Estamos muy satisfechos y emocionados por la acogida que ha tenido la jornada dedicada a la visibilidad y sensibilización de la ELA y de las personas afectadas por ella. El 7 de marzo, una representación de la asociación participó en un una charla con el equipo técnico de la Asociación Valenciana de ELA (ADELA-CV) y el presidente de la Junta Directiva, que fue seguida de la proyección del cortometraje “Al otro lado de la vida” y la exposición fotográfica “Miradas a la ELA” de Christian Lizandra.
La organización espectacular y la atención que recibimos se la debemos a Emya Events, a la Asociación de Amas de Casa TYRIUS El Puig y al Ayuntamiento de El Puig de Santa María.
La ELA es una enfermedad, más que rara, invisible ya que el avance de la enfermedad lleva a muchos enfermos y enfermas a quedarse en casa debido a la dificultad o falta de movilidad y la necesidad de atención y asistencia personal las 24 horas del día. Por este motivo, actos como el de ayer en el Teatre La Marina, nos permiten dar a conocer esta realidad, a que nos entiendan y que se comprendan nuestras necesidades.
El presidente de ADELA-CV, José Jiménez, habló sobre su experiencia como afectado desde el momento en que fue diagnosticado, cómo afrontó la noticia y cómo es su día a día con la enfermedad.
El equipo técnico de la asociación explicó nuestro trabajo y los programas sociosanitarios que ADELA-CV lleva a cabo para las personas afectadas por ELA, enfermas y cuidadoras, en los municipios de la Comunidad Valenciana.
La proyección del cortometraje de Christian Lizandra “Al otro lado de la vida” acercó al público la experiencia visual a través de la historia, basada en la propia experiencia del director, de una familia a la que uno de sus miembros le diagnostican ELA.
La actividad de ayer se completa con la Gala Benéfica “Adela Contigo” que tendrá lugar el próximo 31 de marzo a las 19:00 horas en el Huerto de Santa María y cuyas entradas benéficas se pueden adquirir en: https://www.eventbrite.es/e/entradas-gala-benefica-adela-contigo-528375885497
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