Existe desconocimiento social, y muchas veces profesional, en torno a la Esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta circunstancia, más el hecho de ser grave, degenerativa e invalidante, hace que sea una enfermedad que genera en las personas afectadas una sensación de soledad y de exclusión social, cultural y económica.
Como ocurre con otras enfermedades neurológicas degenerativas, el paciente tiene que afrontar cambios en todas las áreas de su vida. La principal consecuencia de la pérdida del control de los movimientos voluntarios es la progresiva dependencia, que ocasiona en el paciente sentimientos de inutilidad, frustración o el miedo a ser una carga.
Desde la asociación, se le proporciona toda la información que precise respecto a la enfermedad para ir asumiendo los cambios y sobre el acceso a los recursos sociales y sanitarios existentes. También, ayuda psicológica constante para la adaptación a los cambios físicos, ocupacionales, de relación y existenciales que la enfermedad genera.
Además, se analiza los problemas del colectivo para la creación de nuevos recursos o actividades encaminadas a asegurar unos mínimos de calidad de vida a las familias afectadas. Estas acciones pueden ser:
En nuestra sección «EQUIPO» encontrarás las direcciones de correo electrónico para contactar con nuestros psicólogos.
ADELA-CV dispone de trabajadores sociales que informan y orientan a usuarios y usuarias sobre los procedimientos necesarios para acceder a los recursos socio-sanitarios que precisen.
En función de cada caso, se expone las alternativas posibles y se busca los recursos más adecuados para mejorar la calidad de vida de la persona afectada.
Las necesidades atendidas más habituales son las siguientes:
Para solicitar asesoramiento, contactar con:
Bárbara Chiralt. Trabajadora social (Valencia y Castellón)>> barbara.chiralt@adela-cv.org
Paula Pérez. Trabajadora Social (Alicante)>> trabajosocial2adelacv@gmail.com
La comunicación alternativa puede ser la herramienta que permita a las personas afectadas por la ELA comunicarse con sus seres queridos y emitir sus demandas, como expresar sus necesidades del día a día una vez perdida la comunicación oral. Con el programa Comunica, pretendemos que quienes tienen ELA tengan una nueva oportunidad a lo largo del desarrollo de su enfermedad para comunicarse mediante las nuevas tecnologías, que puedan salir del aislamiento y mejorar su calidad de vida.
Las ayudas técnicas son herramientas, pero el asesoramiento por parte del personal profesional y voluntario resulta fundamental para aprender a utilizarlas y recuperar parte de la autonomía perdida a consecuencia de la enfermedad.
Nuestro programa COMUNICA, permite la comunicación en el más amplio sentido de la palabra; enriquece el día a día de las personas afectadas y mejora su calidad de vida. Para ponerlo en marcha, hace falta ayudas técnicas, que la asociación cede a quienes las necesiten, así como instrucción en su uso. En este sentido, la labor de voluntarios y voluntarias es fundamental para fomentar le uso de las nuevas tecnologías, puesto que algunas personas afectadas por la ELA no se deciden a utilizarlas por desconocimiento.
Para más información contactar con la terapeuta ocupacional de ADELA-CV: contacto
La ELA genera problemas socio-sanitarios graves, difíciles de asumir por las familias, puesto que la persona enferma requiere una atención continuada.
El respiro familiar es un recurso de atención personal intensiva para proporcionar cuidados cotidianos a la persona enferma y permitir el descanso de la dependencia tan intensa entre cuidador/a y enfermo/a. Se trata de un programa de atención familiar, dado que se facilita el descanso o «respiro» tanto a la persona con ELA como a su familia, mediante personal cualificado y por tiempo limitado, bien en el domicilio o en centros hospitalarios, cuyos objetivos son:
Dar respuesta a situaciones de emergencia durante todo el año, como problemas de salud del cuidador/a.
Favorecer espacios de autonomía y desarrollo personal, como desplazamientos por ocio, actividades cotidianas, lectura en voz alta, acompañamiento en viajes, etc.
El programa Respiro Familiar en ELA pretende facilitar la conciliación de la vida personal, familiar y laboral a través de un apoyo temporal y puntual (por horas) a la familia en la atención de la persona enferma. Además, una vez al año, promueve la convivencia de varias familias en un entorno de ocio y esparcimiento que les permita interactuar en un contexto menos formal y de enfermedad (balnearios, hoteles adaptados, viajes…). El servicio se presta a través de cuidadores/as o monitores/as que realizan, entre otras, las siguientes funciones:
Ver quiénes son las auxiliares y enfermera de Respiro Familiar en la sección equipo
Contacta con ADELA-CV en correo@adela-cv.org
La fisioterapia resulta de gran utilidad en el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica, ELA. Entre otros beneficios, su práctica evita rigideces articulares y musculares, mejora la capacidad respiratoria y permite manejar las actividades de la vida diaria.
