Dentro de las actividades organizadas con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la ELA, el 17 de junio de 2025 celebramos las Jornadas «Nuevos horizontes para las personas con ELA» organizadas conjuntamente por el IIS La Fe de Valencia y la Asociación Valenciana de ELA con el objetivo de sensibilizar y divulgar información relevante sobre la ELA, sus tratamientos y los retos en el cuidado de las personas afectadas. Las jornadas son una de nuestras principales actividades. Celebrarlas junto al Instituto de Investigación Sanitaria La Fe ha sido una oportunidad para unir, en un mismo espacio, asuntos tan importantes para las personas afectadas por esta enfermedad como es la investigación y la atención sociosanitaria.
El acto inaugural estuvo presidido por la Dra. Pilar Nos Mateu, directora científica, la Dra. Isabel Boscà, directora del Área de Neurociencias del Hospital La Fe, José Jiménez Aroca, presidente de ADELA-CV y Manuel Escolano Puig, director de la Oficina Autonómica de Coordinación e Integración Sociosanitaria de la Conselleria de Sanitat quien resaltó la trascendencia de la Ley 3/2024 de 30 de octubre por el reconocimiento que otorga a los cuidados de las personas afectadas por ELA, las mejoras que busca y la necesidad de establecer un nuevo marco de coordinación sociosanitaria.
Sesión científica
El Dr. Juan Francisco Vázquez Costa, responsable de la Unidad de Referencia en ELA del Hospital La Fe, presentó los avances con Tofersen y Jacifusen, dos tratamientos dirigidos a formas genéticas de ELA que suponen una nueva esperanza para los pacientes. Ambos tratamientos representan un enfoque innovador en la lucha contra la ELA, ya que utilizan una tecnología que actúa directamente sobre las causas genéticas de la enfermedad. Por su parte, la Dra. Pilar García Casanova, neuróloga en la misma unidad, abordó el estado actual de los ensayos clínicos destinados a pacientes esporádicos, la forma más frecuente de ELA, que no presenta antecedentes familiares ni mutaciones genéticas conocidas. Concluyó la sesión dedicada a la investigación con el testimonio y experiencia de Antonio, enfermo de ELA y tratado con Tofersen durante 3 años mediante uso compasivo.
Sesión sociosanitaria
La mesa redonda titulada “El reto de los cuidados de las personas con ELA en situación avanzada” fue moderada por José Marzo, miembro de ADELA-CV. Junto a él, expertos en ELA como son el Dr. Jesús Sancho Chinesta, responsable de la Unidad de ELA del Hospital Clínico de Valencia, la Dra. Rosalía Domènech-Clar, neumóloga de la UHD de la Unidad Referencia ELA del Hospital La Fe, el Dr. Pedro Martínez Amorós, foniatra de la Unidad de ELA de La Fe y el paciente Salvador Arnal Porras, miembro de ADELA-CV. Como conclusiones, se podría destacar la falta de medios necesarios para minimizar riesgos evitables, así como la falta de personal especializado.
Clausura institucional
El presidente de ADELA-CV, José Jiménez Aroca, destacó, durante la clausura de la jornada, que estos cuidados necesarios son los reflejados y garantizados en la Ley ELA, en la que se sigue luchando y en la importancia, desde las comunidades autónomas, “de tener toda la estructura preparada para que, desde el primer día que se pueda aplicar la Ley, se pueda llegar a casa de las personas afectadas con la garantía de los cuidados 24 horas en los casos más avanzados de la enfermedad porque la ELA no entiende de plazos ni nos da tiempo.”
El conseller de Sanidad, Marciano Gómez, fue el encargado de cerrar institucionalmente la jornada anunciando que La Conselleria iniciará este verano las obras para la creación de un espacio único de atención integral a pacientes con ELA y enfermedades raras en cada una de las tres provincias de la Comunitat Valenciana en el Hospital General Universitario de Castellón, el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de València y el Hospital General Universitario Doctor Balmis de Alicante.
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