ADELA-CV ha celebrado su Asamblea General Ordinaria en la que han participado personas socias de la entidad y algunas personas cercanas a la asociación que han asistido como oyentes.
Durante la Asamblea se han abordado los puntos previstos en el orden del día, entre ellos la aprobación del acta anterior, la memoria de actividades de 2025, el balance económico del ejercicio 2025, las actividades previstas para 2026 y la previsión económica para este año. Todos los puntos han sido aprobados por unanimidad.
En el apartado económico, ADELA-CV ha informado que para 2026 se prevé una disminución en algunas subvenciones, una situación que obliga a la entidad a actuar con prudencia y responsabilidad en la planificación de sus recursos. Al mismo tiempo, las aportaciones solidarias y los ingresos propios se han consolidado, lo que permite compensar en parte esta reducción y seguir sosteniendo los programas de atención y apoyo a las personas con ELA y sus familias.
Asimismo, los buenos resultados económicos del ejercicio 2025 han permitido fortalecer algunos servicios de la asociación. Entre estas mejoras, se encuentran la ampliación de horas de profesionales del equipo técnico para la mejora de los servicios en las provincias de Alicante, Castellón y València, siempre en función de las necesidades detectadas y de la demanda de las personas usuarias. Actualmente, ADELA-CV cuenta con una plantilla de 14 personas
En cuanto a las actividades, en el transcurso de la sesión se ha proyectado el video con las actividades y programas llevados a cabo por ADELA-CV durante 2025 y que puedes ver en nuestro canal de Youtube:
También se han presentado las líneas de trabajo y actividades previstas para 2026, entre ellas, la continuidad de los programas de apoyo psicosocial, los grupos de ayuda mutua, la información sociosanitaria, el programa de respiro familiar, el servicio de autonomía personal y rehabilitación, las acciones de comunicación y sensibilización, el programa de formación, las actividades de convivencia, el voluntariado y las relaciones institucionales.
Entre los objetivos planteados, uno de los temas destacados ha sido la necesidad de avanzar hacia recursos residenciales especializados para personas con ELA. En este sentido, el presidente de la junta directiva, José Jiménez, ha informado sobre la puesta en marcha de las residencias específicas en Cáceres y Oviedo gracias al trabajo de ConELA, “experiencias que podrán servir como modelo para intentar impulsar un recurso similar en la Comunitat Valenciana. ADELA-CV ya ha trasladado esta necesidad a la Conselleria y continuará trabajando para reivindicar cuidados adecuados, especializados y continuados para las personas con ELA”.
La Asamblea también ha puesto de relieve la importancia de continuar avanzando en la formación de personas cuidadoras, especialmente ante las necesidades específicas que plantea el grado 3 plus. Aunque la Comunitat Valenciana ha sido la primera en hacer llegar estas ayudas a las personas afectadas, ADELA-CV considera necesario seguir trabajando para que los cuidados vinculados al grado 3 plus puedan ser cubiertos las 24 horas y ampliar los importes de las ayudas hasta los 14.000 euros, como ya se está aplicando en Cataluña.
En relación con las personas cuidadoras no profesionales, ADELA-CV considera necesario establecer un periodo transitorio que permita mantener a quienes ya están realizando tareas de cuidado, aunque todavía no cuenten con la formación o titulación requerida. La entidad plantea que estas personas puedan continuar prestando apoyo siempre que asuman el compromiso de obtener la formación necesaria en un plazo determinado, por ejemplo, de 12 meses desde la contratación.
Esta medida permitiría evitar interrupciones en los cuidados de las personas con ELA y, al mismo tiempo, avanzar hacia una atención cada vez más cualificada. Para la asociación, es fundamental generar un marco flexible y realista que reconozca la experiencia de quienes ya están cuidando, facilite su acceso a la formación y garantice la continuidad de los apoyos que necesitan las personas afectadas y sus familias.
En esta misma línea, la asociación seguirá reivindicando que el complemento de gran invalidez no se deduzca de las ayudas que reciben las personas con ELA. Se ha avanzado, pero es necesario continuar trabajando para garantizar una atención suficiente, digna y adaptada a las necesidades reales de las personas afectadas y sus familias.
Desde la Junta Directiva, se ha agradecido a las personas socias su participación, la confianza depositada en la gestión del equipo directivo y técnico y sus aportaciones, fundamentales para seguir construyendo la asociación entre todas y todos.
