I Jornada sobre la importancia de los familiares de los pacientes en las enfermedades crónicas

Vicente Ruíz durante su intervención

Nuestra compañera Bárbara Chiralt ha participado en la I Reunión jornada sobre la importancia de los familiares de los pacientes en las enfermedades crónicas: “Participando en equipo» que se ha celebrado el  11 de diciembre  en el Salón de actos del INCLIVA (Hospital Clínico Universitario de Valencia).

La presentación corrió a cargo de los doctores  Jorge Navarro (Director Médico Hospital Clínico Universitario), Jose Luis Górriz (Jefe de Servicio de Nefrología. Hospital Clínico Universitario) y Narcís Vázquez (Secretario Autonómico Consellería de Sanitat Universal i Salut) y  Mª Jose Gastaldo (Directora de Enfermería. Departamento de Salud Clínico-La Malvarrosa). Junto a ellos intervinieron: D. Daniel Gallego. Presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, Dr. Julio Nuñez. Coordinador Unidad de Insuficiencia cardiaca. Servicio de Cardiología. Hospital Clínico Universitario. Valencia,  Mª Dolores Aviño. Secretaria de la Asociación de personas con Insuficiencia cardíaca y enfermedades cardiovasculares; Dr. Jose Miguel Laínez. Jefe de Servicio de Neurología. Hospital Clínico Universitario. Valencia; Ana Morón. Gerente de la Asociación de Familiares de Alzheimer de Valencia y Dr. Vicente Ruiz Ros. Enfermero. Prof. Titular. Dep. Enfermería (Universitat de Valencia)

Esclerosis lateral amiotrófica: «Una afectación crónica también de los músculos respirarorios», fue el título bajo el que nuestra compañera realizo su exposición, de la que destacamos las  siguientes conclusiones:

– Las personas con ELA le deben a la medicina el incremento de la supervivencia y mejoras en su estado de salud.

– El tratamiento de los problemas derivados de la muerte generalizada de las neuronas motoras, de los problemas en la falta de movilidad, los problemas en la deglución y en la respiración ha paliado el sufrimiento y está permitiendo que puedan vivir más tiempo y con más calidad.

– Estas mejoras sanitarias han sido posibles gracias al interés y dedicación de los equipos sanitarios por avanzar en el conocimiento y mejorar las técnicas en el manejo de estos problemas. No podemos olvidar que si esto ha sido posible es también gracias a la dedicación de los familiares por acompañar, atender y cuidar a las personas con ELA.

– Ni con toda la tecnología y la ciencia del mundo podría haberse producido estos cambios, si las personas con ELA no contasen con el apoyo de las familias. Hoy por hoy son las familias, los cuidadores principales, los que desarrollan el trabajo más duro, que exige mayor dedicación y el aprendizaje de técnicas complejas de cuidado.

– El sistema sanitario sólo puede proporcionar estos conocimientos, el entrenamiento y medios sanitarios, y “rescatarlos” en momentos de crisis que pueden producirse en el proceso de la enfermedad.

– Tenemos cada vez más conocimientos, mejores técnicas, mejor tecnología, pero no sirve de nada si falla el factor entorno del propio paciente.

– En nuestra sociedad damos por supuesto que todas las personas tienen una familia, como estructura de intercambio de afectos y de protección, con los que se comparte un proyecto de vida, al menos durante un tiempo. Aunque sabemos que eso no es siempre así, y más aun si tenemos presente los cambios en estructura y en función que se produce en nuestros entornos convivenciales.

– Ni la familia es la estructura que cuida siempre, ni puede siempre asumir la dedicación plena a los miembros. Los cuidadores necesitan también protección.

– Llevamos un par de décadas escuchando el lema de “cuidar a la cuidador” con connotaciones diversas. A veces es expresa la conciencia colectiva de que esta sociedad con más enfermedades crónicas cada vez y durante más tiempo sin las familias no se sustenta. En otras lo hemos escuchado como reclamo al paciente para que no sea tan exigente y ceda espacios de cuidado- que son también salud- para que el familiar no enferme. Esos reclamos si no van acompañados de apoyo son contradictorios porque suponen pedir a la persona más débil la asunción de la precariedad para que el familiar no enferme, porque nuestra sociedad no se puede permitir el lujo de que los familiares-cuidadores enfermen: ¿Quién cuidará del paciente y del familiar?

-En esta enfermedad es aun más hipócrita si no proveemos a las personas con ELA de esa asistencia para que el familiar recupere tiempo para si, para vivir además de cuidar.

-A los familiares la sociedad les exige demasiado. La persona con ELA no tiene responsabilidad en la situación que está viviendo. A los familiares se les exige que se hagan cargo de gran parte del cuidado y a veces apenas tienen tiempo para comer, ducharse, cuidar de su salud, dormir…

-Las personas con ELA por desgracia, generalmente necesitan en cuestión de un año la asistencia continua: necesitan que les levanten, les aseen, les vistan, les den de comer, les ayuden a toser y a respirar, les lleven al baño, les cambien de posición, se comuniquen con ellos, etc.

-A los familiares, la sociedad les pide que no trabajen, que no cuenten con medios propios de subsistencia, y que elijan entre éstos y mantener con vida y dignidad a su ser querido. La mitad de los familiares de personas con ELA se hallan en edad laboral y a otra mitad se hallan más cerca de necesitar ayuda que de contar con la fuerza, habilidades, destreza,  intensidad de dedicación que sería deseable para esa función.

-Las personas con ELA necesitan asistencia de más de una persona. Los que cuentan con un entorno fuerte diversifican los cuidados, bien con más familiares, bien con personal remunerado.  Necesitan estar organizados para dosificar los esfuerzos, necesitan formación en las diferentes secuencias de necesidades. También precisan de supervisión y contar con el personal sanitario cuando surgen dudas. Ese apoyo va a repercutir en mejores cuidados del paciente pero también proporcionará seguridad e influirá en el sentimiento de sobrecarga.

-Por último, quisiera reflexionar sobre el hecho de que mantener exclusivamente el peso del cuidado en un familiar entraña mucho riesgo. Riesgo a que se produzca una convivencia no deseada, que se produzca un “trato malo” que roce a veces el maltrato debido a la vulnerabilidad de los afectados. Riesgo a que el deseo de vivir se diluya cuando contemples que los que tienes cerca no pueden más, y se pierda todo el sentido de la vida cuando sufres y ves a la persona que te cuida que sufre y el paciente se siente responsable de ese dolor. Ninguno ha elegido esa situación, la cuestión es si pensamos que estas situaciones son justas o no, si nos conformamos con ello o aspiramos a otras formas de vivir con la enfermedad.

Ana Morón durante su intervención