Cuando una persona o una familia contacta por primera vez con ADELA-CV, la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, no siempre sabe qué necesita ni por dónde empezar. A veces solo hace falta hablar con alguien que conozca de cerca la realidad de la ELA y pueda orientar con calma y claridad.
Desde ADELA-CV ofrecemos servicios pensados como un acompañamiento continuado, que se adapta a cada situación y a cada momento del proceso. No todas las personas necesitan lo mismo, ni al mismo tiempo.
El primer contacto es clave. Informamos, resolvemos dudas, orientamos sobre recursos disponibles y acompañamos en la toma de decisiones iniciales, respetando los tiempos de cada persona.
Acompañamos en trámites, gestiones y acceso a recursos sociales y ayudas, ayudando a comprender procesos que a menudo resultan complejos y desgastantes.
La ELA afecta a todo el entorno. Por eso prestamos apoyo específico a familiares y cuidadores, atendiendo sus necesidades, inquietudes y sobrecarga emocional.
Ofrecemos espacios de apoyo psicológico para personas afectadas y sus familias, conscientes del impacto psicológico que conlleva la enfermedad.
Según el momento vital y las necesidades, facilitamos la participación en grupos, actividades y recursos que favorecen el apoyo mutuo, la información compartida y el sentimiento de comunidad.
La ELA afecta progresivamente a la autonomía en las actividades cotidianas. A través del asesoramiento de la terapeuta ocupacional, la persona afectada y su familia encuentran orientación para adaptar el entorno, incorporar productos de apoyo y aprender estrategias que faciliten el día a día, siempre respetando las capacidades y preferencias de cada persona.
Las dificultades en el habla, la comunicación o la deglución tienen un impacto directo en la vida diaria y en las relaciones. El servicio de Logopedia se ofrece a grupos reducidos y en modalidad online, lo que permite una atención flexible y accesible desde el propio domicilio. Esta modalidad facilita la continuidad del seguimiento y evita desplazamientos, ofreciendo pautas, acompañamiento y alternativas que ayudan a mantener la comunicación y a anticiparse a posibles complicaciones.
La pérdida de movilidad y los cambios físicos requieren una atención cercana y adaptada. La fisioterapia domiciliaria permite trabajar desde el propio hogar, atendiendo las necesidades reales de la persona afectada, con el objetivo de aliviar molestias, prevenir complicaciones y mejorar el bienestar físico.
Mantener espacios de disfrute y relación es también parte del bienestar. Organizamos actividades de ocio adaptadas, pensadas para favorecer el encuentro, la participación y el apoyo mutuo, respetando los ritmos y capacidades de cada persona.
Desarrollamos acciones formativas dirigidas a personas con ELA y a sus familias, con el objetivo de ofrecer información útil, comprensible y práctica sobre la enfermedad, los cuidados, los recursos disponibles y la toma de decisiones a lo largo del proceso.
Trabajamos para sensibilizar a la sociedad sobre la ELA y dar visibilidad a la realidad de las personas afectadas y sus familias. Un momento clave es el Día Mundial de la ELA, que se conmemora durante el mes de junio con distintas actividades de sensibilización. En este marco tienen un papel especialmente relevante las Jornadas y la iniciativa Luz por la ELA, con la iluminación de edificios y espacios públicos. Además, desarrollamos acciones de sensibilización a lo largo de todo el año.
En ADELA-CV entendemos los servicios como una presencia constante, cercana y flexible. Para las personas con ELA y sus familias, esto significa no solo contar con apoyo y acompañamiento en el día a día, sino también saber que se trabaja para que sus derechos sean respetados. A través de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), participamos en la implementación de la Ley ELA con el objetivo de que las medidas previstas se traduzcan en apoyos reales, accesibles y efectivos para quienes conviven con la enfermedad.
