Nos encontramos en la cuenta atrás para el Día Mundial de la ELA, una conmemoración marcada en el calendario el día 21 de junio y que en ADELA-CV hemos ampliado a todo el mes. Por ello,
ADELA-CV te invita a conmemorar en junio el Mes de la ELA
Estamos muy orgullosos y agradecidos de contar con todas estas actividades confirmadas que van a apoyar la visibilidad y sensibilización de la esclerosis lateral amiotrófica. Te las contamos todas y esperamos poder verte en alguna de ellas. Es siempre una alegría encontrarnos.
Exposición: «Miradas a la ELA. Miradas que transmiten» de Christian Lizandra
Viernes, 13 de junio de 2025
Visitable del 13 al 27 de junio
Biblioteca d’Arrancapins – Eduard Escalante, Espai d’Iniciativa Cultural (Plata primera), C/ Alberic, 18, València
La exposición itinerante de Christian Lizandra, con la colaboración de ADELA-CV, se inaugura el día 13 de junio y se mantendrá expuesta hasta el viernes 27 de junio .
La inauguración se realizará el día 13 de junio a las 18:00 horas a la que nos encantaría que nos acompañaras. Ponte en contacto con la asociación en el correo electrónico prensa@adela-cv.org para indicarnos tu nombre y las personas que te acompañarán.
📸 La exposición consta de 27 fotografías y muestra la convivencia con la ELA de cinco compañer@s de la asociación: Alejandro Bayo, Teresa Marzo, Olguer Quiña, Esther Bonet y Txus. Son fotografías en blanco y negro que muestran escenas cotidianas de personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica. A pesar de la enfermedad, los rostros que se reflejan no hablan de dolor físico ni psicológico, sino de la importancia que tiene la calidad de vida de la persona afectada por ELA.
Carrera solidaria: Benaguasil por la ELA
Domingo, 15 de junio de 2025, 10:00 horas
Polideportivo Municipal de Benaguasil
Se trata de la quinta edición de esta carrera solidaria organizada por Fran Vivó y todo el equipo que forma su familia en la que se vuelca año tras año el pueblo de Benaguasil, el Ayuntamiento, vecinos, empresas y comercios de la localidad.
La carrera tendrá 3 modalidades: Carrera, Caminata y Fila 0. Este año, con una novedad: Warm up party.
El recorrido tendrá una longitud aproximada de 3km, aunque puede que, por motivos de seguridad, la ruta no cumpla de manera precisa los kilómetros indicados.
Todo lo recaudado irá destinado íntegramente a la Asociación ADELA CV.
El precio de cada inscripción será de 5€ desde la apertura de inscripciones. A partir de esos 5€, cada participante podrá colaborar de manera solidaria con la cantidad que desee, añadiendo € extra en el formulario de inscripción. Habrá dorsal solidario para quien no pueda hacer el reto, y quiera colaborar. (Fila 0)
Para cualquier consulta, no dudes en escribir a vivoconela@gmail.com
Inscríbete en: https://inscripciones.cronomancha.com/es/evento/1747252819
Jornada ADELA-CV – IIS La Fe : Nuevos Horizontes para las personas con ELA
Martes, 17 de junio de 2025, 9:30 h
Auditorio IIS La Fe. Planta baja. Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital La Fe. Avenida Fernando Abril Martorell, 106 Torre A.
Anota la fecha. Las jornadas son una de nuestras principales actividades. En 2025, la 30º edición, las celebramos junto al Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, una oportunidad para unir en un mismo espacio asuntos tan importantes para las personas afectadas por esta enfermedad como es la investigación y la atención sociosanitaria.
El objetivo es abordar los nuevos retos que se presentan para las personas con ELA en relación con tratamientos médicos y protección social.
Para asistir a las jornadas, por favor, confirma tu asistencia en el siguiente formulario: https://forms.gle/vyyqYoSNjuQ4kFHp7
Programa: LINK
Jornada Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant
Miércoles, 18 de junio por la mañana
Jornadas organizadas por la Unidad de la Motoneurona
En breve publicaremos el programa completo.
Día Mundial de la ELA
Sábado, 21 de junio
Lecturas de manifiesto
Este 21 de junio, Día Mundial de la ELA, nuestras voces volverán a escucharse en calles, plazas, hospitales, aulas, parlamentos… y en cada rincón donde se lucha por la vida con dignidad.
Luz por la ELA
#LuzporlaELA es la acción de visibilidad que realizamos las asociaciones de ELA anualmente coincidiendo con el Día Internacional de la ELA, 21 de junio, en los monumentos y edificios más representativos de España e incluso en otros países que a lo largo de los años se han sumado a esta iniciativa. Dicha acción consiste en iluminar de color verde (color que simboliza la ELA) la mayor cantidad de monumentos y edificios emblemáticos de todo el país en apoyo y solidaridad con las personas afectadas y dejar constancia de que “La ELA existe” la noche del 21 de junio.
Nos encantaría que también te sumaras a esta iniciativa iluminando de color verde tu empres,a tu hogar, tus redes sociales, … sumándose a la visibilidad de las personas enfermas con ELA. Puedes solicitarnos las imágenes diseñadas para compartir en redes sociales (prensa@adela-cv.org) y etiquetarnos para que podamos compartirlo y llegar así a más personas.
También puedes subir a tus redes sociales la fotografía de la iluminación en tu municipio etiquetándonos.
VI Reto solidario ADELA-CV: » Con el corazón se corre y se vuELA»
Sábado 21 de junio – Domingo 22 de junio
Carrera virtual solidaria de ADELA-CV
Desde el sábado 21 de junio, Día Mundial de la ELA, al domingo 22 tendrá lugar nuestra carrera virtual.
La carrera consta de 5 Km en los que se puede participar andando, corriendo o en marcha nórdica y los tiempos se podrán subir a la plataforma de Cronomancha.
Es una prueba virtual por lo que cada uno la hace desde su ubicación y a la hora que desee.
Nos encantaría que publicaras tus fotos del Reto con el dorsal ❤️ y que nos etiquetes añadiendo el hashtag: #CONELCORAZONSECORREYSEVUELA
También podéis participar a través de un dorsal solidario.
Inscripción en: https://inscripciones.cronomancha.com/es/evento/iv-reto-solidario-adela-cv-2025
Presentación del libro: Más que amigos, de Jesús Sánchez Graullera
Miércoles, 25 de junio a las 19:00 horas
Casa del Voluntariado, C/ dels Sants Just i Pastor, 164, Camins al Grau, València
Desde ADELA-CV queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a Jesús Sánchez por este relato que da visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a quienes la enfrentan día a día. El autor ha cedido generosamente los derechos de su obra a nuestra asociación, permitiéndonos destinar los beneficios al apoyo de enfermos y sus familias, pilar fundamental de nuestra labor.
A través de sus páginas este relato refleja las vidas de personas que luchan contra la enfermedad, mostrando con realismo los retos que plantea la ELA y la extraordinaria fortaleza de quienes la padecen.
Esperamos que esta obra consiga sensibilizar a los lectores y contribuya a dar visibilidad a una realidad que necesita más atención y solidaridad por parte de toda la sociedad.
El libro está disponible ya en Amazon: AQUÍ
