El próximo 21 de junio conmemoramos el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y desde ADELA-CV celebramos una serie de actividades de visibilidad y sensibilización durante el mes de junio.
«Nuevos Horizontes para las personas con ELA»
Dentro de estas actividades, nos complace invitarle a las Jornadas «Nuevos horizontes para las personas con ELA» que organizamos conjuntamente el IIS La Fe de Valencia y la Asociación Valenciana de ELA. Estas jornadas tienen como objetivo sensibilizar y divulgar información relevante sobre la ELA, sus tratamientos y los retos en el cuidado de las personas afectadas.
Las jornadas son una de nuestras principales actividades. En 2025, la 30º edición, celebrarlas junto al Instituto de Investigación Sanitaria La Fe será una oportunidad para unir en un mismo espacio asuntos tan importantes para las personas afectadas por esta enfermedad como es la investigación y la atención sociosanitaria.
La jornada contará con la participación de expertos en neurología, investigadores y personas afectadas que compartirán su experiencia y visión sobre esta enfermedad. Entre los temas a abordar, hablaremos de nuevos tratamientos para casos genéticos de ELA como son Tofersen y Jacifusen y los ensayos en activo actualmente para la ELA esporádica.
La parte sociosanitaria, formada por especialistas en ELA y afectados por ELA, estará enfocada en los cuidados de los enfermos en una situación avanzada de la enfermedad y que precisan medidas urgentes de atención por parte de la Administración.
El objetivo es abordar los nuevos retos que se presentan para las personas con ELA en relación a tratamientos médicos y protección social. Para ello, el programa se desarrollará de la siguiente manera:
- 9:30 h. Recepción
- 10:00 h. Inauguración institucional
- 10:30 h. Nuevos tratamientos para la ELA genética. Dr. Juan F. Vázquez Costa, Responsable de la Unidad de Referencia de ELA Hospital Universitari i Politecnic La Fe
- 10:50 h. Nuevos tratamientos para la ELA esporádica. Dra. Pilar García Casanova, Neuróloga Unidad de Referencia de ELA Hospital Universitari i Politecnic La Fe
- 11.10 h. Testimonio de pacientes
- 11:50 h. PAUSA en la terraza
- 12.20 h. Mesa Redonda: «El reto de los cuidados de las personas con ELA en situación avanzada».
Dr. Jesús Sancho Chinesta, responsable de la Unidad de Referencia ELA Hospital Clínico Universitario de Valencia
Dra. Rosalía Domènech-Clar, Neumóloga UHD, Unidad de Referencia de ELA Hospital Universitari i Politecnic La Fe
Dr. Pedro Martínez Amorós, Foniatra, Unidad de Referencia de ELA Hospital Universitari i Politecnic La Fe
D. Salvador Arnal Porras, Afectado de ELA, miembro de ADELA-CV
Modera: D. José Marzo, Presentador y miembro de ADELA-CV
- 13.40 h. Clausura
