoy viernes, Día de la ELA, se desarrollarán las XXV Jornadas ADELA-CV: “Factores sociales y genéticos en la ELA” en el salón de actos del Hospital General Universitario de Alicante a las 17:00 horas.

La inauguración correrá a cargo del Director del H.G.U.A. Miguel A. García junto a la Doctora Carmina Díaz Marín, Jefa del Servicio de Neurología del H.G.U.A. La trabajadora social de la Asociación, Delia Gonzálvez, analizará “La Influencia de los factores sociales en la ELA”. Expondrá las necesidades sociales básicas de las personas afectadas por la ELA, las causas, las medidas que se están desarrollando para mitigarlas y las acciones de ADELA-CV para resolverlas. Alicante también contará con la conferencia del Doctor Juan Francisco Vázquez, ayer participó en las Jornadas en el Hospital General de Valencia, y presentará la Red Nacional ALSGESCO (CEBERER) dirigida a fomentar la investigación en las bases genéticas de la ELA. Las jornadas contarán además con el testimonio de afectados y cuidadores que narrarán su vivencia con la enfermedad.

Luz por la ELA

Al anochecer, unos 250 edificios y monumentos de más de 150 Ayuntamientos del país se iluminarán de verde con motivo del Día Mundial de la ELA. Entre ellos, los Ayuntamientos de Aigües, Alcoy, Alicante, Denia, Elche, Villena, Sant Joand’Alacant, Elda, Gandía, Petrer, Paterna y Valencia. ADELA-CV, así como el resto de asociaciones de ELA de toda España, ha colaborado con la Fundación Francisco Luzón invitando a los consistorios de la Comunidad Valenciana a iluminar de color verde sus edificios más emblemáticos para visibilizar una enfermedad que resulta devastadora.

Alcoy iluminará sus fuentes y el puente de San Jordi. En Alicante, Denia, Paterna, Valencia, Sant Joan d’Alacant, Gandía y Elda se iluminará la fachada de los Ayuntamientos. En Elche, el Molí Real. En Villena, la Iglesia de Santa María. En Petrer, la rotonda del Guirney y el Castillo. Y en Aigües, se iluminará La Torre. Colabora enviando fotos de tu localidad al número de teléfono 640 81 45 91 o al correo electrónico prensa@adela-cv.org y las publicaremos todas en nuestras redes sociales.

Regata de Vela ADELA-CV

Las actividades del Día Mundial de la ELA continuarán el sábado 22 de junio con la XXI Edición de la Regata de Vela ADELA-CV en Gandía. Se trata de una actividad lúdica y de tiempo libre que el Real Club de Regatas organiza desde hace más de veinte años. En ella, los socios de ADELA-CV y sus familias disfrutan de un día de convivencia y de regata.