Este servicio lo desempeña personal especializado que valora y sigue cada caso de manera particular.
La Fisioterapia se presta en Valencia desde 2008, siendo en 2014 cuando se firma un convenio con las Clínicas Universitarias San Vicente Mártir, de la Universidad Católica de Valencia, a cuyas instalaciones de la calle Guillém de Castro 46 , de Valencia, acuden los afectados para recibir sesiones de rehabilitación.
A partir de 2015, con la incorporación de profesionales independientes comenzó a funcionar el servicio también en domicilio, con el objetivo de atender a aquellos afectados con para su desplazamiento. En Alicante se inicia el servicio de fisioterapia en 2009, llevándose a cabo en el domicilio de los propios afectados y por profesionales independientes. Y por último, en Castellón da comienzo en 2015, también en el domicilio de los afectados.
ADELA-CV complementa las sesiones de fisioterapia con talleres de movilizaciones y cuidados de fisioterapia dirigidos a familiares, cuidadores y profesionales. Con el objetivo de transmitir habilidades y técnicas para la prevención de dolores posturales y lesiones, sobre todo en la columna vertebral, tanto en las personas responsables de los cuidados como en las afectadas por ELA, y mejorar la calidad de vida de ambas.
Para más información sobre el programa de Fisioterapia puedes contactar en correo@adela-cv.org.
La persona afectada de ELA debe incluir ejercicios respiratorios y de voz en sus cuidados diarios.
Durante el proceso de la enfermedad, puede cambiar la intensidad o el tono de la voz (disfonía), tener un habla nasal, dificultad para articular palabras (disartria) e, incluso, perder la capacidad de hablar (anartria). Logopeda es el profesional que trabaja estos componentes: voz, habla, deglución y la comunicación en general.
En ADELA-CV, contamos con un programa de lopedia online que sse lleva a cabo a través de la plataforma Zoom dirigido a personas con dificultades en el habla y/o en la deglución y que no estén recibiendo logopedia actualmente.
Los grupos estarán formados por 8-10 personas por lo que las plazas están limitadas. Las sesiones son semanales.
La Asociación Valenciana de ELA tiene convenios de colaboración con clínicas especializadas de la Comunidad Valenciana. Pregúntanos en el teléfono 963 794 016.
Las sesiones periódicas las realizan logopedas especializados en la enfermedad que tienen en cuenta las particularidades de la ELA aplicando pautas y ejercicios para practicar en casa.
El servicio de terapia ocupacional pretende tratar y entrenar al paciente para que alcance su máxima capacidad de autonomía a la hora de realizar una vida normalizada e independiente en la medida de sus posibilidades, desde el punto de vista físico, psíquico, social y laboral. Se trata de optimizar sus capacidades y minimizar sus déficits teniendo en cuenta su forma de vida y entorno socio-familiar en cada una de las fases de la enfermedad.
Cada persona es única y las mismas lesiones evolucionan de manera diferente en cada paciente, por ello resulta necesario un tratamiento individualizado, revisado y adaptado de manera periódica a cargo de profesionales.
Contacta con nuestra terapeuta ocupacional:
📞 663 758 089
Ayudas técnicas: asesoramiento y depósito de préstamo
Este servicio consiste en orientar sobre ayudas técnicas, que favorecen la autonomía personal, y la eliminación de barreras arquitectónicas. Además, se detecta las necesidades de adecuación del entorno para la autonomía de la persona afectada de ELA y se orienta para lograr dicha adecuación.
Asimismo, existe un depósito de ayudas técnicas donadas a la asociación para personas que las necesitan con sillas de ruedas, andadores, muletas, cojines y colchones antiescaras, grúas, camas, sillas subescaleras, comunicadores, dispositivos de acceso al ordenador y control del entorno.
Al recibir las demandas de ayudas técnicas del depósito de ADELA-CV, se valora la idoneidad, los medios personales disponibles y la urgencia de la necesidad.
Para solicitar más información, contactar con nuestras trabajadoras sociales.
Video tutorial: Grúa
La asociación dispone de dos vehículos adaptados para el transporte de personas en silla de ruedas para su cesión sin conductor y para el uso personal de quienes la necesiten. Cada uno de vehículos ha sido donado por una persona de ADELA-CV con el objetivo de que otras personas puedas darle uso.
A continuación se describen las dimensiones del espacio habilitado para la silla de ruedas para comprobación prevía de las dimensiones de la silla de ruedas utilizada: