Las principales asociaciones de ELA, Alzheimer, Parkinson, Huntington y Esclerosis Múltiple nos hemos unido en un acto público para reivindicar mejoras reales para las personas con ENDG en la Comunidad Valenciana.
El salón de actos del Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos (MICOF) ha acogido la la presentación de la plataforma NEURODEGENERATIVAS C.V., que pretende unir a las asociaciones de personas afectadas, familias y entorno por diferentes enfermedades neurodegenerativas ante la ausencia, por parte del Gobierno de la Comunidad Valenciana, de una política sociosanitaria pública, clara y sólida de apoyo a la atención de las personas con enfermedades neurodegenerativas.
De este modo, las asociaciones de personas afectadas por este tipo de enfermedades pretendemos unir fuerzas para defender mejor nuestros derechos y, al mismo tiempo, reivindicar la necesidad de recursos que permitan la atención específica a las necesidades de las personas que lo componen.
La plataforma está compuesta por las asociaciones de ELA, Alzheimer, Parkinson, enfermedad de Huntington y Esclerosis múltiple.
El Dr. Láinez, presidente de la Sociedad Española de Neurología, ha llevado a cabo la presentación de las enfermedades neurodegenerativas y su progresión en nuestra sociedad. Posteriormente, se ha procedido a la lectura del Manifiesto de la plataforma (lo encontrarás al final de esta noticia), donde quedan claros los objetivos, las principales reivindicaciones y las mejoras reales que se pretenden conseguir a través de esta alianza.
En la ronda de preguntas Hortensia Rico, decana de la Facultad de Farmacia de la Universitat de València, se ha ofrecido a que la Plataforma de Neurodegenerativas imparta charlas y talleres a los alumnos y colabore en investigación.
Mercé Martínez Llopis, directora general de Atención Primaria y Autonomía Personal, ha solicitado flexibilización a nivel del gobierno central para adaptar los recursos a cada necesidad personal.
El doctor Rafael Tabarés, Comisionado de Presidencia de la Generalitat, busca involucrar a la ciudadanía en la definición de políticas públicas sobre Salud Mental.
Dolors López se compromete a trabajar en las necesidades futuras de las enfermedades neurodegenerativas en la comunidad.
Maite Girau, diputada del PSOE, reconoce la trayectoria y el esfuerzo de las asociaciones.
Otros representantes de instituciones incluyen a María Teresa Cardona Ribes, Directora Territorial de Sanidad; Mª Llanos Cuenca González, Conselleria de Sanidad; Guadalupe De Llanos Sánchez, Consellería de Sanidad; Ofelia Gimeno Forner, Secretaria Autonómica de Salud Pública y del Sistema Sanitario Público; Mª Ángeles Pérez Mayor, Directora general de Personas Mayores; y Sacramento Pinazo Hernandis, Presidenta de la Sociedad Valenciana de Geriatría y Gerontología, destacan una opinión generalizada positiva y un aplauso unánime hacia la reciente creación de la nueva plataforma de neurodegenerativas en la Comunidad Valenciana.
Fuente: Plataforma Neurodegenerativas C.V.
Manifiesto
PLATAFORMA NEURODEGENERATIVAS CV
Ante la ausencia de una política socio sanitaria pública clara y sólida de apoyo a la
atención de las personas con enfermedades neurodegenerativas desarrollada los
últimos años por el Gobierno Valenciano, MANIFESTAMOS:
- Que las enfermedades neurodegenerativas afectan a 120.000 personas en la
Comunidad Valenciana. Estas enfermedades son crónicas, no tienen cura y provocan
graves situaciones de dependencia y riesgo de exclusión social. Las edades de las
personas afectadas van desde los 18 hasta los 99 años. - Las asociaciones de personas diagnosticadas y de sus familiares surgen hace más
de 30 años con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y su
entorno. Desde entonces, han cubierto la laguna asistencial y terapéutica no cubierta
por el Sistema Nacional de Salud e imprescindible para la mejora de la atención de las
personas afectadas. - Debido a la inexistencia de recursos públicos, las asociaciones de afectados de
enfermedades neurodegenerativas hemos profesionalizado nuestros servicios.
