Por cada día del 2020, un anhelo por el que luchar: Red ELA

Entramos en el 2020 con muchos deseos y proyectos por cumplir. Entre ellos, la puesta en marcha de la Red ELA, un plan de atención integral para el afectado de ELA en la Comunidad Valenciana que comenzó a redactarse en noviembre de 2016, con la colaboración de los profesionales implicados en el proceso de atención a los pacientes de ELA, y que todavía no ha visto la luz. Mientras llega la cura de la esclerosis lateral amiotrófica, seguiremos trabajando por garantizar los derechos y la calidad de vida de los enfermos y sus familias.

Nos adentramos en el 2020 con toda la fuerza para exigir que este año se ponga en marcha la Red ELA, el modelo de asistencia a esta enfermedad que la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Publica se comprometió a aplicar en el sistema sanitario valenciano el pasado año y que todavía no ha arrancado.

De ello, se hace eco el Doctor Emilio Servera en nuestra revista ADELANTE de diciembre de 2019 reflexionando por la demora de esta puesta marcha.

Bárbara Chiralt, trabajadora social de ADELA-CV: “La Red ELA representa la disponibilidad de una guía de buenas prácticas basada en evidencias científicas y la posibilidad de un trabajo coordinado de las redes asistenciales del sistema sanitario para que toda persona con ELA, con independencia de donde viva, disponga de una adecuada atención que nos conduzca a una mejora del bienestar de los pacientes con ELA y su supervivencia.”

Desde la Asociación Valenciana de Afectados por ELA esperamos que este 2020 se materialice este proyecto en el que hemos trabajado junto a expertos sanitarios de la Comunidad Valenciana con el entusiasmo de poder ver al fin una red asistencial que garantice los mejores cuidados para las personas con ELA.