La Unidad de Motoneurona del Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant, en colaboración con ADELA-CV, organiza la IX Jornada de ELA «Derechos y Realidades», un encuentro dirigido a personas afectadas, familiares, profesionales sanitarios y cualquier persona interesada en conocer los recursos y avances disponibles para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad.
La jornada se celebrará el próximo 18 de junio en el Salón de Actos del Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant y ofrecerá una visión práctica sobre algunos de los aspectos que más preocupan a las personas afectadas y sus familias: el marco legal de la Ley ELA, el acceso al Grado de Dependencia 3+, la importancia de la terapia ocupacional para mantener la autonomía personal y el papel de las redes de apoyo en el acompañamiento a las personas afectadas.
El programa contará con la participación de profesionales del Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant, así como de representantes de ADELA-CV y de entidades colaboradoras.
📅 Fecha: 18 de junio de 2026
📍 Lugar: Salón de Actos del Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant
Programa
11:00 h | Inauguración
- Dr. Juan Antonio Marqués, gerente del Departamento de Salud Alicante-Sant Joan d’Alacant.
11:15 h | Marco legal y derechos
- «¿Qué dice la Ley ELA sobre el tratamiento rehabilitador?», a cargo de la Dra. Nuria Fernández, especialista en Rehabilitación.
- «Grado de Dependencia 3+», por Encarni Mas, trabajadora social.
12:00 h | Autonomía y comunicación
- «Terapia ocupacional y mantenimiento de la autonomía», por Ruth Fajardo, terapeuta ocupacional.
12:30 h | Red de apoyo
- «ELA-ADELA-CV: 34 años trabajando por la esperanza», por Paula Pérez, trabajadora social de ADELA-CV.
- Participación de Fundación Ambulancia del Deseo.
13:00 h | Clausura
- Dra. Norma Iranzo, directora médica del Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant.
La jornada estará moderada por la Dra. Violeta Esteban, neuróloga del Hospital Universitario Sant Joan d’Alacant.
Desde ADELA-CV animamos a las personas afectadas, familiares y profesionales a participar en este espacio de información, reflexión y encuentro que permitirá conocer mejor los recursos disponibles y seguir avanzando en la atención integral de la ELA.