El próximo 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la ELA, la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurológica y degenerativa que afecta a las neuronas motoras encargadas de los movimientos voluntarios produciendo una gran discapacidad física. De modo progresivo, la persona que la padece va perdiendo fuerza en los diferentes músculos afectando gravemente funciones vitales como la deglución y la respiración. Su evolución progresiva hace que en un tiempo relativamente breve el enfermo/a de ELA necesite una atención continuada 24 horas al día 365 días al año.
El 21 de junio es una fecha en la que las personas afectadas por ELA alzamos la voz para reivindicar nuestro derecho de tener una calidad de vida, reivindicar mejoras en el sistema sociosanitario y la necesidad de impulsar la investigación para que se encuentre pronto una cura.
La Asociación Valenciana de ELA, ADELA-CV, formada por enfermos y familiares afectados por ELA, trabaja desde hace 30 años con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las familias que padecen esta enfermedad a través de programas que integran actividades como talleres y cursos de formación para las familias y cuidadores, jornadas de divulgación científica, asesoramiento social, grupos de ayuda mutua de personas enfermas y familiares, fisioterapia, terapia ocupacional, actividades de ocio, … con el fin de llegar donde la Administración Pública no llega y mejorar la calidad de vida en una enfermedad que tiene muchas dificultades y que requiere de muchos cuidados.
Actividades de sensibilización, solidarias, de divulgación científica e informativas
Viernes, 17 de junio, 12:00 am. La Unidad de la Motoneurona del Hospital General Universitario de Sant Joan d’Alacant ha organizado las jornadas «Diagnóstico, recursos en domicilio, vivencias” en las que participarán la terapeuta ocupacional de ADELA-CV, Silvia Martínez y la trabajadora social de la Asociación Delia Gonzálvez.
III Reto Solidario ADELA-CV: con el corazón se corre y se vuELA
Tercera edición de la carrera virtual de ADELA-CV que puedes realizar como quieras y donde quieras durante el fin de semana del 18 y 19 de junio. El dorsal para carrera, marcha nórdica y solidario tiene un precio de 3 euros que se destinarán al apoyo de los programas sociosanitarios de la Asociación Valenciana de ELA. ¡Inscríbete y etiquétanos con tu dorsal y fotos de tu Reto en redes sociales!
Manifiesto compartido con las asociaciones, fundaciones e instituciones españolas que forman la Confederación Nacional de Entidades de la ELA, ConELA.
Manifiesto de ADELA-CV en colaboración de ConELA para el Día Mundial de la Lucha contra la ELA
Manifiesto de ConELA para el Día Mundial de la Lucha contra la ELA
«ELA: presente y futuro. Las respuestas que construimos»
Hospital General Universitario de Valencia. 21 de junio. 17:00 horas
En directo a través de la web ADELA-CV.ORG y nuestro canal de Youtube.
Las XXVII Jornadas de ADELA-CV tratarán el Plan ELA o Plan de Atención a las personas con ELA en la Comunidad Valenciana presentado en 2020 y los contenidos y proceso de aprobación de la Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica también conocida como Ley ELA.
Un año más, con motivo del Día Internacional de la Lucha contra la ELA, el día 21 de junio, ADELA-CV, Asociación Valenciana de ELA, junto al resto de asociaciones de afectados por ELA miembros de ConELA, llevaremos a cabo la Campaña de visibilización y sensibilización #LuzporlaELA junto a las instituciones públicas, privadas y vuestro apoyo.
