El 21 de junio la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica celebró las XXVII Jornadas ADELA-CV bajo el título «Presente y futuro. Las respuestas que construimos». En ellas se han tratado dos temas importantes como son el Plan ELA y la Ley ELA. El primero de ellos, aprobado en 2020 y que no termina de aplicarse para la mejora de la atención de las personas con ELA en la Comunidad Valenciana. También hemos querido conocer en qué momento del proceso legislativo se encuentra la Ley ELA y cuándo entrará en vigor para garantizar mejoras en la atención y en la calidad de vida de las familias afectadas por ELA en España.
Las jornadas, celebradas con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la ELA, fueron inauguradas por el coordinador de Calidad y Planificación del Consorcio del Hospital General Universitario de Valencia, Fernando Simarro a quien agradecemos la cesión del espacio e instalaciones del centro hospitalario para la celebración de nuestras jornadas.
En esta publicación te presentamos las ponencias por separado y al final encontrarás la grabación de la jornada completa. También te dejamos una galería de imágenes como resumen de la jornada. Esperamos que sea de tu interés.
XXVII Jornadas ADELA-CV. Presente y futuro. Las respuestas que construimos. Plan de ELA: derechos
Dra. Dª Rosalía Domènech
Evaluar la aplicación del Plan ELA o guía para la “Atención a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica” en la Comunidad Valenciana desde su presentación el 26 de febrero de 2020 hasta la actualidad es importante para las familias afectadas por esclerosis lateral amiotrófica. Se trata de un documento útil para los profesionales implicados en nuestra atención y por ello hemos invitado a las jornadas a la Neumóloga de la UHD del Hospital Universitario La Fe, Rosalía Domènech. Su conclusión: “falta personal, falta formación y sensibilización sobre la ELA en los profesionales que atienden y faltan unidades multidisciplinares en los hospitales”.
XXVII Jornadas ADELA-CV. Presente y futuro. Las respuestas que construimos. Ley ELA: expectativas
Javier Copoví
La conocida como “Ley ELA” o “Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA” se presentó el pasado 3 de diciembre de 2021 por el grupo parlamentario de Ciudadanos y recientemente ha sido aprobada la toma en consideración por unanimidad en el Congreso de los Diputados en marzo de 2022.
Durante las XXVII Jornadas ADELA-CV, Javier Copoví, concejal de Ciudadanos en el Ayuntamiento de Valencia nos ha explicado los 6 objetivos principales que incluye esta futura ley y en qué situación se encuentra su proceso de tramitación.
Copoví explica que ha sido un trabajo en conjunto y de consenso entre todos los grupos políticos y que se espera que en octubre o noviembre de 2022 la Ley ELA entre en vigor.
Paralelamente, los concejales de Ciudadanos, con el asesoramiento de la Asociación Valenciana de ELA ·ADELA-CV· presentarán en el pleno del Ayuntamiento de Valencia una moción para tomar medidas de acción positiva hacia las personas diagnosticadas de ELA.
Las XXVII Jornadas ADELA-CV se celebraron de manera presencial en el Edificio de Ciencias de la Salud del Hospital General Universitario de Valencia el 21 de junio a las 17:30.
Al mismo tiempo, las jornadas se retransmitieron en directo por el perfil de Facebook de ADELA-CV y las puedes encontrar en el canal de Youtube de la Asociación.
La trabajadora social de ADELA-CV y coordinadora de la sede valenciana, Bárbara Chiralt, fue la encargada de presentar y moderar la jornada y el presidente de la Junta Directiva de ADELA-CV, José Jiménez, fue el encargado de cerrar las jornadas. Sobre el Plan ELA, invitó a las familias afectadas a comunicar al equipo de ADELA-CV cualquier irregularidad que vivan en cuanto a la asistencia como persona afectada por ELA.
