Presentación del I Plan de Atención a Personas con ELA en la Comunidad Valenciana

Hoy se ha dado un paso más para la aplicación del I Plan de Atención a Personas con ELA en la Comunidad Valenciana. La Consellería de Sanitat i Salut Publica ha presentado esta mañana el documento en el que, para su redacción, han participado más de 60 personas, profesionales de diferentes departamentos sanitarios y la Asociación Valenciana de Afectados por ELA (ADELA-CV). Se trata de un documento útil para los profesionales implicados en la atención a personas afectadas por ELA y, en una segunda fase, se elaborará otro destinado a pacientes y cuidadores, familiares en gran parte de los casos.

La presentación del Plan ha contado con la asistencia de ADELA-CV y la Fundación Luzón y ha estado presidida por la Secretaria Autonómica de Salud Pública y Sistema Sanitario Público, Isaura Navarro, y la Directora General de Asistencia Sanitaria, Mariam García, junto a los técnicos de Consellería que han coordinado el Plan. Según se ha comunicado en la reunión, en los próximos días se colgará el documento en la web de la Generalitat Valenciana para su consulta y se hará llegar a todos los profesionales sanitarios. Consellería procederá a la difusión del Plan y comenzará con la formación en Atención Primaria, en primer lugar, para facilitar la detección de la enfermedad.

«Conocemos la base del documento, pero estamos expectantes por conocerlo íntegramente, así como echamos de menos en esta presentación a los profesionales de la atención sanitaria que han redactado el Plan y que, en definitiva, son ellos los que tendrán que llevarlo a la práctica « ha indicado el presidente de ADELA-CV José Jiménez Aroca, acompañado por el miembro de la Junta, Joaquín Alcoy, Barbara Chiralt, trabajadora social, y María Giménez, responsable de comunicación.

A partir de ahora, finalizada la redacción del documento, es el turno de su aplicación junto a los profesionales de diferentes áreas: atención primaria, apoyo psicológico, intervención social, rehabilitación, atención domiciliaria, neumología y cuidados respiratorios, nutrición y disfagia, neurología, enfermería,… Cada uno de los departamentos de la red de Salud Pública en la Comunidad Valenciana tendrán que trabajar y coordinar la aplicación de este Plan.

La Red ELA

Se trata de una guía de buenas prácticas basada en evidencias científicas que posibilitará el trabajo coordinado de las redes asistenciales del sistema sanitario para que toda persona con ELA y su familia disponga de una adecuada atención con independencia de donde viva y del centro sanitario que le corresponda.

El documento establece las pautas que deben recibir todos los afectados, cuidadores y familiares y la valoración multidisciplinar con todas las necesidades: respiratorias, nutricionales, rehabilitadoras, sociales, dependencia, atención domiciliaria, sobre la toma de decisiones de los cuidados médicos que el enfermo desea recibir, o las voluntades anticipadas, entre otras necesidades.