Manifiesto por el Día Mundial de la Lucha contra la ELA

“Hemos demostrado nuestra capacidad como sociedad para frenar a la Covid, apostando por la investigación, la prevención y el cuidado de los que más lo necesitan. Ahora es el momento de seguir demostrando esa capacidad para terminar también con este problema y hoy, en el Día Mundial de la ELA, unimos nuestras voces para recordarlo. Ahora más que nunca, Unidos contra la ELA.”

Las asociaciones, plataformas y  fundaciones que trabajamos por la calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica y sus familias unimos nuestras voces en una:

https://youtu.be/gv19HK3B_cE

Manifiesto

  • En España, cada día, se diagnostican tres nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y fallecen otras tres personas en silencio.
  • El coste medio de los cuidados de las personas con ELA alcanza cifras muy elevadas anualmente, lo que supone un problema económico inasumible para la mayoría de las familias.
  • A esto se le suma una hospitalización a domicilio, ya que nos sacan del sistema sanitario al amparo de los Servicios Sociales, aún cuando estos no están cualificados ni tienen competencias para realizar los cuidados de salud especializados para las personas enfermas de ELA.
  • Las personas enfermas de ELA y su entorno necesitamos ser escuchados y atendidos por el conjunto de la sociedad.
  • Es importante potenciar la innovación y la tecnología. Al igual que es vital apoyar y fomentar la investigación, que nos permitirá encontrar el origen, el diagnóstico rápido y la cura de esta enfermedad.
  • Además, es imprescindible proporcionar o subvencionar las ayudas técnicas necesarias para poder tener esa vida digna, incluído el derecho fundamental para la comunicación, dotando para ello de los dispositivos oculares adecuados.
  • Otro punto esencial es alcanzar la mayor eficacia, relacionada con una organización asistencial adecuada a las necesidades de los pacientes. Tiene que ser posible proporcionarnos los cuidados que garanticen una calidad de vida digna, independientemente del lugar donde residan.
  • Pero, para que todo esto sea posible, no podemos olvidar algo tan fundamental como es el consolidar una unión sólida entre las diferentes organizaciones y asociaciones porque, como ya sabemos, permanecer unidos es la forma más efectiva para lograr el éxito.
  • Hemos demostrado nuestra capacidad como sociedad para frenar a la Covid, apostando por la investigación, la prevención y el cuidado de los que más lo necesitan. Ahora es el momento de seguir demostrando esa capacidad para terminar también con este problema y hoy, en el Día Mundial de la ELA, unimos nuestras voces para recordarlo. Ahora más que nunca, Unidos contra la ELA.