Cada persona es única y las mismas lesiones evolucionan de manera diferente en cada paciente, por ello resulta necesario un tratamiento individualizado, revisado y adaptado de manera periódica a cargo de profesionales.
Terapia ocupacional en la ELA
ADELA-CV dispone de un programa de Terapia Ocupacional en la ELA que pretende tratar y entrenar al paciente para que alcance su máxima capacidad de autonomía a la hora de realizar una vida normalizada e independiente en la medida de sus posibilidades.
Silvia Martínez Monzonís es la encargada de llevar a cabo este servicio y la revista ADELANTE CV recoge una entrevista para conocerla y saber qué nos puede ofrecer la terapia ocupacional:
“Se trata de buscar de qué forma podemos adecuar la actividad para que la persona pueda seguir desarrollándola de la manera más funcional posible.”
Silvia Martínez es la terapeuta ocupacional de ADELA-CV, un programa que arrancó a finales de 2021 y que atiende las demandas de las personas enfermas de ELA para potenciar su autonomía. En la siguiente entrevista, Silvia nos explica las principales funciones de la terapia ocupacional y qué le hizo dedicarse a ello profesionalmente.
¿Por qué estudiaste Terapia Ocupacional?
Desde muy joven, he tenido un estrecho contacto con el ámbito de la discapacidad. Desde que terminé el instituto, todos mis estudios han ido en esa dirección: voluntariados, campamentos, excursiones, etc. Llegado el momento de elegir carrera universitaria, tenía muchas dudas, ya que la rama sanitaria me interesaba mucho, pero sentía que la parte clínica no terminaba de encajar con quien soy. No conocía la existencia de la Terapia Ocupacional (como tantísima gente) pero investigando encontré una jornada de puertas abiertas de la universidad a la que iban profesores y alumnos y decidí ir a investigar.
Hablaban de un sinfín de cosas que llamaron mi atención: “Calidad de vida”, “Fomentar autonomía”, “intervención centrada en la persona”, “conocer su historia, necesidades y preferencias para poder actuar en base a esto”. Era muy diferente a las cuestiones clínicas que se me habían planteado hasta ese momento. Para mí, la Terapia Ocupacional (en adelante TO) iba mucho más allá, combinaba la rama sanitaria con el ser y, en ese momento, se resolvieron todas las dudas.
¿Es tu trabajo en la asociación la primera vez que contactas con la ELA?
Prácticamente sí. Durante la carrera tuve contacto con algunas personas con ELA y familiares, durante prácticas extracurriculares, pero la realidad es que el contacto no fue tan estrecho, ya que el trabajo era en clínica.
¿En qué consiste la Terapia Ocupacional y cómo se desarrolla el servicio en ADELA-CV?
La base en cualquier ámbito de la TO es siempre potenciar la autonomía de la persona o personas con las que trabajemos, este es el eje principal. Para conseguir este objetivo, la TO busca herramientas y estrategias lo más eficientes posibles.
Cuando una persona ve limitada su independencia para realizar cualquiera de las actividades básicas de la vida diaria, buscamos de qué forma podemos adecuar la actividad, o bien el entorno, para que la persona implicada lo pueda seguir desarrollando de la manera más funcional posible. Es verdad que, para algunas cuestiones, es complejo, pero siempre es importante realizar un análisis de la actividad para encontrar la mejor solución posible.
¿Qué tipo de asesoramientos se realizan?
Actualmente hay diferentes áreas sobre las que trabajamos:
- Acceso a tecnologías: Cuando hay pérdida de movilidad, principalmente en las manos, buscamos de qué forma podemos tener acceso a estas tecnologías que se han vuelto tan importantes en la vida de la mayoría de personas. Ya sea mediante ratones adaptados, touchpad, cámara de control cefálico, irisbond, etc. Hay muchas alternativas y es importante valorar cual es la más indicada para cada persona.
- Adaptaciones en la vivienda: Consiste en adecuar la vivienda de una persona a sus necesidades básicas. Siempre buscando recursos económicos cuando una inversión económica no es imposible. En esta área, también es esencial conocer a la persona con la que trabajamos para buscar cubrir al máximo sus necesidades y evitar dificultades en el futuro.
- Cómo realizar las transferencias: Hay veces que la persona cuidadora no es cuidador profesional, por lo que no conoce las herramientas y estrategias adecuadas para realizar las transferencias. En el servicio de terapia ocupacional, también asesoramos a las familias sobre las diferentes ayudas técnicas (grúa, tabla de transferencias, disco giratorio, etc.) y también sobre cómo realizar las transferencias para evitar lesiones tanto en el usuario/usuaria como en el cuidador/cuidadora.
- Comunicación: Cuando existe dificultad para la comunicación buscamos herramientas que nos ayuden a través de la conocida comunicación alternativa. Esto puede variar desde aplicaciones en el móvil o el ordenador, hasta un tablero de comunicación. La comunicación va muy ligada al acceso a tecnologías. Como decíamos anteriormente, es importante destacar la importancia de la persona con la que trabajamos, ya que conocer sus gustos, intereses y motivaciones va a hacer que el acceso a la comunicación que le propongamos sea más sencillo para ella.
- Valoración de la silla de ruedas: Es de vital importancia conocer características de la persona que solicita la silla, y del entorno en el que vive, para asegurar el máximo confort y bienestar posible, prevenir escaras, etc. Generalmente, (aunque insisto en la importancia de evaluar a nivel individual) las personas con ELA necesitan una serie de características para la silla de ruedas, por eso esta valoración es tan importante.
Estas son las áreas en las que más demanda existe, otras áreas menos solicitadas son, por ejemplo: el acceso al ocio inclusivo, ayudas técnicas para la alimentación y el vestido, viajes accesibles, etc.
Contacto: terapeutaocupacionaladelacv@gmail.com
