La lucha contra la ELA es todos los días, pero es el 21 de junio cuando se conmemora a nivel mundial para servir de altavoz a las personas afectadas por esta enfermedad y manifestar todas las necesidades que precisan ser atendidas y que, mientras llega una cura, permita mejorar la calidad de vida de los enfermos, enfermas y el entorno familiar.
Estas necesidades y reivindicaciones las compartiremos en el Manifiesto que se publicará el día 21 de junio en todos nuestros canales de comunicación y que puedes solicitar previamente en el correo electrónico prensa@adela-cv.org para compartir, leer y dar visibilidad el Día Mundial de la Lucha contra la ELA en tu localidad.
Además, junto a las asociaciones que formamos parte de la confederación ConELA, desarrollaremos una serie de acciones de visibilidad y sensibilización.
Junto al manifiesto, la noche del 21 de junio se iluminarán de color verde monumentos y edificios emblemáticos de los municipios dando #LuzporlaELA. Se trata de una iniciativa de sensibilización que llevamos a cabo todas las asociaciones de afectados de ELA y fundaciones con la colaboración de las instituciones públicas, privadas y amigos que se suman a esta campaña de visibilidad.
Si quieres sumarte a esta iniciativa, ponte en contacto con ADELA-CV, ilumina de color verde la fachada, un cartel, tu balcón o terraza, … y compártelo en redes sociales con los hashtags #LuzporlaELA #ADELACVpara que todos sepan que #LaELAexiste #ConócELA.
La tarde del 21 de junio se realizarán las XXVIII Jornadas ADELA-CV en el Hospital General Universitario de València (Aula 1 del Edificio Ciencias de la Salud) bajo el título “Derecho a decidir”. También podrán ser seguidas en directo a través de la página web ADELA-CV.ORG y nuestro canal de Youtube.
Las XXVIII Jornadas ADELA-CV se inaugurarán a las 17:30 h por el director médico de Asistencia del HGUV, D. Francisco Sanz Herrero que dará paso a dos ponencias:
«Eutanasia: un nuevo derecho para la ciudadanía. ¿Pueden acceder las personas que tienen ELA?»
Dª María José Alemany Anchel
Presidenta de la Asociación Derecho a Morir Dignamente C.V.
«Planificación de tratamientos y cuidados»
Dr. Carlos Pérez Cervellera
Facultativo Paliativista de la UHD y miembro del Comité de Bioética del Hospital Arnau de Vilanova-Llíria.
Tras las ponencias, se realizará un coloquio en el que los asistentes podrán compartir sus inquietudes y preguntar todas sus dudas. Para concluir, el presidente de la junta directiva de ADELA-CV, José Jiménez Aroca, cerrará las jornadas.
Junto a estas actividades, también se van a desarrollar actividades solidarias:
IV Reto solidario ADELA-CV “Con el corazón se correo y se vuELA”
▪️ Carrera virtual
📅 17 y 18 de junio
🏃♀️ 5K Carrera
🚶♂️ 5K Marcha Nórdica
👨👩👧 Caminata y Dorsal Solidario
❤ También hay Dorsal Solidario
▪️ Inscripción: 3 euros en https://inscripciones.cronomancha.com/es/evento/iv-reto-solidario-adela-cv
III Carrera solidaria “Benaguasil por la ELA”
📅18 de junio de 2023
🕗10:00 horas
📍C/Alfonso II El Benigno de Benaguasil
❤ Dorsal: 4 €
▪️ Inscripción: https://inscripciones.cronomancha.com/es/evento/iii-carrera-solidaria-benaguasil-por-la-ela
❤ Es el tercer año que se realiza esta Carrera presencial y agradecemos enormememte a la familia Vivó su colaboración con la Asociación en beneficio de las personas afectadas por ELA y, al mismo tiempo, la visibilidad que están dando de la situación de los enfermos y enfermas a través del día a día de Fran.
II Torneo benéfico de Golf por la ELA
❤ Torneo solidario a beneficio de ADELA-CV organizado por Vistabella Golf, Orihuela
📅17 de junio de 2023
🕗Salida a tiro, 8:30 am
📍Ctra. Orihuela Km 12 Ctra. CV-945, Jacarilla 03310 ES Alicante
▪️ Inscripción: bookings@vistabellagolf.com
