En boca de …

Un día caluroso de verano, del año 1989. Estaba sentada en las escaleras del único videoclub del pueblo, y le vi por primera vez.

Iba con su moto Derbi Variant, vestido con su camiseta de Chocolate y sus pantalones rojos. Aunque yo tenía tan sólo 13 años y el 17, me enamore perdidamente, eso sí que fue flechazo.

Cada uno hacía su vida. Íbamos al mismo pub, aunque él ni me miraba. Hasta que un día me acerqué y le dije: “Hola. Me llamo Samanta, Sam para los amigos. ¿Y tú? ¿Cómo te llamas?” Él me respondió: “Iván, para ti y para todos.” Nos reímos un rato. Y así, poco a poco, se fue enamorando de mí.

Sin duda le elegí yo como pareja de vida. Me costó bastante conseguirlo después de varias calabazas que me dio y varios enfados que tuve al ser rechazada por él. Al fin cayó en mis redes.

El 9 de junio del año 2001 celebramos nuestra boda, donde me entró un ataque de risa al decir el sí quiero y sudarme las manos como ríos.

El cura no me miraba con mucha alegría, estaba un poco mosqueado por mi risa. Cosas que pasan cuando estás como un flan y encima no te gusta ser el centro de atención.

Con el viaje a Italia, volvimos renovados y muy contentos de haberlo pasado tan bien, con gente nueva y habiendo aprendido mucha historia y arte.

Tuvimos dos preciosos hijos, Cristian y Lucas. Fueron años maravillosos. Aunque nunca sobraba dinero para caprichos, disfrutábamos todo lo que podíamos. Jamás olvidaré esos momentos.

Pasaron los años- Iván y yo éramos una pareja de lo más normal, nos queríamos, no discutíamos casi. Es más, en 23 años recuerdo dos noches en las que me fui a dormir enfadada con él. Nunca me ha gustado dormir con algo pendiente con un ser querido y, aun menos, con mi marido.

El 5 de junio del año 2023, el cumpleaños de mi mejor amiga, recibí una llamada de teléfono, a punto de irme a trabajar. Era Iván que estaba en el hospital. Había sufrido una caída de dos metros de altura, en su trabajo. Era electricista por cuenta propia, autónomo.

Tenía el codo del brazo izquierdo lesionado. Le pusieron escayola y a hacer reposo, algo de lo más normal y corriente en un accidente de este tipo. Pero algo iba mal en la mano derecha, … notaba pérdida de fuerza.

¿Cómo puede ser si el lesionado es el otro brazo? El don que tenía en sus manos fue su primer síntoma, su primer paso hacia el abismo.

Fuimos a la mutua a hacer más pruebas y me llamó la atención estar en la sala de espera de la neuróloga. Pensé: “¡Qué raro! No es traumatología y aquí estoy, más sola que la una esperando que salga Iván, cuando en trauma está a tope de gente.”

 Salió al cabo de un buen rato y me dijo: “Después de la prueba, la médica me ha preguntado si tengo alguna enfermedad grave.” Yo pensé que sería como cuando te preguntan si eres alérgica a algún medicamento. Y así quedó, no le dimos importancia.

Pasaron los días, y como las pruebas no salían bien, le hicieron más en la espalda y en las piernas.

El 13 de octubre de 2023, tuvimos los indicios de la mutua, que iban a parar al mismo resultado: ELA. Una palabra terrorífica y llena de miedo.

Fue el primer ataque de ansiedad que tuve, cuando íbamos al ambulatorio para coger cita en la Seguridad Social. Y fue la primera vez que me pidió perdón por la vida que nos esperaba…

Llego el día de la cita con su médica de cabecera y, para mi sorpresa, Iván me dijo que no iba a acudir. Se sentía más o menos con fuerza para conducir, abrir puertas, … Lo cotidiano. Quería probar a trabajar. Yo me enfadé muchísimo. Sabíamos que algo iba mal, aunque no lo veíamos tan mal como parecía, sobre todo él. No quería ver la realidad que nos venía encima.

Probó dos meses a hacer su vida normal. Después de tener varias charlas con él, unas más fuertes que otras. Decidió ir a su médica, ya que veía que, por mucho que lo intentara, su cuerpo ya no era el mismo. A partir de ese día, su frase más repetida era: “no sabes cuanto lucho para hacer mi día a día”. Las cosas a las que no damos importancia por lo fáciles que son, se convierten en una pesadilla. “Esto es muy fuerte, muy cruel”, repetía.

