Subvención de ayudas para el desarrollo de los programas de ADELA-CV

La Asociación valenciana de afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias ha recibido una subvención de la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas para el desarrollo de los programas de Apoyo Sociosanitario, Respiro Familiar y Autonomía Personal y Rehabilitación.

El Programa de Respiro Familiar ofrece apoyo a los afectados por ELA y a las familias

La Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas de la Generalitat Valenciana nos ha concedido una subvención dentro la convocatoria de Ayudas para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción y Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de 2019. Dicha subvención contribuirá al desarrollo de los programas de Apoyo sociosanitario, Respiro Familiar, así como el programa de Autonomía Personal y Rehabilitación dirigidos a los afectados de ELA y sus familias en la Comunidad Valenciana.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA, es una enfermedad que supone la más grave degeneración de las motoneuronas. Provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No ataca a la sensibilidad, los sentidos ni a la capacidad intelectual.

Jornada de convivencia en el Club Naútico de Gandía.-junio'18

Se desconoce su origen y un tratamiento curativo. Si bien padecerla supone una ruptura de estilo de vida, una atención multidisciplinar adecuada y la ayuda técnica y humana necesaria  permiten llevar una vida gratificante y digna durante mucho tiempo.

Síntomas

Los primeros signos de la ELA varían con cada persona afectada. En general, suele empezar por sensación de cansancio general, pequeños temblores musculares bajo la  piel (fasciculaciones), calambres y torpeza en alguna extremidad. Otras veces, puede afectar al habla, que se hace dificultosa, o producir rigidez (espasticidad) de las extremidades.

Como las manos y los pies constituyen las partes del cuerpo más afectadas por la debillidad muscular, las primeras dificultades para andar o realizar actividades cotidianas como lavarse o asearse aparecen pronto.

La parálisis puede extenderse a los músculos del cuello y tronco, produciendo problemas al tragar, masticar o respirar. Otras veces puede haber espasticidad generalizada, con risas y llantos inapropiados, que son parte de la enfermedad y no una alteración mental.

Tratamiento

Hasta el momento, la ELA carece de tratamiento curativo. No obstante, tiene tratamiento paliativo y sintomático (los síntomas pueden ser tratados). En ADELA-CV sabemos que se puede hacer mucho para ayudar a las familias afectadas a vivir con la enfermedad y que alcancen una vida satisfactoria e independiente.

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