El pasado viernes 12 de abril realizamos un encuentro a través de la plataforma Zoom para resolver las dudas generadas sobre el proceso de tramitación de la futura Ley ELA, las propuestas de ley presentadas por los diferentes grupos políticos en el Congreso, los plazos para la tramitación, expectativas…
Te dejamos en esta publicación la grabación de la video-reunión y, a continuación, un resumen de todas las cuestiones tratadas durante el encuentro. Agradecemos a Marcos Baldoví, miembro de nuestra Junta Directiva, la elaboración de este documento-resumen.
Resumen del encuentro informativo de ADELA-CV sobre la Ley ELA
El encuentro informativo abordó varios puntos clave sobre el proyecto de Ley ELA en España, principalmente desde la perspectiva de ADELA-CV. La primera parte recoge los puntos resumen sobre el enfoque y los desafíos del proceso legislativo relacionado con la Ley ELA, destacando la importancia de una colaboración efectiva entre diversas entidades políticas y sociales para su éxito.
1ª parte. Exposición por parte del Presidente de ADELA-CV y Vicepresidente de ConELA sobre la implementación e impacto de la Ley ELA centrado en los cuidados a las personas con ELA y las implicaciones prácticas de la legislación propuesta
1. Propósito y Necesidad de la Ley: El proyecto de ley busca establecer derechos y coberturas específicas para los enfermos de ELA, abordando necesidades sanitarias y sociales. Se intenta mejorar significativamente la calidad de vida de estas personas.
2. Historial Legislativo: Se menciona un proyecto de ley anterior que no prosperó. En la nueva legislatura, se ha trabajado en un texto mejorado que se ha presentado a varios partidos políticos para su consideración y adopción.
3. Participación y Apoyo Político: Se destaca la colaboración con varios partidos políticos y la recepción positiva de las propuestas, indicando un fuerte apoyo multipartidista. Se ha llegado a un punto en que hay múltiples propuestas legislativas similares que se esperan unificar.
4. Proceso Legislativo y Plazos: El proceso incluye varias etapas de revisión y aprobación en el Congreso, esperando que la ley unificada pueda estar redactada y comenzar a implementarse hacia finales del año corriente o principios del siguiente.
5. Implementación Regional: Se discuten los esfuerzos para asegurar que la ley sea implementada efectivamente a nivel regional, especialmente en la Comunidad Valenciana, incluyendo financiación y coordinación con autoridades locales.
6. Aspectos Financieros: Se abordan las consideraciones financieras para la implementación de la ley, con estimaciones de costos y estrategias para asegurar que los fondos necesarios estén disponibles y bien gestionados.
7. Impacto Esperado: La ley tiene como objetivo proporcionar atención integral y continua a los enfermos de ELA, asegurando cuidados tanto en domicilios como en residencias especializadas, mejorando así el acceso a servicios esenciales y la calidad de vida de los afectados.
2ª parte. Detalles sobre las preguntas realizadas y las respuestas proporcionadas durante el encuentro informativo
Estas preguntas reflejan las preocupaciones prácticas y logísticas sobre cómo la Ley ELA se traducirá en beneficios concretos para los pacientes y sus familias, y cómo se coordinará su implementación para garantizar que las disposiciones de la ley se apliquen de manera efectiva y oportuna.
1. Cuidados en el Domicilio y en Residencias: Una pregunta común fue sobre cómo la ley aseguraría cuidados continuos tanto en domicilios particulares como en residencias especializadas. Se discutió que la ley busca garantizar que los enfermos de ELA tengan acceso a servicios de asistencia las 24 horas del día, reconociendo y abordando las necesidades específicas de cada paciente según su situación.
2. Financiación de los Cuidados: Otra preocupación clave es cómo se financiarán estos cuidados. Se mencionó que se están haciendo estimaciones de costos y se busca asegurar que haya presupuestos adecuados asignados tanto a nivel nacional como regional para implementar efectivamente la ley.
3. Integración de los Cuidadores: Se preguntó sobre la integración de cuidadores en el Sistema, en particular cómo se manejará la transición de cuidadores informales a cuidadores formales y certificados. Se discutió la necesidad de que el Estado proporcione una bolsa de cuidadores con la formación adecuada y garantizar que estos cuidadores sean compensados justamente.
4. Plazos de Implementación: Hubo preguntas sobre los plazos específicos para la implementación de la ley, considerando la urgencia de las necesidades de los pacientes. Se explicó que se están haciendo esfuerzos para acelerar el proceso, con la esperanza de que la ley esté operativa tan pronto como sea posible, idealmente antes de fin de año.
5. Impacto en la Legislación existente: Se cuestionó cómo la nueva ley se integraría con otras legislaciones existentes que afectan a los enfermos de ELA y otras enfermedades neurodegenerativas. Se señaló que la ley ELA tiene la intención de complementar y mejorar las disposiciones ya existentes, asegurando un enfoque más holístico y específico para los enfermos de ELA.