Y así, el 28 de diciembre del año 2023, día de los Santos Inocentes, nos dieron la terrible noticia: la ELA estaba en nuestras vidas, en el cuerpo de mi amado Iván.

Se paralizó el mundo, solo estábamos él y yo, en el parking del hospital, llorando desesperados.

A partir de ese día, nuestras almas y las de nuestros hijos de tan solo 19 y 15 años cambiaron para siempre.

Nuestras vidas iban a ser muy diferentes. A mis 48 años y 52 de Iván, comenzaba nuestro calvario.

Cada mirada, cada gesto fallido por hacer cosas normales como coger una cuchara, levantar un vaso, lavarse la cara, lavar sus zonas íntimas… es una puñaladita en mi corazón, un sufrimiento inexplicable, infinito, que se queda para siempre en tu alma.

Mi función del día a día es hacer la vida de Iván lo más agradable y fácil posible, sacarle una sonrisa, un día feliz. Esa es mi mayor voluntad y deseo. Nunca soltarle de la mano. Sin olvidar que el enfermo es él. Pasamos a ser un segundo o tercer plano.

La ELA está en su cuerpo, no en el mío, ni en el de familiares, ni amigos. Así que debemos luchar y ayudar al extremo a Iván. Sólo él está sufriendo en primera persona esta enfermedad antinatural, inhumana, cruel… que no se la deseo ni a una planta que pudiera sentir un mínimo de dolor.

Cada vez que veía a una persona en silla de ruedas me paralizaba, me quedaba en shock. Miraba a sus ojos que reflejaban ese vacío e impotencia por un cuerpo inmóvil y paralizado.

Aún nos quedaba un buen peso que quitarnos de encima: decirlo a la familia. Siempre he pensado que una semana que pueda salvar de sufrimiento, una semana que libraré. Hasta que, a mediados de marzo de este mismo año, ya no podíamos disimular más. Sus padres, personas mayores, aun no sabían nada; y el resto de familia tampoco. ¿Cómo lo decimos? Era un duro trago. Ese momento lo imaginé de mil maneras diferentes.

Llegó un domingo por la mañana, como cualquier otro, para comer paella en el campo de mis suegros e Iván dijo sin rodeos: “Familia, estoy enfermo de ELA”. Lo primero que dijeron: “¿Como el portero de fútbol que ha salido en la tele?”. “Así es. Como la persona que ha dado la cara en la tele por unos enfermos necesitados de mucho apoyo, pidiendo que, de una vez por todas, se ponga en práctica la Ley ELA. Ojalá obtengamos resultados muy pronto, ya que las personas enfermas por ELA, un día que pasa cuenta hacia atrás.”

Luego están los amigos, que tenemos pocos, pero que cuentan por miles por el corazón que tienen.

Están también las personas conocidas, que te llaman por teléfono para confirmar los rumores que corren por el pueblo y que ya no vuelves a saber nada de ellos.

En estos momentos, como todo en la vida, tanto lo bueno como lo malo lo tienes que pasar en primera persona con las personas más cercanas a tu alrededor y, en este caso, la familia más próxima. Si no, es imposible imaginar el dolor y sufrimiento que pasas. Tampoco quiero que lo sepan.

En febrero de este año, comenzó nuestra andadura por uno de los hospitales especializados en esta enfermedad con la esperanza de ensayos clínicos, que no llega la fecha de comienzo. Te agarras a un clavo ardiendo, una mínima esperanza, aunque sea poco probable que a ti te haga efecto. Pero para futuros enfermos de ELA, puede haber una solución, aunque tarde varios años.

Y así estamos, esperando. ¿A qué? Supongo a que un día me diga Iván: “No puedo levantarme de la cama, las piernas no me responden, Sam, ayúdame.”

Se que nos espera lo peor de esta terrible enfermedad. Por ello pienso que todo va excesivamente lento. Todo menos la ELA. Esperando que llegue a sus preciosos ojos verdes, esa mirada vacía e inexpresiva de la persona que llegara a ser, por desgracia será en poco tiempo.

Un abrazo muy fuerte a todas esas personas con el color verde esperanza, verde luz, que padecen ELA. Gracias a ADELA por su apoyo incondicional, tan necesario para enfermos y familia.

Sois Ángeles caídos del cielo, ojalá hubiese más personas como vosotr@s.

Gracias al equipo de neurología del hospital La Fe. Sois indispensables y grandes profesionales.