CaixaForum València acogió anoche el preestreno del documental Cada dia és un regal, producido por Barret Cooperativa Valenciana con la participación de RTVE, en un acto organizado junto a ADELA-CV y con la colaboración de la Fundación “la Caixa”. El aforo se completó y la sala se convirtió en un lugar de escucha, emoción contenida y reflexión compartida.
El documental acompaña durante cuatro años a Fran Vivó, bombero forestal de Benaguasil diagnosticado de ELA, y a su familia, mostrando la transformación profunda que implica convivir con la enfermedad: la reorganización de la vida cotidiana, las visitas hospitalarias, los apoyos técnicos y humanos, y la necesidad constante de adaptación. Entre las voces protagonistas se encuentran Pura Ferrer y su hija Clara, que muestran desde la experiencia directa cómo han vivido la evolución de la enfermedad y el proceso de toma de decisiones.
Uno de los elementos centrales es la voz de Fran, narrador principal del documental. Una voz recreada mediante inteligencia artificial, desarrollada por Jordi Linares, investigador del Instituto Universitario Valenciano de Investigación en Inteligencia Artificial (VRAIN) de la Universitat Politècnica de València y miembro de la Fundación ValgrAI. Tal y como explicó el director del documental, Vicent Peris, no se trató de un recurso técnico, sino de “una decisión narrativa y emocional” para devolver al protagonista al centro del relato.
La proyección puso también en valor el papel del Hospital Universitari i Politècnic La Fe y de su equipo sanitario, mostrando desde dentro el acompañamiento profesional y humano que sostiene a las familias en procesos de alta complejidad como la ELA, y subrayando la importancia del sistema público de salud y de la investigación sostenida con recursos públicos.
Una mesa redonda para trasladar la visibilidad a los derechos
Tras la proyección, el acto continuó con una mesa redonda en la que participaron Francisco Vivó, padre de Fran, José Jiménez, presidente de ADELA-CV, Vicent Peris, director del documental moembro de Barret Cooperativa Valenciana, Juan Francisco Vázquezz, jefe de la Unidad de ELA del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, Jordi Linares, investigador de VRAIN de la UPV y miembro de la unidad mixta de investigación de la Fundación ValgrAI.
Desde la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) se destacó que la realidad que refleja el documental es la que viven cada día muchas familias en la Comunitat Valenciana: una situación que exige respuestas públicas ajustadas a la intensidad de apoyos que requieren las personas afectadas por ELA.
El presidente de ADELA-CV, José Jiménez Aroca, subrayó durante su intervención: “Este documental muestra con honestidad lo que significa convivir con la ELA. No es solo la evolución clínica, es la reorganización completa de una familia, la adaptación constante y el esfuerzo diario por sostener una vida que sigue adelante. Precisamente porque conocemos esa realidad de cerca, hemos trabajado de manera incansable para que en la Comunitat Valenciana se reconozca el Grado de Dependencia Extrema III+. La visibilidad es imprescindible, pero nuestro compromiso es que se traduzca en derechos efectivos y en recursos reales para cada familia que convive con la ELA.”
En este contexto, se recordó el trabajo coordinado de ADELA-CV junto a ConELA para impulsar la implementación de la Ley 3/2024 de la ELA y la creación del Grado III Plus de dependencia extrema, que ya ha comenzado a reconocerse en la Comunitat Valenciana, siendo la primera comunidad autónoma en España en hacerlo. Un avance que permite adecuar la respuesta institucional a situaciones de especial vulnerabilidad y complejidad, ofreciendo una cobertura más ajustada a las necesidades reales de las personas con ELA y sus familias.
En este preestreno también ha participado la familia de Fran Vivó. Su padre, Francisco Vivó, hizo hincapié en cómo en la Comunitat Valenciana ya se ha puesto en marcha el Grado III+ de dependencia extrema, una nueva categoría creada en España para pacientes con ELA o enfermedades irreversibles de alta complejidad en fase avanzada con la Ley 3/2024 de la ELA.
En la elaboración del documental ha sido también fundamental la colaboración del equipo sanitario del Hospital Universitari i Politècnic La Fe y en particular del doctor Juan Francisco Vázquez quien destacó que es imprescindible destinar recursos públicos a la investigación para dar continuidad a los estudios orientados a la búsqueda de nuevos tratamientos, pero también garantizar una atención asistencial humana que sitúa al enfermo en el centro.
El director del film y miembro de Barret Cooperativa Valenciana, Vicent Peris, destacó que “el apoyo público del Institut Valencià de Cultura y RTVE ha hecho posible que una pequeña cooperativa pueda trabajar durante cuatro años con el tiempo y el cuidado que esta historia exigía”. El productor Àlex Badia añadió durante la presentación: “Con el preestreno de hoy empezamos a devolver a la sociedad esta inversión pública en forma de cine, cultura y conciencia colectiva”.
Desde el primer momento, sus creadores han sido conscientes de que rodaban una película protagonizada por alguien, Fran Vivó, que había perdido la voz, debido al avanzado estado de su enfermedad y la traqueostomía a la que había sido sometido. Para Vicent Peris, “la incorporación de la inteligencia artificial no ha sido un artificio técnico, sino una decisión narrativa y emocional que nos ha permitido acercar al público los pensamientos de Fran y devolverlo al centro del relato, que es donde siempre debió estar”.
Es en ese momento en el que los productores buscan la tecnología necesaria para llevar este reto adelante y encuentran la respuesta en el investigador del grupo VertexLit del Instituto Universitario Valenciano de Investigación en Inteligencia Artificial (VRAIN) de la Universitat Politècnica de València y miembro de la unidad mixta de investigación de ValgrAI, l’Escola de Postgrau i Xarxa de Centres d´Investigació en Intel.ligéncia Artificial, Jordi Linares: “La diferencia con otros sistemas de síntesis de voz fue que no nos quedamos en la simple imitación vocal, sino que añadimos capas adicionales de análisis para reproducir la manera singular de hablar”.
El preestreno de Cada dia és un regal se convirtió así en algo más que una cita cultural: fue un espacio de visibilidad, pero también de compromiso colectivo. Desde ADELA-CV se insistió en que cada avance narrativo y social debe traducirse en medidas concretas que aseguren apoyos reales, derechos efectivos y una respuesta pública a la altura de la complejidad que afrontan las familias.