Atendemos a un total de 5.125 personas en todo el territorio de la CV, con un total de
73 centros, servicios y programas especializados. Nuestros equipos multidisciplinares
están especializados en el tratamiento rehabilitador, y la atención sanitaria y social que
requieren las personas afectadas. - Pese al esfuerzo de todas las entidades por profesionalizar la atención y crear
servicios de continuidad, sigue existiendo un prejuicio sobre su papel en la mejora
sanitaria y social de la calidad de vida de las personas. A día de hoy nos encontramos
sin el reconocimiento por parte de la administración de la especificidad de nuestra
atención, de la necesidad de reconocer los servicios terapéuticos como esenciales
para mantener a la persona en su entorno con la adecuada calidad de vida y sin una
línea política de apoyo clara y de continuidad. - La atención a personas con enfermedades neurodegenerativas, y la creación y
mantenimiento de recursos de atención específicos sigue sin ser considerada una
prioridad política que precise de una actuación urgente. El desconocimiento sobre la
realidad de las necesidades de las personas y la gravedad de la enfermedad deriva en
una falta de actuación política coherente.
Todo lo anteriormente expuesto, sumado a la falta de apoyo y reconocimiento del
papel esencial que las asociaciones de pacientes de enfermedades
neurodegenerativas han tenido en la atención a las personas, son solo parte de las
razones que han llevado a nuestro movimiento asociativo a la situación tan delicada
en la que se encuentra.
Es por ello, por lo que las asociaciones que atendemos a este colectivo de personas
enfermas, desean que las palabras se conviertan en hechos. Solicitamos al
Gobierno Valenciano que actúe, poniendo en marcha soluciones que aseguren
la atención adecuada de este colectivo a través de recursos dotados de los
profesionales sociales y sanitarios adecuados para el tratamiento de estas
enfermedades, y con ello la continuidad asistencial de las personas.
Por ello dirigimos estas palabras al Gobierno Valenciano, a los órganos con
competencias de gestión y legislación en materia sanitaria y social de nuestra
comunidad sin excepción, bien sean municipales o autonómicos, y les
TRASLADAMOS QUE:
Las asociaciones de atención a personas con enfermedades
neurodegenerativas hemos constituido una plataforma de
defensa de los derechos de este colectivo, y que reivindica
la necesidad de recursos que permitan la atención
específica a las necesidades de las personas que lo
componen.
Y LES PEDIMOS: - Que definan una política clara, coherente y de continuidad que sirva de
marco legal a la organización de los servicios, centros y programas
asistenciales y permita prestar la atención sanitaria y social en condiciones
dignas y de calidad asistencial
La plataforma neurodegenerativas C.V. queremos participar
en la toma de las decisiones que afectan a nuestro
colectivo.
Y LES PEDIMOS: - Que se designe una figura de coordinación social y sanitaria con
competencias y capacidad en ambas áreas para articular una verdadera
política autonómica que dé cobertura a las necesidades reales de las
personas. - Se cree una Dirección General de Neurodegenerativas que permita articular
la atención a un colectivo que representa a más de 100.000 personas en
nuestra comunidad y que es un gran olvidado de las políticas públicas.
En conclusión, LA PLATAFORMA DE NEURODEGENERATIVAS C.V. QUIERE
TRABAJAR DE MANERA COORDINADA CON LA CONSELLERIA D’ IGUALTAT I
POLÍTIQUES INCLUSIVES Y LA CONSELLERIA DE SANITAT I SALUT
UNIVERSAL, ofreciendo nuestro conocimiento y experiencia sobre la atención
integral que precisan las personas con enfermedades neurodegenerativas, y su
entorno familiar y de cuidados. Esto no lo podemos hacer sin una reciprocidad,
colaboración y reconocimiento por parte de la administración pública
autonómica.
